Lue keskustelun säännöt.
Miesystävän perinnöllinen sairaus mietityttää
26.03.2016 |
Olen kieltämättä varmasti kaikkien mielestä lapsellinen ja tekopyhä, mutta kysyn ihan aidosti neuvoa täältä ihmisiltä, joilla on enemmän elämänkokemusta kuin minulla. Olen 26-vuotias nainen ja olen seurustellut kuusi kuukautta todella ihanan miehen kanssa ja olen kovasti ihastunut ensimmäistä kertaa elämässäni. Mies on ihana, huomaavainen, älykäs ja hauska ja olemme onnellisia yhdessä. Voisin kuvitella, että tästä voisi oikeasti tulla jotakin.
Tänään sain kuitenkin tietää, että hänellä on vakava fyysinen sairaus, joka periytyy mahdolliselle lapselle 25 prosentin todennäköisyydellä. Miehen sairaus on tällä hetkellä lääkityksellä hallinnassa, joten hän ei ole asiasta edes huomannut (tai uskaltanut) minulle kertoa. Kuitenkin nettiselailun perusteella huomasin, että sairaus on vakava, mutta harvemmin tappava. Se ainoastaan heikentää elämänlaatua ja esimerkiksi sairaalajaksot voivat olla aika pitkiä. Olen aina halunnut lapsia, joten tieto, että sairaus periytyy lapselle noin 25 prosentin todennäköisyydellä, sai minut miettimään, että uskallanko ottaa riskiä. Naimisiinmenosta ja lapsista puhuminen on luonnollisesti tässä vaiheessa ennenaikaista, eikä skenaarioni välttämättä koskaan toteutuisi, mutta asia jäi mietityttämään. Suhteen katkaisu olisi luonnollisesti helpompaa nyt kuin vaikka vuoden päästä, mutta pidän miehestä niin paljon, että ajatus sattuu ihan hirveästi.
Onko kenelläkään omaa kokemusta vastaavasta? Mitä voin tehdä?
Kommentit (60)
Sairautta ei voi todeta sikiöseulonnoissa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No jos miehesikin saa sairauden lääkkeillä hyvin pysymään kurissa niin itselleni se ei ainakaan olisi sitten ongelma. Voithan kysyä mieheltä enemmän sairaudesta hänellä kun on ainakin oikeaa omakohtaista tietoa esim. kivuista ym.
Voitko paljastaa, että mikä sairaus on kyseessä? Kaverillani on tällainen periytyvä sairaus, mutta terveen lapsen he pystyivät saamaan, kiitos kehittyneen teknologian.
Miehelläni on perinnöllinen sairaus ja anopillani on perinnöllinen Vakava sairaus joka yleensä hyppää yhden sukupolven yli joten näin ollen ei ole miehelläni, mutta riski, että lapsemme saisi sen on korkea. Luovuimme lapsihankkeesta ihan oman henkisen terveydenkin kannalta. Rakastamme toisiamme emmekä voisi elää ilman toista. Jokainen suhde on omanlainen. Lapsia ei ole pakko tehdä vaikka lapsista tykkäänkin.
Onko sairaus mahdollista tutkia jo alkiosta ja tehdä keinohedelmöitys terveellä alkiolla?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten se periytyy? Tarvitaanko sama sairausgeeni myös toiselta vanhemmalta?
Mikä perinnöllinen sairaus hyppää yhden sukupolven yli? En ole koskaan kuullut. Nimimerkki kiinnostunut asiasta, sillä veljeni kuoli sellaiseen ( molemmilla vanhemmilla sairas herni, itse saatan olla kantaja, vaikka olenkin terve ).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos laittaisit suoraan mikä sairaus se on. Tietenkin aina sairaus voi siirtyä lapsillenne, mutta jos se ei estä normaalia elämää tai työtä niin minusta aika OK varsinkin jos se ei aiheuta kipua tai johda ennenaikaiseen kuolemaan.
Hemacromatoosi voi halvauttaa ja tappaa hoitamattomana, mutta hoidettuna (raudan vähentäminen ruuassa) sekä säännöllinen verenluovutus pitää sen täysin oireettomana eikä se oikeastaan vaikuta mitenkään elämään. Mitään säännöllistä lääkitystä siihen ei ole. Että joo, riippuu paljon sairaudesta mikä on, mutta miehelläsi on varmaan joku vakavampi. Hemacromatoosi tosin on geneettinen mutaatio, joka oli hyödyllinen ihmisille jotka elivät vähärautaisella kalapohjaisella ruokavaliolla.
Jos sairas on joku suht. harmiton esim. hemacromatoosi, niin hankkisin lapsia, mutta jos se on joku todella vaikea sairaus niin ehkä pitäisi harkita puolison vaihtoa tai sitten hankkia keinohedelmöityksellä.
Vierailija kirjoitti:
Mikä perinnöllinen sairaus hyppää yhden sukupolven yli? En ole koskaan kuullut. Nimimerkki kiinnostunut asiasta, sillä veljeni kuoli sellaiseen ( molemmilla vanhemmilla sairas herni, itse saatan olla kantaja, vaikka olenkin terve ).
Siis sairas geeni, ja veljeni kuoli perinnöllseen, harvinaiseen sairauteen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mikä perinnöllinen sairaus hyppää yhden sukupolven yli? En ole koskaan kuullut. Nimimerkki kiinnostunut asiasta, sillä veljeni kuoli sellaiseen ( molemmilla vanhemmilla sairas herni, itse saatan olla kantaja, vaikka olenkin terve ).
Ei sellaista ole olemassa joka automaattisesti hyppää sukupolven yli. Tosin useinhan käy niin että sairaan omat lapset eivät saa sairautta, mutta sitten heidän lapsensä lapset saavat koska he ovat edelleenkin kantajia.
Vau, tänne on tullut heti paljon vastauksia, kiitos kaikille! Sairaus ei näy sikiöseulonnassa, se puhkeaa vasta myöhemmin, joten siihen asti emme voisi tietää, miten käy. Miehen sairaus oli pahempi nuorena ja sairauteen kuuluu sairaussyklien vaihtelu, eli välillä menee paremmin ja välillä huonommin, nyt menee hyvin. Sairaus on aika harvinainen, joten en uskalla tänne sairautta nimellä sanoa, ettei kukaan tunnista. Lapsen sairastumiseen riittää, että toisella vanhemmalla on se.
Omaa henkistä terveyttäni täällä juuri pohdinkin, sillä ajatus lapsesta, jolla olisi kyseinen sairaus, on aika jäätävä. Olen niin paha ihminen, että jos olisin tiennyt alun perin miehen sairaudesta, olisin ehkä jättänyt koko jutun väliin. Nyt taas ajatus erosta on ihan kestämätön, koska välitän hänestä niin paljon. Ajatukseni ovat sekamelskaa nyt, anteeksi.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ilmeisesti tarkoitat neurofibromatoosia tai muuta vastaavaa? Autosomaaliset resessiiviset sairaudet skippaa tyypillisesti sukupolvia yli, mutta dominanteissa (joita ilmeisesti tässä referoit) on mahdollisuus 25%, eli koska meioosissa (missä sinun ja miehesi haploidit kromosomit muodostavat diploidin tsygootin eli alkion) voi olla tuo 25% mahdollisuus (ilman rekombinoitumista). Perinnöllisyysneuvonnan näkökulmasta päätös on yksin teidän, mutta jos haluatte, voitte tehdä koeputkihedelmöityksen ja varmistaa, että siinä hedelmöityneessä munasolussa (diploidi), joka sinuun siirretään kasvamaan, ei ole kyseistä sairausalleelia.
Vierailija kirjoitti:
Jos laittaisit suoraan mikä sairaus se on. Tietenkin aina sairaus voi siirtyä lapsillenne, mutta jos se ei estä normaalia elämää tai työtä niin minusta aika OK varsinkin jos se ei aiheuta kipua tai johda ennenaikaiseen kuolemaan.
Hemacromatoosi voi halvauttaa ja tappaa hoitamattomana, mutta hoidettuna (raudan vähentäminen ruuassa) sekä säännöllinen verenluovutus pitää sen täysin oireettomana eikä se oikeastaan vaikuta mitenkään elämään. Mitään säännöllistä lääkitystä siihen ei ole. Että joo, riippuu paljon sairaudesta mikä on, mutta miehelläsi on varmaan joku vakavampi. Hemacromatoosi tosin on geneettinen mutaatio, joka oli hyödyllinen ihmisille jotka elivät vähärautaisella kalapohjaisella ruokavaliolla.
Jos sairas on joku suht. harmiton esim. hemacromatoosi, niin hankkisin lapsia, mutta jos se on joku todella vaikea sairaus niin ehkä pitäisi harkita puolison vaihtoa tai sitten hankkia keinohedelmöityksellä.
Hemacromatoosi täytyy saada molemmilta vanhemmilta. Oletko kysynyt mieheltäsi miten miehesi sairaus periytyy. Jos sen täytyy periä molemmalta vanhemmalta, niin sitten selviää helposti geenitestillä sinun osaltasi sairastuvatko lapsenne vai eivät. Jos sen täytyy periytyä kummaltakin vanhemmalta, niin lapsesi ovat terveitä jos sulla ei ole sitä samaa vikageeniä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mikä perinnöllinen sairaus hyppää yhden sukupolven yli? En ole koskaan kuullut. Nimimerkki kiinnostunut asiasta, sillä veljeni kuoli sellaiseen ( molemmilla vanhemmilla sairas herni, itse saatan olla kantaja, vaikka olenkin terve ).
Niitä on niin monia.
Mä näen asian niin, että tässä tapauksessa ei ole ongelmaa, koska miehesikin pystyy elämään sairauden kanssa varsin mukavaa elämää ja antamaan vielä millekin iloa ja hyödytttämään yhteiskuntaa. Niin siis todennäköisesti pystyy se mahdollisesti syntyvä sairas lapsikin aikanaan.
Ongelma olisi, jos kyseessä olisi elämää merkittävästi lyhentävä ja kipuja aiheuttava sairaus.
On myös iin, että yhden aikakauden sairaudet ja vammat voiivat toisella aikakaudella olla oaitsi vaarattomia, myös hyödyllisiä ominaisuuksia. Miettii nyt vaikka huononäköisiä astmaatikkoja, jotka ennen vanhaan olivat muiden ruokittavia vammaisia lyhyen elämänsä, mutta nyky-yhteiskunnassa ovat matemaatikkoja ja koodareita, jne.
Tässä yhteydessä voidaan todeta myös, ett silloin kun minun lapseni syntyi, luulin olevani terve ihminen terveestä suvusta ja menneeni naimisiin samanlaisen terveen, terveestä suvusta olevan miehen kanssa. Sen jälkeisten 20 vuoden aikana suvustani on löytynyt kaksi perinnöllistä sairautta ja miehen suvusta samoin. Toinen näistä on vielä sama tauti molempien suvuissa. Lapselle on periytynyt niistä kaksi. Ne ovat kaikki potentiaaalisesti vaikeita ja yksi on aikaisemmin lyhentänyt elämääkin merkittävästi, nykyisellä lääkityksillä tosin ei enää. Lapsi - tai nyt siis jo aikuinen- - elää onnellista ja tuottavaa elämää, eikä kipujakaan ole merkittävästi, vaikka toki sairaudet on otettava humioon jotta tilanne pysyykin hanskassa. Kaikkea voi siis tapahtua ja ajatella, silti asiat voi kääntyä ihan hyviksi.
Jos on vaikea sairaus, niin raskaus lahjoitetuilla sukusoluilla. Jos on joku fibromatoosi, niin sitä ei kannata välttämättä eteenpäin levittää. Tosin en tiedä miten miehesi tuohon suhtautuisi.
N24 kirjoitti:
Miehelläni on perinnöllinen sairaus ja anopillani on perinnöllinen Vakava sairaus joka yleensä hyppää yhden sukupolven yli joten näin ollen ei ole miehelläni, mutta riski, että lapsemme saisi sen on korkea. Luovuimme lapsihankkeesta ihan oman henkisen terveydenkin kannalta. Rakastamme toisiamme emmekä voisi elää ilman toista. Jokainen suhde on omanlainen. Lapsia ei ole pakko tehdä vaikka lapsista tykkäänkin.[/quote
Tällaista perinnöllistä sairautta, joka hyppäisi yhden sukupolven yli, ei ole olemassakaan. N24:n mies tai anoppi on ymmärtänyt väärin anopin sairauden periytymisen. Ei kannattaisi luopua lapsihaaveesta, vaan sen sijaan kannattaisi käydä keskustelemassa ammattilaisen (esim. perinnöllisyyslääkärin) kanssa ja selvittää, mikä oikeasti olisi mahdollisten lasten sairastumisriski.
Mulla on todettu hankala endometrioosi muutama vuosi sitten, toteamishetkellä oltiin seurusteltu miehen kanssa parisen vuotta. Mies tahtoo lapsia, mä en niitä tuu koskaan saamaan kun ei oo munasarjojakaan jäljellä. Sanoin miehelle et ymmärrän jos lähtee mutta on sanonut ettei halua jättää minua. Joskus surettaa miehen ja tietenkin itsenikin puolesta mutta voihan sitä aika adoptoida eikä muutenkaan voi tietää kelle lapsia suodaan ja kelle ei.
Tilanteessa pitää vaan miettiä mikä on tärkeintä. Mulla meni pitkään et uskoin et mies valitsee ennemmin mut kuin biologiset lapset, pelkäsin et joskus muuttaa mielensä ja alkaa vihaamaan minua.
Jotkin perinnölliset sairaudet vaivaavat saman suvun jäseniä hyvinkin eri tavoin. Tätä kutsutaan vaihtelevaksi ilmenemiseksi. Tauti ei varsinaisesti hyppää sukupolven yli, vaan joillakin henkilöillä oireet voivat olla niin lieviä että he vaikuttavat terveiltä. He eivät välttämättä itsekään tiedä, että heillä voisi olla kyseinen sairaus.
Myöhemmällä iällä puhkeavissa sairauksissa (aikuisena puhkeavat taudit kuten esimerkiksi perinnöllinen rintasyöpä ja Huntingtonin tauti) henkilö on saattanut kuolla muista syistä ennen sairauden puhkeamista, tai oikeaa diagnoosia ei ole koskaan tehty. Kuitenkin tällaisen henkilön lapset ovat saattaneet periä taudin.
Voit tehdä lapsen jonkun toisen terveen miehen spermalla, spermapankista saatavalla?