Vihaan "asua" vartalossani sen jälkeen kun sairastuin

Mikä sulla on?

Mistä kivut tulee?

Pitkäaikaissairauden hyväksyminen on hankala ja pitkällinen asia useimmille. Kuitenkin on monia hyvin vaikeasti sairaita tai vammaisia ihmisiä, jotka elävät mielekästä elämää. Hyvä elämä on siis mahdollista vaikeasta tilanteesta huolimatta. Anna itsellesi aikaa surra ja olla vihainen elämän epäreiluutta kohtaan, mutta pidä ovet auki sille, että jonain päivänä hyväksyt elämäsi sellaisena kuin se on ja olet tyytyväinen. Voi vaatia arvomaailmasi myllerrystä, mutta se tie on ehkä tärkein, jonka voit elämäsi aikana kulkea. Voimia ja rohkeutta toivon sinulle.

Ajattele Stephen Hawkinsia. Fyysinen vamma ei ole este.

Kaikissa sairauksissa, olisiko vertaistuki se missä eniten tajutaan tilanne.

Miten hoidat itseäsi ja vähentääkö se oireita?

Mulla niin samat fiilikset. Reumaa sairastan. Kipu on jatkuvaa, elämä vaivalloista. Olen erakoitunut näiden vuosien aikana, etääntynyt vaan ihmisistä kun ei ole enää energiaa mihinkään. Se taas köyhdyttää elämää entisestään.

Itse mietin usein samoin, vaikka mulla ei ole kipuja. Ulkonäköni on outo (ihan lääketieteellinen vaiva) ja olen neurologisesti epätyypillinen. En tajua asioita, enkä pysty samaan kuin "normaalit" ihmiset. Sotken asiani. Lisäksi mulla on ilmeisesti migreeni, joka oirehtii todella oudosti ja ilman kipuja tai särkyä. Lääkärit ei ota mua tosissaan, vaikka olen käynyt päivystyksessäkin kun mun kanssa olleet luuli, että mulla on aivohalvaus. Kaikenlaista vaivaa ilmenee hatkuvasti.

Tämä on tietty ihan eri asia kuin kipujen kanssa eläminen. Mullakin on epämukava olo, mutta harvoin kipuja.

Tuntuu, että olen vaan friikki ja epäsopiva mihinkään. Yritän elää elämää sitten itselleni. En enää odota keneltäkään mitään ja yritän keskittyä hyviin hetkiin. 20-24 tuntua päivästä vaan on tosi surkea olo, enkä mäkään näe syytä parantua ahdistuksesta yms. kun musta ei ole mihinkään kuitenkaan.

Ne hyvät hetket on sitten ihan hyviä. Olen saanut hyvän olon venymään jopa tunneiksi välillä. Hyvällä ololla tarkoitan siis sitä, ettei ahdistus tunnu kropassa ja mieli voi lentää vapaasti ilman ahdistavia mielikuvia. Koitan meditoida joka päivä ja lääkitä kehoani hyvällä ruoalla. Käytän aika paljon eteerisiä öljyjä ja omia sotkuja, koska olen huomannut tuoksujen, mausteiden ja yrttien vaikuttavan mun mielialaani ja lempeät luonnonlääkkeet hoitavat pikkuvaivojakin tai pitävät jotain niistä loitolla. On myös jännää tutustua rohtoihin.

Jossain vaiheessa ajattelin, että mähän olen kuin kolmekymppinen vanhus. Yritän elää kuin mun ikivanha mummoni. Tiedän, että sekin on vielä sisältä ihan samanlainen kuin nuorempanakin, vaikka kroppa rapistuu. Me ollaan puhuttu ja naurettu yhdessä tosi paljon. Huumori peittoaa murheet. Mummo on tosi luova kuten mäkin, ja mulle taide onkin semmoinen pakokeino tästä fyysisestä todellisuudesta. Taideterapian kaltaisia juttuja voi tehdä kotona, vaikka ei edes osaisi piirtää tai maalata. Englanniksi löytyy netistä paljon kaikkea,.

Eihän tätä muut ymmärrä. Ei mekään varmaan toisiamme ymmärretä kunnolla. Et kuitenkaan ole arvoton tai huono. Et voinut valita korttejasi kun synnyit.

Kun mä en meinaa jaksaa, makaan pahinnan yli, kuuntelen musiikkia, kylvetän jalkoja ja hieron päänahkaan yrttiöljyjä ja yritän miettiä, minkä taidon voisin oppia seuraavaksi, koska tiedän sen parantavan mun mielialaani. Se tuo onnistumisen kokemuksia, vaikka kukasn ei ikinä huomaisi mitään, tai näkisi tai kuulisi.

Opettele tuntemaan itsesi ja se, mistä sulle tulee vähän parempi olo ja miksi. Ei tarvitse tulla onnelliseksi, kunhan olo on vähän parempi kuin muuten.

Mulla on kroonisia psyykkisiä sairauksia, eli vaikka fyysisesti olen terve niin olo ei ole koskaan neutraali tai hyvä, vaan luultavasti samanlainen kuin jatkuvissa kivuissa. Tulipahan mieleen, en minäkään tiedä miten tätä kestää, eikä kukaan oikein tajua miltä tuntuu, edes toiset psyyk sairaat sillä tuntuu että useimmilla ainakin sairaalan ulkopuolella on edes välillä hyvä olo jopa kokonaisen tunnin, saati päivän tai viikon.

Niin minäkin, viimeksi olin terve 28 vuotta sitten. Pahempaan suuntaan tämä menee hitaasti mutta varmasti. Toista vartaloa en kuitenkaan saa joten yritän tämän kanssa tulla toimeen ja hoitaa sitä mahdollisimman hyvin. On masennuskausia välillä mutta yritän silti. Pinnallisesta elämästä olen luopunut jo vuosia sitten enkä jaksa niitä ihmisiä keille pinta on tärkeää. Enkä jankuta sairaudestani muille, vaivani ei heille kuulu.

Vierailija kirjoitti:

Mulla on kroonisia psyykkisiä sairauksia, eli vaikka fyysisesti olen terve niin olo ei ole koskaan neutraali tai hyvä, vaan luultavasti samanlainen kuin jatkuvissa kivuissa. Tulipahan mieleen, en minäkään tiedä miten tätä kestää, eikä kukaan oikein tajua miltä tuntuu, edes toiset psyyk sairaat sillä tuntuu että useimmilla ainakin sairaalan ulkopuolella on edes välillä hyvä olo jopa kokonaisen tunnin, saati päivän tai viikon.

Minulla on sama juttu, oikeastaan tuntuu kuin olisi kellon ympäri jossain kidutuslaitteessa, ja sitä tuskaa yrittää vaan peittää kaikella tekemisellä, kun mulla ainakin jos vaan makaan niin tuntuu vielä pahemmalta. mulla kyllä tosin psyyk. sairaus myös heijastuu kehoon, esim on vakavia hengitysvaikeuksia ja erilaisia kipuja ja ärsytyksiä ympäri kehoa, saan myös koko ajan sätkyjä ja en pysty rentoutumaan koskaan edes kehollisesti. olen ihan ylivirittynyt ja en pysty edes nukkumaan kuin vahvoilla lääkkeillä taju kankaalla. En kuitenkaan uskalla lopettaa elämääni kun jotenkin pelkään ettei kärsimys loppuisikaan siihen.

Minulla nyt seitsemän vuotta kestänyt jatkuva hermosärky. Osan ajasta tilanne oli vähän parempi, siis aina kyllä kipua, mutta ei tässä samassa intensiteetissä. Pari vuotta sitten tuli uusi hermovaurio, jonka jälkeen on ollut sietämätöntä pysyvästi ja lisäksi puhkesi uusi immuunisairaus, varmaan suurimmaksi osaksi stressin aiheuttamana. Sairaus vienyt työkyvyn ja ison osan toimintakyvystä. En itse sanoisi, että olen edes masentunut, olosuhteisiin nähden, koska tsemppaan joka päivä ihan tosi paljon. Siis lasten takia. Jos ei olisi lapsia ja miestä, tappaisin ilomielin itseni samantien. Kokisin sen armollisena ja inhimillisenä palveluksena itseäni kohtaan, koska vaikka esim. Breivikille ihmispaskana soisin kuolemantuomion, niin tällaista kipuhelvettiä en kokisi edes sellaisenkaan ihmisen ansaitsevan. Sinällään koen oman elämäni olevan ohi, asiat joista nautin ja joista haaveilin ennen, ovat kaikki mennyttä, enkä pysty isoon osaan asioista, mitkä tavalliselle ihmiselle ovat normiarkea. Aika iso osuus elämästä on jonkinlaista kidutusta. Minulle Prismareissu on luksusta, en tosin ole ihan hetkeen sinnekään päässyt. Suurin osa päivistä menee sohvalla ja vihaan sitä. Haluaisin tehdä kaikkea, johon en pysty. Mutta yritän keskittyä suurimman osan ajasta siihen, mihin pystyn ja jos olisi yhtään enemmän energiaa, pyrkisin hoitamaan itseäni niin hyvin kuin mahdollista. Lapset ja tämän kotipaljetin jonkinlainen toiminnassa pysyminen on ensisijaisesti, mihin huomioni kiinnitän. Koen tietenkin olevani kelvoton äiti ja kelvoton ihminen kaikinpuolin, vaikka toki tiedän, etten ole. Enkä olisi ikinä tällaista kohtaloa valinnut, enkä suoraan sanottuna edes uskonut, että kohdalleni osuu. Musta huumori auttaa vähän. Vertaistuki auttaa vähän. Terveiden ja tyhmien ihmisten kanssa seurustelu ei auta yhtään, ahdistaa vaan kun ne valittaa jostain mistä lie, vaikka lumen puutteesta tai jostain siemenleivistä. On sallittua ditchata sellaiset, jotka vähentää omaa jaksamista silloin, kun sitä ei ole muutenkaan nimeksikään. Terveiden ja fiksujen ihmisten kanssa yleinen oleminen voi auttaa, mutta yleensä siitä omasta tilanteesta ei kannata keskustella kuin niiden kanssa, joilla on itselläänkin jotain kokemusta/ymmärrystä vaikeasta, parantumattomasta sairaudesta. Ja se oma pää ja ajatukset kannattaa aina yrittää suunnata johonkin muuhun kuin kipuun, jos vain mitenkään mahdollista. Mistä vaan kiinnostutkin, niin yritä jaksaa lukea siitä kaikki mahdollinen, mieti vaan mitä vaan muuta pystyt. Ja jos pystyt tekemään mitään, ihan pientäkin, vaikka värittämään/maalaamaan/kuuntelemaan musiikkia tms. niin se voi vähän auttaa. Mindfluness-tekniikoita kannattaa kokeilla. Joogaa myös. Uskon, että elämästä voi saada sairaanakin mielekästä, mutta se mielekkyys pitää ehkä nähdä eri tavalla kuin yleensä. Itselleni lapset ovat kaksiteräinen miekka, koska heidän takiaan juuri koen niin suurta riittämättömyyttä, mutta toisaalta tiedän myös olevani juuri heille kaikkein välttämättömin vaikka minkälaisena raatoihmisenäkin. Työn suhteen elättelen edelleen toivetta, että jos tilanne vähän paranisi, niin edes pienesti pystyisin osa-aikatyöhön ja se kyllä omaa henkistä tilaa nostaisi kertaheitolla. Minulla on myös erinomainen mies, en tiedä, miten olenkin ollut niin onnekas.  (Ja toivon, että jotenkin tämä ehkä on minua viisastuttanut, kasvattanut tai mitä vielä, vaikka oikeasti kyllä opit opittiin jo ajat sitten ja mitään hyvää oppimista ei ole enää vastassa...) Mutta on myös niinkin, että ymmärrän täysin, jos ihminen ei enää vaan jaksa. Jokaisella on siihen oikeus. Elämä on joillekin sietämätöntä ja stanallinen epäreiluus mitä ilmeisemmin sen perusominaisuus.