Fibromyalgia
Tunnen kaksi ihmistä, joilla kertomansa mukaan fibro. Toinen on äitini ja toinen ex-miehen sisko. Molemmilla enemmän mentaalipuolen ongelmaa, mutta fibromyalgian piikkiin helppo laittaa kaikki vaivat. Kumpikin uhriutuu helposti, eikä kukaan koskaan ole yhtä sairas kuin he. Vaikka itselläni olisi pää halki, äiti laittaa aina paremmaksi ja hänen kipunsa on pyhä! Häntä ei koskaan saa loukata, (vaikka itse päästelee suustaan sellaisia sammakoita, ettei tosikaan. "Mutta kun olen tällainen suoraluonteinen, enkä puhu takanapäin.. "), koska sitten pahoittaa mielensä, eikä nuku viikkoon. Exän sisko samanlainen huruakka, koskaan ei tiennyt, miten sanansa asettaa, ettei loukkaa. "Kun mulla on tää fibrokin.." Jotenkin tuntuu, että on helppo piiloutua jonkun diagnoosin taakse, kun ei huvita tehdä jotain, mikä ei kiinnosta. Esim äitini ei koskaan ole ollut kiinnostunut minun lapsistani, hoitamaan en ole edes pyytänyt, mutta olisi edes esittänyt ilahtunutta, kun käytiin kylässä. Mutta kun ei jaksa, kun on tää fibro... Kai niitä kipuja oikeastikin on, en sitä väitä, mutta kummallakin aina niin kärsivä ilme ja vaikea olo; yrittäisivät edes joskus nauttia elämästä, eikä aina vaan valittaa!
Kommentit (20)
Vierailija kirjoitti:
Masentuneilla on ns. putkinäkö, eikä nähdä asioiden hyviä puolia. Onko heillä varaa terapiaan?
Ei taitais terapiasta olla hyötyä näissä tapauksissa: kumpikin on näet muuten terve, mutta kun tää fibro.. Oikeasti kummallakin on enemmän ongelmia mielenterveyden kanssa, mutta sitähän he eivät itse näe.
Miten voit tietää heidän kipunsa tai jaksamisensa paremmin kuin he itse?
Kyllä ne kivut ovat todellisia, mutta elämäntapoja muuttamalla näihin voisi vaikuttaa paljon mm. liikunta ja ruokavalio, jos nää ei ole kunnossa, niin uskon todella, että kipujen laatu voi olla sitä, että ei jaksa edes herätä, saati hoitaa lapsia..
Vierailija kirjoitti:
Miten voit tietää heidän kipunsa tai jaksamisensa paremmin kuin he itse?
Kuten sanoin, en epäile etteikö kipuja ole, mutta tuskin oloa ainakaan parantaa se, että siihen kipuun käperrytään ja mitään muuta ei elämässä ole. Jos ihminen on yli 40 vuotta odottanut, että kuolema korjaisi, niin eiköhän silloin ole jotain ongelmaa myös mielenterveyden puolella? Etenkin, kun äitini on samanikäisiin sukulaisiinsa verrattuna huomattavasti paremmassa fyysisessä kunnossa. Kun valittaa kipujaan, sivulauseessa kertoo kuinka tamppasi matot ja pesi ikkunat tai käveli 3 km päähän kauppaan ja takaisin. Mutta jos asiasta mainitsee, suuttuu ja toteaa, että ei varmaan sitten enää tämän jälkeen nähdä ennenkuin omissa hautajaisissaan. Hautajaiset onkin ainoa aihe, josta innostuu; joka kerran käydessäni luonaan käydään läpi kaikkien kuolemat. Suuttuu, kun sanon hänelle, että yhtenä päivänä kuollaan, mutta kaikki muut eletään.
Minulla on fibromyalgia, diagnosoitu jo 18 vuotta sitten. Psyykkisiä ongelmia ei tietääkseni ole. Mutta tokihan se että on jatkuvasti paitsi niitä kipuja, myös todella lamauttava väsymys, tekee sen ettei jaksa ihan kaikkea mitä terveet ihmiset. Voihan sitä oikein kovien oireiden vaiheissa olla vähän ärtyisä ja v-mäinenkin ihan siksi kun se oma olo on niin karsea että hyvä kun elää jaksaa, ja sitten jos joku vaatii tai odottaa jotain pientäkin niin tulee vihan kihahdus.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten voit tietää heidän kipunsa tai jaksamisensa paremmin kuin he itse?
Kuten sanoin, en epäile etteikö kipuja ole, mutta tuskin oloa ainakaan parantaa se, että siihen kipuun käperrytään ja mitään muuta ei elämässä ole. Jos ihminen on yli 40 vuotta odottanut, että kuolema korjaisi, niin eiköhän silloin ole jotain ongelmaa myös mielenterveyden puolella? Etenkin, kun äitini on samanikäisiin sukulaisiinsa verrattuna huomattavasti paremmassa fyysisessä kunnossa. Kun valittaa kipujaan, sivulauseessa kertoo kuinka tamppasi matot ja pesi ikkunat tai käveli 3 km päähän kauppaan ja takaisin. Mutta jos asiasta mainitsee, suuttuu ja toteaa, että ei varmaan sitten enää tämän jälkeen nähdä ennenkuin omissa hautajaisissaan. Hautajaiset onkin ainoa aihe, josta innostuu; joka kerran käydessäni luonaan käydään läpi kaikkien kuolemat. Suuttuu, kun sanon hänelle, että yhtenä päivänä kuollaan, mutta kaikki muut eletään.
Kuulostat ap ikävältä ihmiseltä. Miksi et voi antaa äitisi vaan olla, olla sellainen kuin hän on. Jätä rauhaan, et sinä häntä voi muuttaa.
Tunnen vähän vastaavan tapauksen. Siis naisen. Monet asiat täsmäävät ap:n jutun kanssa. Myös se, että tuntemani naisen äidillä tuo fibro myös, sekä uhriutuva luonteeltaan.
Tää tytär taas vaikuttaa olevan vaarassa katkeroitua, vielä ei ole siinä pisteessä onneksi.
Kivut tuovat myös unettomuutta, se taas kärttyisyyttä.
Voimia taisteluun!
Vierailija kirjoitti:
Kyllä ne kivut ovat todellisia, mutta elämäntapoja muuttamalla näihin voisi vaikuttaa paljon mm. liikunta ja ruokavalio, jos nää ei ole kunnossa, niin uskon todella, että kipujen laatu voi olla sitä, että ei jaksa edes herätä, saati hoitaa lapsia..
Itselläni ainakaan mitkään elämäntapamuutokset ei ole vaikuttaneet fibron oireisiin mitenkään. Olen kokeillut ketokarppaukset, elävän ravinnon veganismin, kaikenlaiset lisäravinteet mitä eri foorumeilla suositellaan, myös monia psyykkisen puolen keinoja kuten mindfulnessiin perustuva terapia jonka tarkoituksena oppia elämään kivuista huolimatta täyttä elämää. Ei niistä mitään apua ole ollut.
Mutta pärjäilen kun ei muutakaan voi. Ja onneksi olen yksinelävä, lapseton ja oikeastaan ihmissuhteeton, joten kukaan ei vaadi minulta mitään.
- 6
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä ne kivut ovat todellisia, mutta elämäntapoja muuttamalla näihin voisi vaikuttaa paljon mm. liikunta ja ruokavalio, jos nää ei ole kunnossa, niin uskon todella, että kipujen laatu voi olla sitä, että ei jaksa edes herätä, saati hoitaa lapsia..
Itselläni ainakaan mitkään elämäntapamuutokset ei ole vaikuttaneet fibron oireisiin mitenkään. Olen kokeillut ketokarppaukset, elävän ravinnon veganismin, kaikenlaiset lisäravinteet mitä eri foorumeilla suositellaan, myös monia psyykkisen puolen keinoja kuten mindfulnessiin perustuva terapia jonka tarkoituksena oppia elämään kivuista huolimatta täyttä elämää. Ei niistä mitään apua ole ollut.
Mutta pärjäilen kun ei muutakaan voi. Ja onneksi olen yksinelävä, lapseton ja oikeastaan ihmissuhteeton, joten kukaan ei vaadi minulta mitään.
- 6
Liikunnan merkityksestä ei voi liikaa puhua ja näyttää olevan tältä osastolta melko köyhää tuo sun elämäntapa...
Sama tuo minun tuntemani nainen, tekee kokeiluja aina jos vielä jokin uusi keino löytyisi. Ei valitettavasti ole auttanut. /8
Eikös tämän taudin hoitoon käytetä mielialalääkkeitä? Että jotain sekin kai todistaa?
Vierailija kirjoitti:
Eikös tämän taudin hoitoon käytetä mielialalääkkeitä? Että jotain sekin kai todistaa?
Niillä on pienellä annoksella kipusignaalia vaimentava vaikutus, eikä se liity mielialaongelmiin mitenkään. Eikä auta siihen, jos aihetta olisikin.
Et tunnu oikeasti välittävän heistä. Sen takia toivote, ettei heistä olisi vaivaa elämällesi (=tartte kuunnella valitusta). Kaipaatko empatiaa, vaikka itse et heitä kohtaan sitä tunne? Jos et kerran välitä heistä, niin miksi koitat esittää ja kenelle, että heillä on sinulle väliä? Jos ihminen, josta mä välitän, valittaa kipujaan, kyllä mä jaksan kuunnella, jos se kuitenkin hänen oloaan hieman helpottaisi. En toki väitäkään, että välittäisin ihmisistä, joista itselleni tulisi vain paha mieli. Ei sellaisista ole syytäkään välittää.
Minullakin on fibro enkä ole yhtään kuvailemasi ihmisen kaltainen. Tosin minulla on myös tukku muita sairauksia mutta en niistä valuta enkä tee niistä numeroa. Minusta vaikuttaa etteivät edellä kuvaillut henkilöt ole hyväksyneet sairauttaan ja käyvät asian hyväksymisprosessia edelleen läpi juuri kuten ap kuvaili
Tiesin erään henkilön ja aina kun tavattiin niin puhui kyllä muutakin mutta aina se keskustelu kääntyi hänen sairauteensa eli ikäänkuin "muistutti" siitä joka kerran kun tavattiin etten nyt vaan unohtaisi että
hänellä on tämä sairaus. En halua pahalla sanoa ja tottakai vaikeuttaa elämää, en väheksy yhtään.
Lähipiirissä on ollut reumatauteja sairastavia jne ja oikeasti sairaita ihmisiä mutta kyllähän sinne sairauden taakse syystä tai toisesta vähän käpristyy ihminen. Ja voihan sillä puolustellakin laiskuutta mutta usein ihmiset joilla kipuja niin elämän muut vastoinkäymiset korostuu niissä kivuissa ja usein henkilöstä tulee vähän katkera, vihainen tai sellainen valittaja. Tosin valittaminenkin kuuluu asiaan ja varsinkin jos on kroonisia kipuja niin tottakai on hyvä että niistä kivuistaan uskaltaa puhua ääneen. Se helpottaa usein tuskaa ja henkistä kuormaa. Mutta sellainen että "en minä voi mihinkään mennä kun on jalka, selkä, ranne, pää kipeä" ja "enhän minä voinut siivota kun on niska, polvi, varvas niiiiiin kipeä" niin on vain sellaista negatiivista ja itseensä käpertymistä. Nämä reumatautiset henkilöt olivat yksinäisiä ja tavallaan sitä kipua ja yksinäisyyttä sitten puretaan valittamalla kivuista potenssiin kymmenen.
Mutta ei pidä väheksyä kenenkään kipuja ja sairauksia.
Mulla on myös fibro, mutta ei tulisi mieleenkään tuoda sitä jatkuvast esiin.
Ystävälläni on ADHD ja voi sitä jankkausta ja sairauden taa piiloutumista.
Miksi spekuloida asiaa jota ei itse koe?
Olen itse sairastunut aikuisiällä ja ennen se touhukas ja aikaansaava tyyppi katosi. Sitä on ihan mahdotonta edes selittää miten jatkuva kipu, sumuinen olo ja huonovointisuus alkaa syödä ihmistä kun se jatkuu vuodesta toiseen. Olo on melkein jatkuvasti rähjäinen eikä oikein mistään saa otetta. En minä juuri puhu asiasta, mutta sanon toki esimerkiksi, että en jaksa lähteä johonkin, en minä sille voi itse mitään. Ei ketään hymyilytä jos on kipeä. Fibromyalgia ei ole pelkästään kipua vaan se aiheuttaa myös muiden aistien herkitymisen ja jatkuva voimakas kuormitus uuvuttaa. Ei sillekään voi mitään jos melu ja valot ärsyttää ja normaali hajuste haisee hirveälle ja tekisi mieli oksentaa. Siksi sosiaalinen elämä myös supistuu kun se on uuvuttavaa.
Mitä tulee tuohon "mullapa on pahempaa ku sulla" -tyyppiseen valitukseen niin se ei suoraan liity mitenkään fibromyalgiaan. Tällaisia ihmisiä on, olipa heille mikä sairaus tahansa tai vaikka ei mitään olisi niin valitetaan silti.
Vierailija kirjoitti:
Minulla on fibromyalgia, diagnosoitu jo 18 vuotta sitten. Psyykkisiä ongelmia ei tietääkseni ole. Mutta tokihan se että on jatkuvasti paitsi niitä kipuja, myös todella lamauttava väsymys, tekee sen ettei jaksa ihan kaikkea mitä terveet ihmiset. Voihan sitä oikein kovien oireiden vaiheissa olla vähän ärtyisä ja v-mäinenkin ihan siksi kun se oma olo on niin karsea että hyvä kun elää jaksaa, ja sitten jos joku vaatii tai odottaa jotain pientäkin niin tulee vihan kihahdus.
Sama. Yli 20v kipuja ja järjetöntä uupumusta. Viimeyönäkin särki käsiä ja lonkkia niin paljon että nukuin yht 1h 40 min. Senkin 3 osassa ja nousin jo ennen klo 4 ylös. Meillä oli eilen vieraita ja tietty ruuanlaittoon ja siivoamiseen meni aikaa ja energiaa. Nuo korreloi heti kipujen määrään.
Mt ongelmia ei ole mutta varmaan ap:kin ymmärtää että jos on helvetillinen olo koko ajan masentuu kivusta. Eikä päinvastoin.
Pyysin päästä akuuttipsykiatrian klinikalle mutta hylkäsivät lähetteen ja ehdottivat taas kipuklinikkaa. Sieltä on tullut lähete takaisin jo 2x. Psykoterapiaa yritetty " kipujen hyväksymiseksi" mutta mitä hyötyä? Ei tätä voi hyväksyä. Itsemurhaa suunnittelen öisin pahimpien kipujen aikana.
Toivon todella että nämä epäilijät saisivat kokea tämän edes hetken
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä ne kivut ovat todellisia, mutta elämäntapoja muuttamalla näihin voisi vaikuttaa paljon mm. liikunta ja ruokavalio, jos nää ei ole kunnossa, niin uskon todella, että kipujen laatu voi olla sitä, että ei jaksa edes herätä, saati hoitaa lapsia..
Itselläni ainakaan mitkään elämäntapamuutokset ei ole vaikuttaneet fibron oireisiin mitenkään. Olen kokeillut ketokarppaukset, elävän ravinnon veganismin, kaikenlaiset lisäravinteet mitä eri foorumeilla suositellaan, myös monia psyykkisen puolen keinoja kuten mindfulnessiin perustuva terapia jonka tarkoituksena oppia elämään kivuista huolimatta täyttä elämää. Ei niistä mitään apua ole ollut.
Mutta pärjäilen kun ei muutakaan voi. Ja onneksi olen yksinelävä, lapseton ja oikeastaan ihmissuhteeton, joten kukaan ei vaadi minulta mitään.
- 6
Liikunnan merkityksestä ei voi liikaa puhua ja näyttää olevan tältä osastolta melko köyhää tuo sun elämäntapa...
Sanotaan että liikunta tekee hyvää ja ainakin liikkuvuuden takia pakko treenata 1-2× viikossa mutta jokainen liikuntakerta on kuin ensimmäinen ikinä: lihaskivut ja palautuminen kestää 3-5 pv! Tykkäisitkö itse olla kipeä 24/7 ja vielä muutama lisäkipu päälle??
Masentuneilla on ns. putkinäkö, eikä nähdä asioiden hyviä puolia. Onko heillä varaa terapiaan?