Lue keskustelun säännöt.
Koliitti helvetti
03.04.2018 |
Niin väsynyt, huono olo taas kerran. Vessassa istun ja tuntuu että kuolen. Voiko tähän kuolla? Verta tulee niin paljon ja tuntuu etten jaksa mitään.
Kortisoni suun kautta ja asacolit käytössä. Asacol pahentaa kouristeluja ja kortisonista ei apua.
Pelottaa, että tätäkö elämä nyt on. Ainaista vessassa istumista ja itkemistä.
En jaksa lenkkeillä, en jaksa mitään, kun olo niin heiveröinen.
Lääkärin kanssa sovittu TAAS tapaaminen. Tuntuu että sielläkin tulee aina vähän tyhjää, kun lääkkeitä lopetettu :(
Vertaistukea?
Kommentit (21)
Niin ja 1 vielä: lepää, ole armollinen itsellesi, älä piiskaa sairasta kroppaa lenkeillä. Lenkkeillä ehtii sitten kun voi taas paremmin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Voi sua. Oletko kauan sairastanut?
Mulla on crohn, joten tiedän tuon tunteen, oireet ja sen raatelevan uupumuksen, jota ei kukaan tunnu tajuavan, koska mikään ei näy päällepäin, paitsi laihtuminen. Käytössä solunsalpaajat (azamun), joilla remissiossa jo vuosia, ei leikattu. Mullakin on taustalla epäonnistuneita lääkekokeiluja, mm. Pentasa, joka sai oksentelemaan hillittömästi. Eivät nämä nykyisetkään kevyttä kauraa ole, mutta jos jokin vaihtoehto toimii, se kannattaa kokeilla. Sitä varten ne lääkärit ovat. Tapaat varmaan gastron etkä yleislääkäriä, tietoa löytyy.Yksi juttu mikä mulla tekee tosi pahoja oireita on vilja, se raapii mennessään ja pahentaa tulehdusta (myös nivelissä). Sen jättämisen myötä sain sitä uupumusta pois. Oletko saanut mitään apua mistään lisäravinteesta, ruokavaliosta tms.? Kovasti jaksamista, ja hae vertaistukea crohn&colitis -yhdistyksestä. Meitä suolistovaivaisia on suomessakin pilvin pimein.
Gastron kanssa tapaan. 4:sti olen vaihtanut, kun tuntuu että moni vähättelee oireita, eikä esim uskottu ettei asacol sovi minulle yhtään. nyt olen löytänyt hyvän gastron ja hoitosuunnitelma tehty.
Se on ehkä raskainta tuo, ettei moni näe miten väsynyt on. Läheiset pitävät tätä sairautta sellaisena että se lähtee kyllä joskus pois tai, että lääkkeeillä sen saa helposti kuriin. Eivät käsitä miten rajoittavaa tämä voi olla, tai miksi en uskalla lähteä pahoina päivinä pois kotoa. Mies yrittää ymmärtää, mutta tuntuu että välillä pitää tätä heikotusta ja uupumusta laiskuutena/tekosyynä olla tekemättä mitään. Sen takia yritän tsempata, ettei tämä vaikuttaisi kaikkiin niin paljon.
Ruokavaliosta: len tällä hetkellä syönyt todella vähän, kun mikään ei tunnu pysyvän sisällä. Gluteenitonta suurimmaksi osaksi, samoin laktoositon. Pitäisi siirtyä kokonaan gluteeniton/maidoton/sokeriton nyt. En ole oikein osannut muuttaa ruokavaliota, tai ostaa mitään lisäravinteita. Koen jotenkin olevan tämän kanssa niin yksin.
Kiitos sulle, pitää yrittää liittyä johonkin tukiryhmään. Olen sairastanut tätä nyt kunnolla 1,5v, mutta on ollut pitkään kyllä oireita. Nyt viimeisin vuosi on ollut hyvin hankala, ja olen joutunut olemaan monta viikkoa kotona, kun ei vain voi poistua mihinkään,
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voi sua. Oletko kauan sairastanut?
Mulla on crohn, joten tiedän tuon tunteen, oireet ja sen raatelevan uupumuksen, jota ei kukaan tunnu tajuavan, koska mikään ei näy päällepäin, paitsi laihtuminen. Käytössä solunsalpaajat (azamun), joilla remissiossa jo vuosia, ei leikattu. Mullakin on taustalla epäonnistuneita lääkekokeiluja, mm. Pentasa, joka sai oksentelemaan hillittömästi. Eivät nämä nykyisetkään kevyttä kauraa ole, mutta jos jokin vaihtoehto toimii, se kannattaa kokeilla. Sitä varten ne lääkärit ovat. Tapaat varmaan gastron etkä yleislääkäriä, tietoa löytyy.Yksi juttu mikä mulla tekee tosi pahoja oireita on vilja, se raapii mennessään ja pahentaa tulehdusta (myös nivelissä). Sen jättämisen myötä sain sitä uupumusta pois. Oletko saanut mitään apua mistään lisäravinteesta, ruokavaliosta tms.? Kovasti jaksamista, ja hae vertaistukea crohn&colitis -yhdistyksestä. Meitä suolistovaivaisia on suomessakin pilvin pimein.
Gastron kanssa tapaan. 4:sti olen vaihtanut, kun tuntuu että moni vähättelee oireita, eikä esim uskottu ettei asacol sovi minulle yhtään. nyt olen löytänyt hyvän gastron ja hoitosuunnitelma tehty.
Se on ehkä raskainta tuo, ettei moni näe miten väsynyt on. Läheiset pitävät tätä sairautta sellaisena että se lähtee kyllä joskus pois tai, että lääkkeeillä sen saa helposti kuriin. Eivät käsitä miten rajoittavaa tämä voi olla, tai miksi en uskalla lähteä pahoina päivinä pois kotoa. Mies yrittää ymmärtää, mutta tuntuu että välillä pitää tätä heikotusta ja uupumusta laiskuutena/tekosyynä olla tekemättä mitään. Sen takia yritän tsempata, ettei tämä vaikuttaisi kaikkiin niin paljon.
Ruokavaliosta: len tällä hetkellä syönyt todella vähän, kun mikään ei tunnu pysyvän sisällä. Gluteenitonta suurimmaksi osaksi, samoin laktoositon. Pitäisi siirtyä kokonaan gluteeniton/maidoton/sokeriton nyt. En ole oikein osannut muuttaa ruokavaliota, tai ostaa mitään lisäravinteita. Koen jotenkin olevan tämän kanssa niin yksin.
Kiitos sulle, pitää yrittää liittyä johonkin tukiryhmään. Olen sairastanut tätä nyt kunnolla 1,5v, mutta on ollut pitkään kyllä oireita. Nyt viimeisin vuosi on ollut hyvin hankala, ja olen joutunut olemaan monta viikkoa kotona, kun ei vain voi poistua mihinkään,
Ap
Suosittelen ihan lämpimästi, nimittäin sopeutumisvalmennusta järjestetään myös pariskunnille ja perheille. Yhdistykseltä saa myös vessapassin. Mä olen myös perheellinen, mutta puolisokin on kroonisesti sairas, ja jotenkin tuntuu, että sellaiset ymmärtävät vaihtelevaa terveydentilaa ja jaksamista paremmin kuin ne nk. perusterveet ihmiset. Kannustaisin olemaan ikävänkin kainostelematon ja kertomaan niille ymmärtämättömille läheisille, että kärsit sairautesi aiheuttamasta suolistoverenvuodosta, se nimittäin saattaa avata tilannetta niillekin, jotka eivät muuten ymmärrä.
Uskon kyllä, että kunhan sullekin löytyy sopiva hoito, saat tilanteen hallintaan ja voit taas paremmin, kunnes taas - mutta sitä "kunnes"ta ei enää välttämättä tule 20 vuoteen tai koskaan. Tulee vielä päivä, kun elämää ei tarvitse suunnitella vessan ympärille. Nyt vaan on tällainen jakso, ei niitä suotta akuuteiksi kutsuta. Hirmusti tsemppiä. -ed.
Itse olen sairastanut colitis ulcerosaa jo yli 20 vuotta. Viime vuonna hakeuduin autoimmuunisairauksiin perehtyneelle lääkärille ja sain uusia lääkkeitä. Aloitettiin atsatiopriinilla ja hieman myöhemmin lisättiin biologinen lääke.
Jos puolen vuoden käytön jälkeen labrat näyttävät hyvää, aletaan varsinaista lääkitystä purkaa (mm. Asacol 2,4 g päivässä) ja jos edelleen kahden vuoden kuluttua oikein hyvää, kaikki pitäisi olla kunnossa.
Pyydä lääkäriltä biologinen lääke.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Gluteeniton ei välttämättä riitä, jos tarvitaan kokonaan viljaton!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voi sua. Oletko kauan sairastanut?
Mulla on crohn, joten tiedän tuon tunteen, oireet ja sen raatelevan uupumuksen, jota ei kukaan tunnu tajuavan, koska mikään ei näy päällepäin, paitsi laihtuminen. Käytössä solunsalpaajat (azamun), joilla remissiossa jo vuosia, ei leikattu. Mullakin on taustalla epäonnistuneita lääkekokeiluja, mm. Pentasa, joka sai oksentelemaan hillittömästi. Eivät nämä nykyisetkään kevyttä kauraa ole, mutta jos jokin vaihtoehto toimii, se kannattaa kokeilla. Sitä varten ne lääkärit ovat. Tapaat varmaan gastron etkä yleislääkäriä, tietoa löytyy.Yksi juttu mikä mulla tekee tosi pahoja oireita on vilja, se raapii mennessään ja pahentaa tulehdusta (myös nivelissä). Sen jättämisen myötä sain sitä uupumusta pois. Oletko saanut mitään apua mistään lisäravinteesta, ruokavaliosta tms.? Kovasti jaksamista, ja hae vertaistukea crohn&colitis -yhdistyksestä. Meitä suolistovaivaisia on suomessakin pilvin pimein.
Gastron kanssa tapaan. 4:sti olen vaihtanut, kun tuntuu että moni vähättelee oireita, eikä esim uskottu ettei asacol sovi minulle yhtään. nyt olen löytänyt hyvän gastron ja hoitosuunnitelma tehty.
Se on ehkä raskainta tuo, ettei moni näe miten väsynyt on. Läheiset pitävät tätä sairautta sellaisena että se lähtee kyllä joskus pois tai, että lääkkeeillä sen saa helposti kuriin. Eivät käsitä miten rajoittavaa tämä voi olla, tai miksi en uskalla lähteä pahoina päivinä pois kotoa. Mies yrittää ymmärtää, mutta tuntuu että välillä pitää tätä heikotusta ja uupumusta laiskuutena/tekosyynä olla tekemättä mitään. Sen takia yritän tsempata, ettei tämä vaikuttaisi kaikkiin niin paljon.
Ruokavaliosta: len tällä hetkellä syönyt todella vähän, kun mikään ei tunnu pysyvän sisällä. Gluteenitonta suurimmaksi osaksi, samoin laktoositon. Pitäisi siirtyä kokonaan gluteeniton/maidoton/sokeriton nyt. En ole oikein osannut muuttaa ruokavaliota, tai ostaa mitään lisäravinteita. Koen jotenkin olevan tämän kanssa niin yksin.
Kiitos sulle, pitää yrittää liittyä johonkin tukiryhmään. Olen sairastanut tätä nyt kunnolla 1,5v, mutta on ollut pitkään kyllä oireita. Nyt viimeisin vuosi on ollut hyvin hankala, ja olen joutunut olemaan monta viikkoa kotona, kun ei vain voi poistua mihinkään,
Ap
Suosittelen ihan lämpimästi, nimittäin sopeutumisvalmennusta järjestetään myös pariskunnille ja perheille. Yhdistykseltä saa myös vessapassin. Mä olen myös perheellinen, mutta puolisokin on kroonisesti sairas, ja jotenkin tuntuu, että sellaiset ymmärtävät vaihtelevaa terveydentilaa ja jaksamista paremmin kuin ne nk. perusterveet ihmiset. Kannustaisin olemaan ikävänkin kainostelematon ja kertomaan niille ymmärtämättömille läheisille, että kärsit sairautesi aiheuttamasta suolistoverenvuodosta, se nimittäin saattaa avata tilannetta niillekin, jotka eivät muuten ymmärrä.
Uskon kyllä, että kunhan sullekin löytyy sopiva hoito, saat tilanteen hallintaan ja voit taas paremmin, kunnes taas - mutta sitä "kunnes"ta ei enää välttämättä tule 20 vuoteen tai koskaan. Tulee vielä päivä, kun elämää ei tarvitse suunnitella vessan ympärille. Nyt vaan on tällainen jakso, ei niitä suotta akuuteiksi kutsuta. Hirmusti tsemppiä. -ed.
Kiitos sulle paljon :) Olen ehkä yrittänyt kieltää pitkään sen tosiasian, että on oikeasti sairas tai että tarvitsisin mitään vessapasseja ja tukiryhmiä. Mutta ehkä otan itseäni nyt niskasta kiinni ja alan oikeasti asennoitumaan, että tämä on loppuelämän sairaus, eikä se katoa mihinkään. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itse olen sairastanut colitis ulcerosaa jo yli 20 vuotta. Viime vuonna hakeuduin autoimmuunisairauksiin perehtyneelle lääkärille ja sain uusia lääkkeitä. Aloitettiin atsatiopriinilla ja hieman myöhemmin lisättiin biologinen lääke.
Jos puolen vuoden käytön jälkeen labrat näyttävät hyvää, aletaan varsinaista lääkitystä purkaa (mm. Asacol 2,4 g päivässä) ja jos edelleen kahden vuoden kuluttua oikein hyvää, kaikki pitäisi olla kunnossa.
Pyydä lääkäriltä biologinen lääke.
Gastro näistä mainitsi, mutta olen ollut hoidossa yksityisellä puolella (työterveyden puolesta), ja niitä on tarjolla vain kunnallisessa. Pitäisi siirtyä siis sinne seuraavaksi. Tiedä millaiset jonot siellä on gastrolle.. Ap
Hei ap, jos kunnallisessa saa biologista, hakeudu ihmeessä sinne!! Jonotus ei merkkaa mitään, jos lopultakin saat oikeat lääkkeet. Aikoinaan jouduin itsekin ottamaan vahvoja kortisonikuureja ja toivon, ettei ikinä enää. Niin pahat sivarit!
Tsemppiä! nro 6
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä mä uskoisin, että kun sun koliitti on noin pahana, pääset aika nopeasti sairaalan poliklinikalle. En tiedä, missä asut, mutta Turussa ainakin sut otettaisiin noilla oireilla nopeasti vastaanotolle Tyksin gastronpolille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
AP, kannattaa liittyä Crohn&Colitis yhdistykseen. Heidän kauttaan saa vertaistukea ja järjestävät ihan tuettuja kursseja ym jos niihin joskus on voimia osallistua. Mikä tahansa krooninen, vaikea sairaus on hirveää ja kuluttaa ihmistä fyysisen puolen lisäksi myös henkisesti äärettömän paljon. Toivottavasti saat apua. Tiedän mieheni vaikeaa sekamuotoista koliittia sivusta seuranneena., että oikean ja toimivan lääkehoidon löytäminen voi olla tosi haastavaa. Jos tuntuu että haluaa asiaa käydä läpi myös ammattilaisen kanssa, niin kannattaa hakeutua myös mielenterveyshoitajalle tai muulle vastaavalle (vaikka sitten yksityiselle, jos vain rahallisesti mahdollista). Krooninen sairastuminen on kuitenkin aina iso kriisi ja sen läpikäymiseen voi tarvita ihan ammattilaisen apua.
Tsemppiä!
Vierailija kirjoitti:
Kyllä mä uskoisin, että kun sun koliitti on noin pahana, pääset aika nopeasti sairaalan poliklinikalle. En tiedä, missä asut, mutta Turussa ainakin sut otettaisiin noilla oireilla nopeasti vastaanotolle Tyksin gastronpolille.
Niinkö? Täällä helsingissä ei kyllä oteta noin vakavasti. Saikkua kyllä saan, ja voivottelua, mutta ei kukaan vielä ole näyttänyt, että huolissaan olisi voinnistani. Alan vaan olla todella voimaton ja olisi kiva pystyä elämään normaalimpaa elämää pikkuhiljaa. AP
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse olen sairastanut colitis ulcerosaa jo yli 20 vuotta. Viime vuonna hakeuduin autoimmuunisairauksiin perehtyneelle lääkärille ja sain uusia lääkkeitä. Aloitettiin atsatiopriinilla ja hieman myöhemmin lisättiin biologinen lääke.
Jos puolen vuoden käytön jälkeen labrat näyttävät hyvää, aletaan varsinaista lääkitystä purkaa (mm. Asacol 2,4 g päivässä) ja jos edelleen kahden vuoden kuluttua oikein hyvää, kaikki pitäisi olla kunnossa.
Pyydä lääkäriltä biologinen lääke.
Gastro näistä mainitsi, mutta olen ollut hoidossa yksityisellä puolella (työterveyden puolesta), ja niitä on tarjolla vain kunnallisessa. Pitäisi siirtyä siis sinne seuraavaksi. Tiedä millaiset jonot siellä on gastrolle.. Ap
Kuulostaa omituiselta että työlääkäri ei ole lähettänyt sua julkiselle ja et ole itse pyytänyt.
Aika hyvä yritys on kun satsaa noin paljon suhun. Oot saanut tähystykset ja kaikki ilmaiseksi.
Kyllä nyt palstatrollillekin tuli paha olo sun puolestasi. Jaxuja!<3
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse olen sairastanut colitis ulcerosaa jo yli 20 vuotta. Viime vuonna hakeuduin autoimmuunisairauksiin perehtyneelle lääkärille ja sain uusia lääkkeitä. Aloitettiin atsatiopriinilla ja hieman myöhemmin lisättiin biologinen lääke.
Jos puolen vuoden käytön jälkeen labrat näyttävät hyvää, aletaan varsinaista lääkitystä purkaa (mm. Asacol 2,4 g päivässä) ja jos edelleen kahden vuoden kuluttua oikein hyvää, kaikki pitäisi olla kunnossa.
Pyydä lääkäriltä biologinen lääke.
Gastro näistä mainitsi, mutta olen ollut hoidossa yksityisellä puolella (työterveyden puolesta), ja niitä on tarjolla vain kunnallisessa. Pitäisi siirtyä siis sinne seuraavaksi. Tiedä millaiset jonot siellä on gastrolle.. Ap
Kuulostaa omituiselta että työlääkäri ei ole lähettänyt sua julkiselle ja et ole itse pyytänyt.
Aika hyvä yritys on kun satsaa noin paljon suhun. Oot saanut tähystykset ja kaikki ilmaiseksi.
Joo on ihan hyvä meillä kyllä. Kerran vuodessa saan tähystyksen ilmaiseksi ja erikoislääkärin tapaamisia oman työterveyslääkärin kautta lähetteellä. Yleensä ajan saa saman viikon aikana.
No siis nämä miedän gastrot on kunnallisen puolen lääkäreitä, jotka tekevät keikkaa iltaisin tuolla meidän yksityisessä. Gastro sanoi, että jos nykyiset lääkkeet eivät tehoa, voi sieltä kunnalliselta puolelta määrätä toisia lääkkeitä. Tms. Ei ole tullut mieleenkään hakeutua kunnalliseen. Kävin silloin parisen vuotta sitten, ja siellä määrättiin vain syömään terveellisemmin ja liikkumaan, niin verenvuoto kyllä lakkaa :D En sen jälkeen ole mennyt, mutta tämä oli kyllä joku turkkilainen päivystävä terveyskeskuslääkäri.. AP
Häh. Jos verta tulee paljon, niin sun pitäs olla sairaalassa suonensisäisellä kortisonilla, eikä kotona pöntöllä palstailemassa. (Miehelläni on koliitti)
Asacol on kevyt remissiovaiheen ylläpitolääke.
Vierailija kirjoitti:
Häh. Jos verta tulee paljon, niin sun pitäs olla sairaalassa suonensisäisellä kortisonilla, eikä kotona pöntöllä palstailemassa. (Miehelläni on koliitti)
Asacol on kevyt remissiovaiheen ylläpitolääke.
No sitä kaikki nuo gastrot tuputtavat ja sanovat että se auttaa kyllä, kun ottaa vain reippaasti pari kertaa päivässä. Ei kukaan ole ollut huolissaan, vaikka kuinka sanon että olo on huono. Hemppa kun ei laske mitenkään radikaalisti ja veriarvot näyttää muutenkin ihan ok.lta. Ap
Jos SCD ruokavalio ei ole vielä tuttu niin käy ihmeessä googlettamasa nuo sivut! Muutama vuosi sitten olin todella huonossa jamassa suoliston, väsymyksen ja psyykkeen kanssa ja aloitin tuo ruokavalion. Motivoi nopeasti jatkamaan kun huomasi mitä se tekee.
Nyt olen syönyt itseni taas paskaksi ja keräilen taas motivaatiota aloittaa. 4 vuotta pysyikin hyvänä. Itselleni teki ihmeitä tuo. 😊
Voi sua. Oletko kauan sairastanut?
Mulla on crohn, joten tiedän tuon tunteen, oireet ja sen raatelevan uupumuksen, jota ei kukaan tunnu tajuavan, koska mikään ei näy päällepäin, paitsi laihtuminen. Käytössä solunsalpaajat (azamun), joilla remissiossa jo vuosia, ei leikattu. Mullakin on taustalla epäonnistuneita lääkekokeiluja, mm. Pentasa, joka sai oksentelemaan hillittömästi. Eivät nämä nykyisetkään kevyttä kauraa ole, mutta jos jokin vaihtoehto toimii, se kannattaa kokeilla. Sitä varten ne lääkärit ovat. Tapaat varmaan gastron etkä yleislääkäriä, tietoa löytyy.
Yksi juttu mikä mulla tekee tosi pahoja oireita on vilja, se raapii mennessään ja pahentaa tulehdusta (myös nivelissä). Sen jättämisen myötä sain sitä uupumusta pois. Oletko saanut mitään apua mistään lisäravinteesta, ruokavaliosta tms.? Kovasti jaksamista, ja hae vertaistukea crohn&colitis -yhdistyksestä. Meitä suolistovaivaisia on suomessakin pilvin pimein.