Lue keskustelun säännöt.
Epätoivoinen tilanne
30.01.2019 |
Mitä pitäisi tehdä, kun on sairas ja on tutkittu, mutta mitään vikaa ei löydy? Ei voi olla sairaslomalla, mutta ei jaksa töitäkään tehdä puolikuntoisena.
Ensin epäiltiin tilapäistä aivoverenkiertohäiriötä, sitten epilepsiaa, sitten MS-tautia... En edes muista, mitä kaikkea on epäilty. Kaikki mahdollinen on kuvattu ja epäilykset poissuljettu. Mitään vikaa ei missään kuvissa eikä tutkimuksissa löydy.
Ensimmäisten kuukausien aikana töitä pystyi vielä tekemään, vaikka oireiden vuoksi ei välillä saanutkaan nukuttua. Kaikenkaikkiaan tilanne oli kuitenki siedettävissä, joskin epävarmuutta aiheuttava ja hermoja raastava.
Sitten muiden oireiden lisäksi tuli vielä kuumeinen olo, mikä aiheuttaa ihan mahdottoman väsymyksen, vaikka kuumetta ei siis ole. Tämän jälkeen töissä käyminen on alkanut lähennellä mahdotonta, mutta edelleenkään mitään vikaa ei löydy.
Kuumeinen olo jatkuu vaan, eikä mitään merkkiä paranemisesta ole. Positiivista on se, että näin sairaan oloisena ne muut oireet, joiden vuoksi epäiltiin ties mitä sairauksia, eivät niin paljon haittaa, kun ei jaksa edes miettiä.
Mitä tässä pitäisi tehdä?
Kommentit (95)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
qqq kirjoitti:
Kasvohalvaus kuinka laaja, yksi-vai molemminpuoleinen?
Toispuoleinen, mutta tuntopuutokset pään alueella on molemmilla puolilla.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Oliko sut rokotettu kun oireet alkoivat
Ei rokotuksia viimeaikoina.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Lyhyesti: Mitä pienituloinen ihminen voi tehdä, jos työterveyslääkäri ja yliopistollisen keskussairaalan lääkärit ei löydä mitään vikaa, ja tuntuu, kuin putoaisi järjestelmän ulkopuolelle? Ketään ei edes kiinnosta.
Jos kyseessä ympäristösairaus tai jokin muu, mistä lääketiede ei vielä saa kiinni, niin järkevintä on pyrkiä eläkkeelle jonkin soveltuvan mt-ongelman avulla.
Täytyy selvittää, mikä on ympäristösairaus, kiitos.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Veikkaan jotain harvinaista neurologista sairautta. Googlaa kaikki syndroomat. Hyvälle neurologille lähete vaikka väkisin terveyskeskuksesta. Vaadi itsellesi tutkimuksia lisää!! Ja vielä kysymys: otitko aikoinaan sen sikainfluenssarokotteen?
On googlattu jo ja käyty läpi neuroliiton nettisivulta koko se kilometrin pituinen harnes-lista. Täytyy käydä vielä uudelleen.
Ne harnes-sairaudet on niin harvinaisia, että epäilyttää, voiko niitä lääkäritkään tietää...
Magneettikuvissa ei näy mitään poikkeavaa, mikä on kai sulkenut pois osan niistäkin, joskaan ei kaikkia.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Tsemppiä ap, täällä sama tilanne. Olen 32v nainen ja oireet alkoivat 19-vuotiaana. CFS/ME diagnosoitiin jossain vaiheessa kun muutakaan ei löytynyt, mutta en ole siitä niin varma. Siis tiedän että se on oikea fyysinen sairaus, mutta oiretilanteeni ei kokonaan sovi siihen. Olen suoraansanottuna niin uupunut tilanteeseeni että se vaikuttaa elämänhaluun. Masennuksen verukkeella lykättiin eläkkeelle, mutta tiedän etten ole masentunut, vaan niin sairas ja kivuissa että se laskee mielialaa. Tämä nyt ei ollut kauhean kannustava viesti, mutta et ole yksin. Toivottavasti diagnoosi ja apu löytyisi pian!
Kurjaa kuulla tilanteestasi. Tsemppiä! Samoin toivon diagnoosin löytymistä ja avun saamista sinulle!
Eläke ei ratkaisisi muuta kuin sen, että ei tarvi hakea sairaslomaa. Mitäänhän se ei parantaisi. Mutta onhan sitä olemassa muitakin selittämättömiä sairauksia... Kai tähän vaan täytyy alistua, jos mitään ei etsimälläkään löydy.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla on lähipiirissä kokemusta... Potilas leimattiin luulotautiseksi hulluksi, kun yli vuosi tutkittiin ja mitään ei muka löytynyt. Lopulta osui hyvä lääkäri kohdalle ja teki lähetteitä milloin minnekin ja yli kolme vuotta sairastumisen jälkeen hän sai diaknoodin, joka on niin harvinainen että Suomessa ei ole yhtään vastaavaa potilasta. Hoitokeinoja etsitään vielä. Tsemppiä! Yritä saada joku ystävä tai läheinen aina lääkäriin mukaa pitämään puoliasi.
Siihen luulotautidiagnoosiin alkaa jo pikkuhiljaa uskoa itsekin... Se tuntuu olevan ainoa mahdollinen selitys. Kaikki harvinaisetkin alkaa jo olla poissuljettu.
Lohduttavaa kuulla, että tuttusi sai lopulta diagnoosin! Täällä ei vielä ole 3 vuotta täynnä.
Ap
Väsymysoireyhtymältä kuulostaa.
Vierailija kirjoitti:
Borrelioosi?
Selkäydinnestenäytteessä ei ollut borrelioosivasta-aineita. Ei silti tiedä, onko se nyt varmuudella poissuljettu vai todennäköisesti poissuljettu.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Äitini sairasti erittäin harvinaista reumasairautta SLE. kuumeilua, kipuja, väsymystä, lihasjäykkyyttä. Pitkään meni ennen kuin huomattiin sairaus
Vierailija kirjoitti:
Sisäilma ongelmat/ home kotona tai työpaikalla, pahimmillaan molemmissa. Kannattaa aloittaa heti kotoa kartoittamaan, homekoiran käyttöä voidaan suositella. Mulla oli vuosia vastaavia oiteita, loppui kun muutin pois hometalosta.
Ihan samaa meinasin juuri alkaa ehdottelemaan - Itse olin homeesta niin sairas, että luulin kuolevani, kunnes muutin pois ja oireet hävisivät.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kymmenvuotiaalla tytöllä tutkittiin ihmeellisen toispuolisen kasvokivun takia monenlaista esim magneettikuvat ja röntgenkuvat ym ym.
Sattumalta kotona huomattiin että kohtaukset liittyvät todennäköisesti tiettyihin kemikaaleihin/ruokiin. Jos samassa huoneessa paistetaan kananmunia alkaa kivut parissa minuutissa. Koiran purulelu aiheuttaa ilmeisesti myös jatkuvaa kiputilaa (tuo lelu haisee "teltalle") samassa huoneessa ollessaan. Viimeksi toispuoleinen kiputila iski kun lapsi kävi kaupassa shampoo hyllyjen lähellä. Moitti tuoksua ja pian alkoi voimakas kipu.
Meillä tuo purulelu aiheutti melkein vuoden ongelmia ennenkuin yhdistettiin kipuihin.
Ap jos oireesi vaihtelevat voitko pitää päiväkirjaa tekemisistäsi niin saisitko selvyyttä aiheuttaako joku ulkoinen tekijä esim kemikaali kasvohalvauksen jne. Kaukaa haettua mutta jos mitään selitystä ei ole löytynyt niin....
Mitä ne sun oireet sitten oikein on?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
https://www.nhs.uk/conditions/transient-ischaemic-attack-tia/
https://migraine.com/living-with-migraine/migraine-and-transient-ischem…
Onko tällaista tutkittu (en tiedä, miten sanotaan suomeksi)?
Guillain-Barren syndrooma? Oireesi voisivat sopia siihen.
Tsemppiä! Ota vain sitkeästi uudelleen yhteyttä hoitotahoon. Jos tulee uusia oireita, ne on hyvä tutkia myös. Joskus diagnoosi löytyy sitten, kun oireet kehittyvät... Et kuvnnut oireitasi tarkemmin etkä missä sinua oli tutkittu, mutta jospa saat lähetteen eri erikoisalan polille tms. kunnes löytyy syy.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sisäilma ongelmat/ home kotona tai työpaikalla, pahimmillaan molemmissa. Kannattaa aloittaa heti kotoa kartoittamaan, homekoiran käyttöä voidaan suositella. Mulla oli vuosia vastaavia oiteita, loppui kun muutin pois hometalosta.
Kuumeen tyylinen olotila on ollut vasta muutaman viikon, ne ensimmäiset oireet ei mitenkään liity sisäilmaongelmiin.
Mutta kiitos ideasta, homekoirat voi varmaan hankkia, onpahan sitten edes yksi asia lisää tutkittuna. Oikeastaan suorastaan ihme, että on vielä mahdollista keksiä jotain, mitä ei ole tutkittu.
Hometta pidän epätodennäköisenä, koska kukaan muu ei oireile, mutta parempi nyt tutkua tämäkin.
Ap
Minkä ikäinen olet.
Käypä gynegologilla ja mittauta hormonitasapainot.
Mullakin estrogeeni auttoi väsymykseen ja aivosumuun.
Miten olisi MELAS tai muu mitokondrioperäinen sairaus? Tämä ei taatusti ole joka lääkärin perustietopankissa. https://www.lihastautiliitto.fi/fi/MELAS
Vierailija kirjoitti:
Miten olisi MELAS tai muu mitokondrioperäinen sairaus? Tämä ei taatusti ole joka lääkärin perustietopankissa. https://www.lihastautiliitto.fi/fi/MELAS
https://seura.fi/hyvinvointi/terveys/kun-mitokondriosairauttani-ei-tunn…
Tsemppiä ap, täällä sama tilanne. Olen 32v nainen ja oireet alkoivat 19-vuotiaana. CFS/ME diagnosoitiin jossain vaiheessa kun muutakaan ei löytynyt, mutta en ole siitä niin varma. Siis tiedän että se on oikea fyysinen sairaus, mutta oiretilanteeni ei kokonaan sovi siihen. Olen suoraansanottuna niin uupunut tilanteeseeni että se vaikuttaa elämänhaluun. Masennuksen verukkeella lykättiin eläkkeelle, mutta tiedän etten ole masentunut, vaan niin sairas ja kivuissa että se laskee mielialaa. Tämä nyt ei ollut kauhean kannustava viesti, mutta et ole yksin. Toivottavasti diagnoosi ja apu löytyisi pian!