Elämä ei ole elämisen arvoista kroonisen sairauden takia

Ei tuossa ole kyse siitä mitä teet muiden silmissä vaan miltä sinusta itsestä tuntuu, kun elät elämääsi.

En ole koskaan valinnut seurustelukumppania tai asuntoa statuksen vuoksi vaan sen mukaan mitä ne saavat MINUT tuntemaan.

Nyt se olet sinä, joka kärsit, koska et anna itsesi olla kärsimättä.

Vierailija kirjoitti:

Koska et hae ratkaisua enää tilanteeseesi kaiken kokeiltuasi, niin silti minä toivoisin sinun ymmärtävän miten yhteiskuntamme on rakentunut pinnallisiin arvoihin. Sairaudet, kuolemat, ylipäätään kaikki ikävä koetetaan pitää syrjässä ja joita aiheina kauhuissaan paetaan. Niistä ei saa puhua ja niitä vältellään. Useimmilla kovan kohtalon kokeneilla on poikkeuksetta tarinoita siitä, miten tuttu yhteisö eristää ja vain lähimmät jaksavat, ehkä, taistella/myötäelää mukana.  Tai torjutaan ihmisen kovaa kohtaloa korupuheilla ja tsemppaamisilla, vaikka se usein on vain tsemppaajien kyvyttömyyttä kohdata kovan kohtalon ihminen.

Se, että on tuomittu ja eristetty ikävien asioiden vuoksi yhteisöstä ei millään lailla vahvista uskoa itseensä. Menee itsekin mukaan siihen, etten pysty samaan kuin muut ja olen siksi tarpeeton itsellenikin. Kökkiä yksinäisyydessään vuosikausia ja kokea ulkopuolisuus. Uskoa  ja varata itsensä siihen maailmaan, minkä luovat ne jotka eivät ole kokeneet samaa kuin sinä.

Mutta miksi mennä mukaan pinnalliseen arvomaailmaan? Miksi ei ajatella, että ok, tilanteeni on todella veemäinen, mutta niin kauan aikaa kuin tässä hengitellään olisi aiheellista muistuttaa muitakin elämän monimuotoisuudesta. Edes arvostaa ihmisyyttään, joka on sairaudesta huolimatta sinussa yhä se tärkein osa sinua. Ihminen ajatuksineen ja tunteineen. Ja jolloin on todellakin varaa muistuttaa muita, miten tärkeää on antaa tilaa kaikille ihmisille. Arvostaa niin itseään kuin vajota synkkyyteen, että joo, mä nyt oon vaan tällanen sairas ja joutava ja ihan surkea teihin terveisiin verrattuna.

Se viisaus , mitä olet itseesi nyt kerännyt elämää kokemalla sairauden kautta, olisi opiksi ja hyödyksi monelle torveloille ja jotka täälläkin nostattavat elämää suuremman kysymyksen vaikkapa stringeistä. Miksei ottaa kantaa siihenkin ja todeta onnistuuko niiden päälle pukeminen neliraajahalvaantuneella kenenkin avustamana. Osaako se avustaja asetella  saati haluaako asetella stringin haaraosan kunnolla? Kaikenlaisia käytännön tilanteita varmasti riittäisi kerrottavaksi oman sairautensa perspektiivistä.

Jos et siis itse arvosta itseäsi kuin terveisiin vertaamalla, niin siinä kisassa jäät nyt toiseksi. Mutta jos näet, että sinulla on annettavaa terveille tee asialle jotakin. Edes aikasi kuluksi, sillä elämäsi jatkuu kuitenkin. 

Hyvä kirjoitus. Omakohtaisesti voin sanoa että kyse on ristiriidasta yhteiskunnassa vallitsevien arvojen ja omien arvojen välillä. Varsinkin silloin pudotus on kova jos oma arvomaailma on ollut kova ja pinnallinen. Silloin joutuu pohtimaan arvojaan syvällisesti ja muuttamaan niitä. Sanotaan että monen sairastuneen ja työkyvyttömyyseläkkeelle joutuneen arvomaailma muuttuu. Monella se tarkoittaa kovan kriisin läpikäymistä ja vie vuosia. Itsellänikin on vielä prosessi kesken.

Vertaistuki on tärkeää koska vain saman läpikäynyt voi ymmärtää mitä käyt läpi.

Kerro nyt saa.tana mikä diagnoosi kyseessä. Muuten ei sääliä heru.

Vierailija kirjoitti:

Ei tuossa ole kyse siitä mitä teet muiden silmissä vaan miltä sinusta itsestä tuntuu, kun elät elämääsi.

En ole koskaan valinnut seurustelukumppania tai asuntoa statuksen vuoksi vaan sen mukaan mitä ne saavat MINUT tuntemaan.

Nyt se olet sinä, joka kärsit, koska et anna itsesi olla kärsimättä.

Niin no. Aikaisemmin sitä oli kumppaneiden suhteen uskoakseni aika paljon valinnanvaraa. Nykyisellään paras taktiikka tällaiselle olisi ottaa se, minkä pystyy saamaan.

Sama asunnon kanssa. Jos haluaisin asua maalla, mutta en pysty huolehtimaan talon töistä ja kuluista nykyisessä elämäntilanteessa,niin minkäs teet. Vaikka toisaalta tässä kohtaa ajatus kiertyy siihen samaan - tässä vartalossa olen onneton minkä tahansa kumppanin kanssa missä tahansa talossa. Mikään ei voi sitä kärsimystä muuttaa eikä se nyt ole vain tahdosta kiinni, koska aika hullu pitäisi olla, että haluaa tällä tavalla elää. Ap

Vierailija kirjoitti:

Koska et hae ratkaisua enää tilanteeseesi kaiken kokeiltuasi, niin silti minä toivoisin sinun ymmärtävän miten yhteiskuntamme on rakentunut pinnallisiin arvoihin. Sairaudet, kuolemat, ylipäätään kaikki ikävä koetetaan pitää syrjässä ja joita aiheina kauhuissaan paetaan. Niistä ei saa puhua ja niitä vältellään. Useimmilla kovan kohtalon kokeneilla on poikkeuksetta tarinoita siitä, miten tuttu yhteisö eristää ja vain lähimmät jaksavat, ehkä, taistella/myötäelää mukana.  Tai torjutaan ihmisen kovaa kohtaloa korupuheilla ja tsemppaamisilla, vaikka se usein on vain tsemppaajien kyvyttömyyttä kohdata kovan kohtalon ihminen.

Se, että on tuomittu ja eristetty ikävien asioiden vuoksi yhteisöstä ei millään lailla vahvista uskoa itseensä. Menee itsekin mukaan siihen, etten pysty samaan kuin muut ja olen siksi tarpeeton itsellenikin. Kökkiä yksinäisyydessään vuosikausia ja kokea ulkopuolisuus. Uskoa  ja varata itsensä siihen maailmaan, minkä luovat ne jotka eivät ole kokeneet samaa kuin sinä.

Mutta miksi mennä mukaan pinnalliseen arvomaailmaan? Miksi ei ajatella, että ok, tilanteeni on todella veemäinen, mutta niin kauan aikaa kuin tässä hengitellään olisi aiheellista muistuttaa muitakin elämän monimuotoisuudesta. Edes arvostaa ihmisyyttään, joka on sairaudesta huolimatta sinussa yhä se tärkein osa sinua. Ihminen ajatuksineen ja tunteineen. Ja jolloin on todellakin varaa muistuttaa muita, miten tärkeää on antaa tilaa kaikille ihmisille. Arvostaa niin itseään kuin vajota synkkyyteen, että joo, mä nyt oon vaan tällanen sairas ja joutava ja ihan surkea teihin terveisiin verrattuna.

Se viisaus , mitä olet itseesi nyt kerännyt elämää kokemalla sairauden kautta, olisi opiksi ja hyödyksi monelle torveloille ja jotka täälläkin nostattavat elämää suuremman kysymyksen vaikkapa stringeistä. Miksei ottaa kantaa siihenkin ja todeta onnistuuko niiden päälle pukeminen neliraajahalvaantuneella kenenkin avustamana. Osaako se avustaja asetella  saati haluaako asetella stringin haaraosan kunnolla? Kaikenlaisia käytännön tilanteita varmasti riittäisi kerrottavaksi oman sairautensa perspektiivistä.

Jos et siis itse arvosta itseäsi kuin terveisiin vertaamalla, niin siinä kisassa jäät nyt toiseksi. Mutta jos näet, että sinulla on annettavaa terveille tee asialle jotakin. Edes aikasi kuluksi, sillä elämäsi jatkuu kuitenkin. 

Erinomainen kirjoitus. Voin vaan kuvitella ap:n tuntemukset, sillä omani ei ole samaa luokkaa - mutta silti minäkin olen kokenut miten ihminen eristetään, selät käännetään.

Mulla syy on väkivaltainen lapsuus ja siitä johtuva suvun ja verkoston puute, eli mulla ei ole suvun kanssa yhteyttä eikä luontaista tukiverkosto. Lapsuus oli pahoinpitelyä ja kaltoinkohtelua täynnä. Ne muutamat kerrat kun olen asiasta kysyttäessä kertonut, ovat AINA johtaneet siihen että kysyjä kauhistuu, minut eristetään, yhteydenpito loppuu siihen tai selän takana aletaan puhumaan. Muutama on kauhistellut ihan päin näköä että ”hyi hitto mikä elämä, varmaan olet jotenkin ollut lapsena kauhea vanhemmillesi”.

Tämä kuvaa hyvin sitä miten joku jonka elämässä on tapahtunut jotain hirveää, pitää äkkiä eristää ja sulkea ulkopuolelle, ettei vaan OMA turvallisuuden tunne vaurioidu. Pitää äkkiä eristää tällainen ihminen ettei se muistuta siitä että kelle vaan voi käydä paska tuuri ja joutua väkivallan uhriksi. Että kuka vaan voi joutua elämän murjomaksi.

Tämä johtaa sitten siihen että vaikeat kokemukset on täysi tabu. Nyt sitten aina valehtelen, kun vaikka perhekerhossa kysellään hoitaako isovanhemmat lapsia tai meettekö sinne jouluksi. Valehtelen että kyllä joo. Oikeastihan vanhempani eivät ole nähneet lapsiani koskaan.

Kaikki ikävä ja mieltä häiritsevä ja oman elämän haurautta peilaavat asiat pitää ihmisten pakonomaisesti lakaista pois silmistä, kieltää tapahtunut, tai jos se on ilmeistä niin sitten syyttää uhria taphtuneesta.

Tarinan opetus: harkitse tarkoin kenelle puhut vai puhutko ylipäätän kenellekään. Edes av-palatalla anonyymina. Sama torjumisen ja kieltämisen mekanismi täälläkin on käytössä.

Vierailija kirjoitti:

Koska et hae ratkaisua enää tilanteeseesi kaiken kokeiltuasi, niin silti minä toivoisin sinun ymmärtävän miten yhteiskuntamme on rakentunut pinnallisiin arvoihin. Sairaudet, kuolemat, ylipäätään kaikki ikävä koetetaan pitää syrjässä ja joita aiheina kauhuissaan paetaan. Niistä ei saa puhua ja niitä vältellään. Useimmilla kovan kohtalon kokeneilla on poikkeuksetta tarinoita siitä, miten tuttu yhteisö eristää ja vain lähimmät jaksavat, ehkä, taistella/myötäelää mukana.  Tai torjutaan ihmisen kovaa kohtaloa korupuheilla ja tsemppaamisilla, vaikka se usein on vain tsemppaajien kyvyttömyyttä kohdata kovan kohtalon ihminen.

Se, että on tuomittu ja eristetty ikävien asioiden vuoksi yhteisöstä ei millään lailla vahvista uskoa itseensä. Menee itsekin mukaan siihen, etten pysty samaan kuin muut ja olen siksi tarpeeton itsellenikin. Kökkiä yksinäisyydessään vuosikausia ja kokea ulkopuolisuus. Uskoa  ja varata itsensä siihen maailmaan, minkä luovat ne jotka eivät ole kokeneet samaa kuin sinä.

Mutta miksi mennä mukaan pinnalliseen arvomaailmaan? Miksi ei ajatella, että ok, tilanteeni on todella veemäinen, mutta niin kauan aikaa kuin tässä hengitellään olisi aiheellista muistuttaa muitakin elämän monimuotoisuudesta. Edes arvostaa ihmisyyttään, joka on sairaudesta huolimatta sinussa yhä se tärkein osa sinua. Ihminen ajatuksineen ja tunteineen. Ja jolloin on todellakin varaa muistuttaa muita, miten tärkeää on antaa tilaa kaikille ihmisille. Arvostaa niin itseään kuin vajota synkkyyteen, että joo, mä nyt oon vaan tällanen sairas ja joutava ja ihan surkea teihin terveisiin verrattuna.

Se viisaus , mitä olet itseesi nyt kerännyt elämää kokemalla sairauden kautta, olisi opiksi ja hyödyksi monelle torveloille ja jotka täälläkin nostattavat elämää suuremman kysymyksen vaikkapa stringeistä. Miksei ottaa kantaa siihenkin ja todeta onnistuuko niiden päälle pukeminen neliraajahalvaantuneella kenenkin avustamana. Osaako se avustaja asetella  saati haluaako asetella stringin haaraosan kunnolla? Kaikenlaisia käytännön tilanteita varmasti riittäisi kerrottavaksi oman sairautensa perspektiivistä.

Jos et siis itse arvosta itseäsi kuin terveisiin vertaamalla, niin siinä kisassa jäät nyt toiseksi. Mutta jos näet, että sinulla on annettavaa terveille tee asialle jotakin. Edes aikasi kuluksi, sillä elämäsi jatkuu kuitenkin. 

Ehkä tässä kohtaa tulevat esille ne omat, kovat arvot. Ei ihmisen pitäisi elää vaivan ja vaivojen ymmärryksen kanssa ennenkuin vanhana ja silloinkaan ei mielellään kauan. Ennen luonto korjasi pois heikot, esimerkiksi tulehdussairauksiin vain kuoltiin. Mielestäni se on tavallaan hyvä järjestys, että jäljelle jääneet ovat suht terveitä ja sairaiden ei tarvitse kärsiä pitkään. Ja olen siis ajatellut näin jo ennen kuin itselleni mitään tapahtui. Pidän mahdollisena, että ajatusmaailmani/persoonallisuuteni ei muutu. Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei tuossa ole kyse siitä mitä teet muiden silmissä vaan miltä sinusta itsestä tuntuu, kun elät elämääsi.

En ole koskaan valinnut seurustelukumppania tai asuntoa statuksen vuoksi vaan sen mukaan mitä ne saavat MINUT tuntemaan.

Nyt se olet sinä, joka kärsit, koska et anna itsesi olla kärsimättä.

Niin no. Aikaisemmin sitä oli kumppaneiden suhteen uskoakseni aika paljon valinnanvaraa. Nykyisellään paras taktiikka tällaiselle olisi ottaa se, minkä pystyy saamaan.

Sama asunnon kanssa. Jos haluaisin asua maalla, mutta en pysty huolehtimaan talon töistä ja kuluista nykyisessä elämäntilanteessa,niin minkäs teet. Vaikka toisaalta tässä kohtaa ajatus kiertyy siihen samaan - tässä vartalossa olen onneton minkä tahansa kumppanin kanssa missä tahansa talossa. Mikään ei voi sitä kärsimystä muuttaa eikä se nyt ole vain tahdosta kiinni, koska aika hullu pitäisi olla, että haluaa tällä tavalla elää. Ap

Sinä käyt nyt läpi suruaika, missä suret sitä mitä et voi saada ja voit rypeä siinä. Minulla se vei neljä, viisi vuotta. Sitten aloin olla valmis hyväksymään asiat ja kiinnittämään huomioni hyviin asioihin elämässäni ja niihin, joista voin tässä tilanteessa saada aitoa iloa.

Kun alat tuntea rypeneesi riittävästi, vietä aikaasi mukavien ihmisten kanssa, se auttaa sinua henkisesti. Nyt taidat vielä olla siinä vaiheessa, jolloin luontainen vietti on olla pikkasen erakko. 

Äläkä nyt vaan mene suhteeseen kenenkään kanssa, jonka onnistut saamaan! 

Vierailija kirjoitti:

Koska et hae ratkaisua enää tilanteeseesi kaiken kokeiltuasi, niin silti minä toivoisin sinun ymmärtävän miten yhteiskuntamme on rakentunut pinnallisiin arvoihin. Sairaudet, kuolemat, ylipäätään kaikki ikävä koetetaan pitää syrjässä ja joita aiheina kauhuissaan paetaan. Niistä ei saa puhua ja niitä vältellään. Useimmilla kovan kohtalon kokeneilla on poikkeuksetta tarinoita siitä, miten tuttu yhteisö eristää ja vain lähimmät jaksavat, ehkä, taistella/myötäelää mukana.  Tai torjutaan ihmisen kovaa kohtaloa korupuheilla ja tsemppaamisilla, vaikka se usein on vain tsemppaajien kyvyttömyyttä kohdata kovan kohtalon ihminen.

Se, että on tuomittu ja eristetty ikävien asioiden vuoksi yhteisöstä ei millään lailla vahvista uskoa itseensä. Menee itsekin mukaan siihen, etten pysty samaan kuin muut ja olen siksi tarpeeton itsellenikin. Kökkiä yksinäisyydessään vuosikausia ja kokea ulkopuolisuus. Uskoa  ja varata itsensä siihen maailmaan, minkä luovat ne jotka eivät ole kokeneet samaa kuin sinä.

Mutta miksi mennä mukaan pinnalliseen arvomaailmaan? Miksi ei ajatella, että ok, tilanteeni on todella veemäinen, mutta niin kauan aikaa kuin tässä hengitellään olisi aiheellista muistuttaa muitakin elämän monimuotoisuudesta. Edes arvostaa ihmisyyttään, joka on sairaudesta huolimatta sinussa yhä se tärkein osa sinua. Ihminen ajatuksineen ja tunteineen. Ja jolloin on todellakin varaa muistuttaa muita, miten tärkeää on antaa tilaa kaikille ihmisille. Arvostaa niin itseään kuin vajota synkkyyteen, että joo, mä nyt oon vaan tällanen sairas ja joutava ja ihan surkea teihin terveisiin verrattuna.

Se viisaus , mitä olet itseesi nyt kerännyt elämää kokemalla sairauden kautta, olisi opiksi ja hyödyksi monelle torveloille ja jotka täälläkin nostattavat elämää suuremman kysymyksen vaikkapa stringeistä. Miksei ottaa kantaa siihenkin ja todeta onnistuuko niiden päälle pukeminen neliraajahalvaantuneella kenenkin avustamana. Osaako se avustaja asetella  saati haluaako asetella stringin haaraosan kunnolla? Kaikenlaisia käytännön tilanteita varmasti riittäisi kerrottavaksi oman sairautensa perspektiivistä.

Jos et siis itse arvosta itseäsi kuin terveisiin vertaamalla, niin siinä kisassa jäät nyt toiseksi. Mutta jos näet, että sinulla on annettavaa terveille tee asialle jotakin. Edes aikasi kuluksi, sillä elämäsi jatkuu kuitenkin. 

En oikein sitä paitsi ymmärrä ajatusta siitä, että minulla pitäisi olla annettavaa terveille. Ei toisillakaan ole ollut minua kohtaan hyvää annettavaa, päinvastoin, miksi olen heille jonkun palveluksen velkaa? Vai onko kyse siitä, että jos ei pysty töitä tekemään, niin jotain pitäisi edes antaa?

Toinen ihmeellinen asia on tuo "aikasi kuluksi". Miksi aina kuvitellaan, että pitkäaikaissairailla on hirveästi tekemisen puutetta? Minulla menee pari, kolme kertaa enemmän aikaa huolehtia itsestäni entiseen verrattuna. Ennen piti muistaa syödä, nukkua, käydä suihkussa ja vaihtaa puhtaat vaatteet. Nyt on yhtä ja toista muutakin, että pystyy jotenkin toimimaan arjessa. Miksi tähän pitäisi lisää keksiä ajan kuluksi? Ennemmin ajattelen, että huolehdin vaan itsestäni, kun minutkin on oman onneni nojaan jätetty. Yrittäköön toisetkin huolehtia sitten yksin itsestään kun se kerran on pelin henki. Ap

Up

Mua ärsytti sairastumisessa ehkä Eniten muiden ihmisten kommentit. Jouduin esim luopumaan kokonaan auringon ottamisesta, ja olen matkustellut sitä ennen paljon lämpimiin maihin. Esim tätä myös harrastava ystäväni sanoi ”no eihän toi nyt paha! Sun täytyy vaan hyväksyä ettet voi sitä enää tehdä, teet sitten vaan jotain muuta.” Vähätteli siis kokemaani surua siitä että menetän jotain itselleni tärkeää. Samanlaisia kuulin paljon.

33:lle kysymys, että mikä sairaus pakottaa välttelemään auringon ottamista?

Pienissä määrissähän auringon ottaminen on yleisesti luultu kaikinpuolin terveelliseksi steroidihormoni d-vitamiinin tuotannon takia, pienissä määrissä eli n. 15min saa kaiken tarvittavan d-vitamiinin ja siitä määrästä puhun.

Yksi mikä näitä prosesseja hankaloittaa on eläkkeelle pääsyn vaikeus. Se kun roikkuu vuosikausia löyhässä hirressä ja taistelee yhteiskunnan byrokratiaa ja vakuutuslääkäreiden mielivaltaa vastaan. Ja kun itsekin vielä toivoo että pääsisi vielä jollain tapaa työelämään kiinni. Ja se kun niitä omia toiveita ei kuunnella vaan viranomaisten taholta tuputetaan ja suorastaan pakotetaan johonkin muuhun.

Siinä myllyssä eläkkeelle "pääsy" voi tuntua helpotukselta vaikka ei välttämättä olekaan oikea ratkaisu ja tuntuu samalla eläkkeelle "joutumiselta". Toki riippuu sairaudesta miten nämä prosessit käytännössä menee kenenkin kohdalla.

Vierailija kirjoitti:

33:lle kysymys, että mikä sairaus pakottaa välttelemään auringon ottamista?

Pienissä määrissähän auringon ottaminen on yleisesti luultu kaikinpuolin terveelliseksi steroidihormoni d-vitamiinin tuotannon takia, pienissä määrissä eli n. 15min saa kaiken tarvittavan d-vitamiinin ja siitä määrästä puhun.

Esimerkiksi mä syön sellaista reumalääkettä, josta voi tulla vakavia palovammoja ja silmiin vammoja auringon valosta. Yleensä nämä lääkkeet tauotetaan kesän ajaksi, tai jos on menossa lomalle aurinkoiseen maahan.

Ohis