Lue keskustelun säännöt.
Mistä neuvoa/tukea ultra harvinaissairaan läheiselle
22.12.2018 |
Onko mitään paikkaa, josta voi kysyä neuvoa ja saada tukea ja lapsen kysymyksiin vastauksia? Lapsen toinen vanhempi on sairas ja olemme eronneet. Diaknoosin tiedän, mutta koska sairaus on erittäin harvinainen niin en osaa kertoa siitä lapselle oikeastaan mitään (tietoa ei ole juurikaan tarjolla netissä) ja sairas vanhempikaan ei juurikaan puhu lapselle sairaudesta, mikä olisi mielestäni todella tärkeää.
Kommentit (5)
Ulkomaiselta tukisivustosta. Varmasti ympäri maailmaa on muitakin samaa tautia sairastavia joten googlaamaan vertaistukea enkuksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Aloita täältä. Sieltä neuvotaan tarvittaessa eteenpäin:
Vierailija kirjoitti:
Ulkomaiselta tukisivustosta. Varmasti ympäri maailmaa on muitakin samaa tautia sairastavia joten googlaamaan vertaistukea enkuksi.
Oma englannin kielen taito ei riitä hakemaan tukea ja tietoa ulkomailta. Vastaavia tapauksia on muutama Suomessa, mutta ei kuitenkaan yhtäkään täysin samalla diaknoosilla. Kiitos kuitenkin vinkistä. Ehkä saisin sen jonkun avulla tehtyä. Ap
Vierailija kirjoitti:
Aloita täältä. Sieltä neuvotaan tarvittaessa eteenpäin:
Menen heti tutkimaan. Kiitos! Ap
Ap jatkaa. Sairaus johtaa toden näköisesti kuolemaan ja siksi mielestäni olisi tärkeää että asiasta puhutaan lapsen kanssa niin kuin hänen ikäiselleen voi puhua ja että joku ammattilainen olisi siinä myös mukana.