Entä jos pitkäaikaissairaus katkeroittaakin?

Mä en usko, että sairaudet yleisesti ottaen "jalostaa" ihmistä. Itsellä on kilpirauhasen vajaatoiminta ja 1-tyypin diabetes, ja voin helposti myöntää olevani täysin v*ttuuntunut. Olisi niin paljon helpompaa elää terveenä kuin vahdata joka hiton hetki verensokeria, mitata sitä, laskea päässä monimutkaisia laskutoimituksia, miettiä aionko tänään mahdollisesti vielä liikkua tai syödä, pelätä liitännäissairauksia, syödä tärisevänä väkisin matalan verensokerin kourissa jne. Ei tasan tarkkaan ole tehnyt musta parempaa ihmistä tämä.

Mutta eipä meillä ole vaihtoehtoa. Tai on, mutta sen jälkeen elämää ei enää ole. Itse YRITÄN aina nähdä asioiden positiivisen puolen, mutta auliisti myönnän ettei se aina ole kovin helppoa. Joskus ei onnistu lainkaan. Vertaistuen olen havainnut tärkeäksi, muut eivät oikeasti ymmärrä eikä ketään kovin syvällisesti kiinnosta kuin oma elämänsä. Tsemppiä sulle, toivon paljon edes niitä valonpilkahduksia harmauden keskelle!

Olen ajatellut juuri samaa. Kaiken tuon median esiintuoman positiivisuuden jälkeen tuntee itsensä huonoksi ja epäonnistuneeksi jos itse ei kykenekään nousemaan sairauden yläpuolelle ja olemaan yhtä valoisa ja sinnikäs ja hetkestä nauttiva.

Vierailija kirjoitti:

Mä en usko, että sairaudet yleisesti ottaen "jalostaa" ihmistä. Itsellä on kilpirauhasen vajaatoiminta ja 1-tyypin diabetes, ja voin helposti myöntää olevani täysin v*ttuuntunut. Olisi niin paljon helpompaa elää terveenä kuin vahdata joka hiton hetki verensokeria, mitata sitä, laskea päässä monimutkaisia laskutoimituksia, miettiä aionko tänään mahdollisesti vielä liikkua tai syödä, pelätä liitännäissairauksia, syödä tärisevänä väkisin matalan verensokerin kourissa jne. Ei tasan tarkkaan ole tehnyt musta parempaa ihmistä tämä.

Mutta eipä meillä ole vaihtoehtoa. Tai on, mutta sen jälkeen elämää ei enää ole. Itse YRITÄN aina nähdä asioiden positiivisen puolen, mutta auliisti myönnän ettei se aina ole kovin helppoa. Joskus ei onnistu lainkaan. Vertaistuen olen havainnut tärkeäksi, muut eivät oikeasti ymmärrä eikä ketään kovin syvällisesti kiinnosta kuin oma elämänsä. Tsemppiä sulle, toivon paljon edes niitä valonpilkahduksia harmauden keskelle!

Kiitos sanoistasi! Tottahan tuo on, että vertaistuki on korvaamatonta, sitäkään kun ei hirveästi ole. Yksi facebook-ryhmä on missä kirjoittelen mutta viime aikoina näihin takapakkikertomuksiini ei kukaan ole enää kommentoinut mitään. Toisaalta se on ainoa paikka jossa kukaan ei syyllistä tai sano, että entä jos vain yrittäisit kovemmin. Kun esimerkiksi käsi on niin kipeä ja liikerajoitteinen ettei sillä voi edes pyyhkiä WC:ssä, ei pukeutua, ei nostaa mitään niin kuinka siinä kovempaa yrittäminen auttaa? Juuri tää avuttomuuskin pelottaa, entä jos tää käsi joudutaan leikkaamaan enkä saa ketään kotiin avuksi kun olen niin "raskasta" seuraa?

Halaus sinulle sinne jonnekin.

Olen samaa mieltä. Sänkypotilaana ja niin katkerana etten kehtaa ääneen sanoa. Vihaan jokaista päivää ja olen kateellinen kaikille. Ja kaikesta.

Se on vähän voi voi katkeruus ei valitettavasti ketään kaunista.

Joku on vielä lohkaissut, että "päivääkään ei silti vaihtaisi pois". Vitut, niin varmaan. Kukaan täysjärkinen ei valitsi sairastumista jos olisi mahdollisuus olla terve.

Jokeri sanoi sen hyvin batman elokuvassa: Mikä ei tapa, tekee sinusta vain kummallisemman.

Kylhän sitä aika nopeasti hoksaa ettei taudeista kannata hirveästi jauhaa muualla kuin jossain vertaistuessa. Jos sielläkään. Ei ne tavikset kuitenkaan ymmärrä. Riittää oikein hyvin että antaa jonkinlaisen yleisselvityksen rakkaille missä mennään ettei niiden tatrvitse hirveästi ihmetellä tai arvailla.

Katkeroittaahan se varmaan kaikkia, mutta ihminen voi silti yrittää - ja itse yritän - löytää vähöisenkin hyvän sieltä missä sitä edes pikkuriikkisen on, ja keskittyä siihen.

Tuttu tunne, mä olen reilu kolmekymppinen ja mulla on kroonisia sairauksia jotka vaikuttavat toimintakykyyn ja normaaliin elämään. Vaikka osaan nauttia toisaalta tosi paljon joistakin toisille itsestäänselvistä asioista, kuten siitä jos pystyn toimimaan suht normaalisti ja ulkoilemaan ja olemaan jonkun päivän kivuton ei sairaudet ole mua jalostaneet. Päinvastoin, tuntuu että joudun koko ajan taistelemaan etten katkeroituisi lopullisesti tai luovuttaisi. Tunnen ärtymystä ja jopa katkeruutta ihmisiä kohtaan jotka valittaa jostain ihna pienestä, toisaalta, itsellä tuntuu nykyään hyvin pienet asiat riittävän siihen et tuntuu että maailma murenee, jotenkin vaikeuksia on ollut niin paljon, ettei oikein mitään enää jaksaisi.

Kuitenkin, lähipiirissä on koko elämänsä hankalasti sairastanut ihminen, joka on varmaan katkeroitunut ja purkaa omat huonot fiiliksensä muihin, on ilkeä tahallaan ja monella tapaa vaikea ja hankala ihminen usein. En halua koskaan muuttua samanlaiseksi, mutt aeplkään että jossain vaiheessa huoman itse olevani samanlainen.

Tsemppiä ap, mä en usko että jatkuvat vaikeudet ja kivut suurinta osaa ihmisistä jalostaa, ehkäpä nekin jotka lehtihaastatteluissa puhuu "valaistumisistaan ym" oikeasti sisimmässään kärsivät ja tuntevat katkeruuttakin, sellaista on vaan vaikea sanoa ääneen tai edes myöntää itselleen.

Se on varmaan itsestä ja omasta suhtautumisesta kiinni, viettääkö koko maanpäällisen elämänsä muita kadehtien ja jokaista päiväänsä vihaten. Tämä pätee kaikkiin ihmisiin, ei vain sairaisiin.

Tilapäisenä mielenmaisemana se lienee suht normaalia. Raamatun Jobillakin oli sellainen vaihe, jossa hän julisti olevansa katkera ja kirosi päivän, jona syntyi. Job oli menneisyydessään elänyt yltäkylläisyydessä: ihmisten suosiossa, materiaalisessa vauraudessa, läheisten ympäröimänä.

Mitä tulee tuohon median ja tiedottamisen positiivisuuteen, sen olen huomannut itsekin. Kun sain MS-diagnoosin, sain kuntoutusyksiköstä, jossa silloin olin, jonkin MS-liiton esitteen, jonka ensimmäisellä lehdellä luki isolla: "Muista aina puhua sairaudestasi positiivisesti." Kirjaimellisesti noin. Kaikkien esitteiden ja opaslehtisten sävy oli tuo.

Olen luonnostani niin ns. hyväuskoinen, että minulle oli pitkään jollain tasolla epäselvää, onko MS-tauti huono vai hyvä juttu. Esitteissä siitä puhuttiin kuin jostain harrastuksesta: "Nyt kun olet aloittanut seinäkiipeilyn, sinun on hyvä muistaa... Seinäkiipeilyn parissa voit kohdata uusia ystäviä... Seinäkiipeily on välillä haastavaa, mutta...".

Loppujen lopuksi olen kuitenkin sitä mieltä, että positiivinen suhtautuminen on ihan hyvä sävy tiedotuksessa, vaikka se saattaakin aluksi olla hämmentävää.

Tärkeintä sairauden ja muiden vaikeuksien keskellä on, ettei menetä toivoaan ja kiitollisuuttaan. Toivo voi suuntautua tuonpuoleiseen. Minulla ei ole vuosiin ollut mainittavia oireita, mutta muistan yhä millaista oli, kun olin vakavasti vammautunut sairauteni takia. Haluan lujuutta ja pysyvyyttä iloon ja toivoon, koska ymmärrän, miten hauraita ne ovat kokemuksena ja tunteina.

Sen takia olen laatinut rutiineja näiden suhtautumistapojen ylläpitämiseksi ja vakiinnuttamiseksi. Yksi niistä on sellainen, että kiitän Jumalaa uudesta päivästä joka aamu ensimmäiseksi herättyäni. Vaikka jonain aamuna heräisin ja huomaisin yön aikana sokeutuneeni (sekin on mahdollista tässä sairaudessa), toteutan rutiinin ensin ja vasta sitten alan panikoida.

Entä tiedä kumpi katkeroitttaa enempi se, että on ja tietää itse olevansa erinomaisen sairas, vai se, että osalta puuttuu kokonaan empatia ja kyky tajuta, että on sairaana et yksinkertiasesti pysty (aina) tekemään ja osallistumaan niinkuin silloin jos tai kun olisit suunnilleen terve. - Esimerkiksi itseäni harmittaa, että osa sairastaa pika masennuksen Ajatus kulkee kai, jotenkin iin, että masennus on sellainen hetkittäinen oire, joka menee ohi heti, kun alkaa aatella mukavia. Suolistosairaudet - Ajattleevat, että täytyy olla keksittyä  juttuja ku ei ennen ollut moisia; kaikki söivät mukisematta ruisleipää ja vehnänisuja, eikä kukaan valitellut, että vatsaan sattuisi. Usein päänsärkyä -  Aaatelevat pitäsi syödä vain enemmän  asperiinia, niin kuulemma  hekin tekevät aina krapulapäivinä kun pää on tosi kipee. Jne.  

Itellä ollut syöpä, dialyysihoidot ja nyt saatu elinsiirto. Tiiän mistä puhutte. Elämä yhtä hiton taistelua

Mistä muuten lienee lähtöisin ajatus, että vaikeudet jalostavat? Kuka tietää?

Joo tai jos koko elämä pyörii (pakon edessä) sairauden ympärillä, niin "ei saisi elää sairauden ehdoilla"! :D

Ei se kyllä asenteesta kiinni ole, jos näin sanoo ei tiedä mistä puhuu. Jos on krooninen sairaus joka vaikeuttaa elämää joka sekunti ja usein myös yöllä painajaisten muodossa, niin sama on kuin sanoisi "ajattele positiivisesti niin ei koske niin paljon!" samalla kun poraa toista silmään sähköporalla. Eli siis pos ajattelu joissain tilanteissa auttaa joko ei lainkaan tai sitten 0,001%, vrt jos haasteena on vain tavallisen elämän murheet ilman jatkuvia fyysisiä ja psyykkisiä kipuja.

Vierailija kirjoitti:

Joo tai jos koko elämä pyörii (pakon edessä) sairauden ympärillä, niin "ei saisi elää sairauden ehdoilla"! :D

Jep, omani vuoksi en voi mm opiskella tai käydä töissä, muodostaa ihmissuhteita, käydä ylipäänsä ihmisten ilmoilla ilman rauhoittavia, keskittyä lukemaan/tekemään asioita joihin älyn vuoksi muuten pystyisin: elämä pyöriikin television ympärillä, kai se sitten on parempi kuin "sairauden ehdoilla eläminen" että elää edes mielikuvitusihmisten elämää...