cp-vamma!?

Oliko teillä ainoa oire alaraajojen jäykkyys vai oliko joitain muita merkkejä? Onko teillä vielä tietoa vamman vaikeusasteesta?



Tietääkö joku, voiko alaraajojen jäykkyys johtua jostain muustakin kuin cp-vammasta vai onko jäykän vauvan tapauksessa todennäköistä saada cp-vammadiagnoosi?

Ainoa oire oli tuo jäykkyys ja kun motorinen kehitys oli hitaampaa. Mehän kuljettiin keskoskontrolleissa jossa ultrattiin aivoja ja senki pohjalta vähän tiedettiin mitä tuleman pitää. Aivoissa oli poikkeavuutta ja nyt on tehty MRI, joka vahvisti sen mistä Cp-vamma johtuu. Mejän pojalla lääkärin mukaan on lievän ja keskivaikean rajamailla tuo vamma. Fysioterapiassa kuljetaan jne.

Meille sanottiin alussa, että tuo jäykkyys voi olla ohimenevääkin. Eihän se automaattisesti tarkoita cp-vammaa mutta valitettavasti on hyvin todennäköistä.

Oletteko saaneet mitään käsitystä siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Miten lapsen kävely ym. tulee sujumaan? Pystyvätkö lääkärit antamaan minkäänlaisia ennusteita? Lievä cp-vammahan ei ajatuksena tunnu niin pahalta, mutta kun niitä on niin monen asteisia... Miten olette cp-vammadiagnoosiin sopeutuneet?

Heippa!



Tulevaisuudestahan ei koskaan tiedä. Ei voi ennustaa onko jotain liitännäisvammoja esim. puhehäiriötä tms. ennen kuin se on ajankohtaista. Kävelystä ovat lääkäri ja fysioterapeutit sanoneet, että ehdottomasti lähtee kävelemään, mutta se voi olla poikkeavan näköistä. Lisäksi ovat kehuneet että on henkisesti erittäin virkeä poika että sen suhteen ei ole ongelmia :) Nauravainen ja kiinnostunut kaikesta, tykkää uusista ihmisistä jne.

Meille alettiin puhumaan cp-vammasta aika ajoissa joten siihen ehti jollain tavalla sopeutua, mutta onhan se kova kolaus. Itkuja on tullu itkettyä vaikka sinänsä ei siinä surettavaa ole. Rankkaahan se on kun on kuljetusta terapioissa ja kontrolleissa. Kotona täytyy jumpata, on apuvälineitä jne. Ei sitä osaa kuvitella minkälaista olisi terveen lapsen kanssa, kun ensimmäinen meille on. Asenne meillä on se, että vamman kans on vain elettävä ja toimittava sen mukaan. Erittäin ylpeitä olemme pojastamme ja kehitysaskeleista siinä missä terveiden lasten vanhemmatkin. Ja ylpeitä olemme myös siitä, että poikamme on erittäin sinnikäs ja motivoitunut itse edistymään liikkumisessa. Menee läpi vaikka harmaa kiven :))

Kysele vain lisää jos haluat tietää! :) Onko teillä minkälainen tilanne?

Teillä on hieno asenne, lapsellanne on onnea kun hänellä on noin loistava vanhemmat :). Kun tuosta henkisestä vireydestä on teille mainittu, niin viittaisiko se siihen että älyllistä kehitysvammaa ei ole vai onko sekin niitä asioita, joita voidaan arvioida vasta myöhemmin? Onko teillä ollut mitään syömisongelmia? Olen ymmärtänyt että ne antaisivat viitettä puheeseen liittyvistä ongelmista, mutta voikohan niitä tulla silti vaikka syöminen olisi aina sujunutkin hyvin?



Meillä tilanne epämääräinen. Lievää jäykkyyttä alaraajoissa, pään kannattelun kehitys jäljessä.



Tiedätkö siitä, olisivatko oireet jo heti vauvana voimakkaammat jos kyse olisi oikein vaikeasta cp-vammasta?



Onko cp-lasten vanhemmille mitään omaa keskustelupalstaa?

Meidän fysioterapeutti sanoi että alle 1-vuotiaasta ei pysty vielä sanomaan cp-vamman lopullista astetta. Meille ei ole vieläkään annettu oikein mitään ennustetta tuon cp-vamman osalta vaikka lapsella ikää jo 1-vee. Tosin meillä on henkiselläkin puolella vikaa ja tuo cp-vammakin on luultavammin keskivaikea ainakin. Jaksamista teille epävarmuus on inhottavaa ja vammankin kanssa oppii elämään kun aikaa kuluu.

Olen ymmärtänyt, että henkisesti jos on virkeä niin on pienemmät mahdollisuudet siihen et ois älyllistä vammaisuutta. Mutta eipä tuotakaan pysty ennustamaan.

Syömisongelmia meillä ei ole ollu. Kuukausi meni, että oppi syömään kiinteitä ja sen jälkeen onki ruoka uponnu hyvin. Tosi hienosti syö. Jokeltelee paljon ja välillä on kuulostanu, että ois sanojaki jo tullu, mutta saattaa olla vain minun kuvittelua :) Tuosta syömisen ja puheen kehityksen yhteydestä olen minäkin kuullut, että jos syöminen ei suju niin voi puhe olla viivästynyttä tms. Mutta tuskin se nyt aina niin menee :/ Meille ei ole oikein suoraan mitään tulevaisuudesta sanottu, koska se on todella vaikeaa. Lapset kehittyvät niin erilailla. Voi tulla hurjasti editymistä tai sitten takapakkiakin. Meki ollaan vähän " pihalla" , että mitä kaikkea vielä eteen tulee, mutta se on sen ajan murhe se.



En tiedä tuosta, että näkyykö oireet voimakkaampana vauvalla jolla on vaikea cp-vamma :( Alussa meille sanottiin, että 1-2 v on se ikä jolloin edes voi antaa cp-diagnoosia.



Keskustelupalstoja löytyy www.vammaiset.com on aika hiljainen palsta. Myös perheklubissa on keskustelupalsta.

Meidän lapsihan on virkeä myös ja aivokäyräkin on ikään nähden ihan normaali, mutta meillä vauriot ovat niin laajat joten ne aiheuttavat henkisellekkin puolelle jotain. Meille ensin povattiin spastista tetraplegiaa ja nyt se on jäämässä yläraaja painotteiseksi. Meidän poika oli vauvana tosi jäykkä, ja se jäykkyys on saatu jumpalla todella paljon paremmaksi. Jaloissa sitä ei ole juuri ollenkaan ja käsissä on aika paljonkin, mutta huomattavasti vähemmän kuin alun alkaen. Meille on annettu varovainen ennuste siitä, että joku päivä kävellään mutta ei pitkiä matkoja eikä normaalilla tyylillä. Käsien käytöstä on arveltu, että itsenäinen syöminen onnistuu ja sitä kovasti jo harjoitellaankin. Mutta meillä on lapsella myös hypotoniaa, joten meidän kehitys liikunnallisella puolella on tosi hidasta. Mutta mikäs kiire tässä on valmiissa maailamassa. Varmoja ennusteita annetaan kuulemma meille tuossa kolmen ikävuoden tietämillä. Onneksi lapsemme on muuten perusterve. Sinulta bestmum piti kysyä että ettekö saa fysioterapiaa kotona? Meillä käy jumppari kaksi kertaa viikossa kotona.

mielestäni on aika epäammattimaista edes mainita mahdollisesta lapsen vammaisuudesta ilman tarkempia tutkimuksia. Ei edes antanut mitään lisätietoa asian tiimoilta. Olen ottanut netissä selvää cp-vammasta eikä missään mainita että pelkkä niskan velttous olisi oire cp vammasta. Toivon siis että selvittäisiin tästä vaan pelkällä säikähdyksellä..:)

Meidän pojalla on todettu CP-vamma alaraajojen jäykkyyden perusteella. Poika syntyi keskosena ja motorinen kehitys onkin kulkenut koko ajan vähän jäljessä. Päätä oppi kannattelemaan n. 4,5kk:n ikäisenä eikä sitä vielä pidetty mitenkään huolestuttavana. Tarvi vain vähän treenausta että oppi kannattelemaan päätä. Kokeile joka vaipan vaihdon yhteydessä vähän treenata kannattelua. Nosta käsistä ylös niin siitä se lähtee.

Minusta oli kyllä aika tökerö lääkäri kun heti meni CP:n mainitsemaan. Meillä ainaki oltiin hyvin varovaisia antamaan ko. diagnoosia. Ensimmäiset diagnoosit oli kohonnut lihastonus tms. Ja yleensähän neurologi on se joka CP-diagnoosin antaa.



Uskon, että teillä on kaikki kunnossa! Vauva kun on vielä niin pieni.

moni motoriikkaan liittyvä asia voi lähteä käyntiin hyvin paljon hitaammin kuin ns. standardirajoissa tapahtuu. Esim. osa lapsista juuri ja juuri kääntyilee, ihan pikkuisen yrittää ryömiä, siis yrittää ryömiä, 10 kk iässä. Silti he kehittyvät sitten pian sen jälkeen hyvin nopeasti ihan normaalirajoihin sopiviksi eikä koskaan löydetä mitään syytä alkukehityksen hitaaseen käynnistymiseen. Tietysti vauvaa pitää seurata, jos hän kehittyy hitaammin, mutta senhän kaikki tekevät varmaan ihan luonnostaan ja tuollaista juuri jumppaa olen kuullut, että voidaan sitten antaa lapselle, jos on tuollaista. Oma lapseni ei ollut mutta veljeni lapsi ja eräs ystäväni lapsi tälläisiä hitaasti aluksi kehittyviä. Sitä en muista, missä vaiheessa heidän päänkannattelunsa sitten alkoi.

Ymmärrän todella hyvin, miksi pidät sitä lääkäriä tökerönä etkä osaa ajatella nyt mitään muuta! Itselläni paljon isompi lapsi (kohta 3) mutta samalla tavalla puheterapeutti teki hänestä hyvin voimakkaan diagnoosin vähäisillä tutkimuksilla ja mainitsi sanan autismi lapsesta. En sen jälkeen ole myöskään osannut kokonaan rauhoittua ja mielestäni se johtuu juuri siitä, miten paljon hän käytti aikaa vakuttaakseen minut lapsen erilaisuudesta (vielä lapsen kuullen, joka jo ymmärtää asioita!!!). Nimenomaan samasta syystä pidän tökerönä sellaisia terapeutteja/lääkäreitä, jotka eka kerralla kertovat jo diagnoosin, kun eivät kuitenkaan ole kunnolla tutkineet eivätkä voi olla asiasta varmoja. Vaikka äiti kysyisi mitä, jos hän ei ole itse aiemmin epäillyt juuri mitään, niin vastaukseksi ei pitäisi antaa sellaista, mikä voi osua yhtä hyvin oikeaan kuin väärään. Sitten on eri asia, kun äiti on itsekin jo jonkin aikaa epäillyt asiaa ja nähnyt jostain kyseisestä asiasta merkkejä. Aika paljon valmistelisin äitiä siinäkin vaiheessa ja kaipaisin sellaista lempeää otetta asiaan. Jokaisen noista terapeuteista/lääkäreistä, jotka kertovat tuollaisia diagnooseja pitäisi tajuta, että äiti kysyy kysyessään tuossa vaiheessa tuollaisen kysymyksen tarkoittaen " onko kyse mahdollisesta vakavasta ongelmasta?" eikä mitään diagnoosia. Tuon lääkärin olisi pitänyt koulutuksensa perusteella tietää se, millaiseen stressitilanteeseen äiti ajautuu tuollaisen kuultuaan/koko perhe. Sen verran, ihan pikkiriikkisen, pitäisi sitä psykologista silmää olla! Olen ihan vihainen tuolle lääkärille, joka on aiheuttanut tuollaista tuskaa, mikä voi osoittautua ihan tarpeettomaksi. Paljon voimia sinulle ap!

Hei hupsu_li,



vastaan kovassa mökillelähtökiireessä, joten sori töksähtelevä teksti.



Meillä ei kokemusta tuosta niska-asiasta, mutta lääkäri kiinnitti huomiota vauvan jäntevyyteen, joka hänen mukaansa voisi mennä jo jäykkyyden puolelle. Myös selän kaarelle vetämistä. Hän ohjasi meidät jatkotutkimuksiin, ja kun huolestuneena tietty tivasin että mistä kaikesta voi olla kyse, niin mainitsi kanssa tuon CP-vamman. Saimme neurologilähetteen aika pikaisesti. Olin kanssa ihan huolesta sekaisin sen 1½ viikkoa, kun aikaa odoteltiin.



Olimme eilen lekurilla, ja kaikki on ok. Käsittelyohjeita tohon selkäjuttuun saatiin.



Tavallaan " julmaa" lääkäriltä heittää kehiiin tuollainen CP-vamma-asia. Toisaalta ajattelen niin, että halusin kyllä kuulla rehellisesti kaikki, ne pahimmatkin vaihtoehdot. Jos jotain olisikin ollut, niin musta olisi ikävämpää, että lääkäri ei olisi sanonut asiasta mitään.



Mutta siis lyhyesti: CP-vammasta on muitakin oireita kuin tuo niska-asia!! Diagnoosiin tarvitaan neurologin tutkimus. Kun teillä kaikki muu on kunnossa, niin tuskin missään nimessä CP-vammasta on kyse. Ota asia siltä kannalta, että saatte ylimääräisen tutkimuksen ja varmasti joitain käsittelyohjeita. Koitapa jaksella!!! Ja hyvää juhannusta sinulle & vauvallesi!