Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
MS-tautia / ADD:tä sairastavat, kysymys kognitiivisesta oireilusta
26.02.2016 |
Minulla on diagnosoitu MS-tauti ja aina välillä ilmenee siihen liittyviä kognitiivisia oireita (keskittymiskyky, visuaalisen informaation käsittely, muisti). Minulla saattaa olla myös ADD, tai sitten on niin, että MS-tauti selittää kaikki oireeni, myös kognitiiviset.
Olin tänään marketissa ruokaostoksilla, ja minun piti pitkästä ostoslistasta ostaa liemikuutioita. Siinä kävi niin, etten löytänyt niitä millään! Kiersin monta kertaa koko marketin läpi, mutta ei. Olen ihan varma, että kaupassa oli liemikuutioita, mutta en vain nähnyt niitä. En osannut ajatella loogisesti ja etsiä niitä oikeista paikoista, kuten normaali ihminen tekisi. Lopulta en enää ymmärtänyt muidenkaan tuotteiden merkitystä, kaikki vilisi silmissäni enkä enää ymmärtänyt mistään näkemästäni mitään. Tätä on vaikea selittää, mutta tuntui, että kaikki näkö- ja kuulohavainnot sattuivat aivoihini, siis tuottivat epämiellyttäviä tuntemuksia. Oli ruuhka-aika, ja kaikki henkilökunta oli kassoilla kiinni. En kehdannut pyytää ketään asiakasta oppaakseni. Olin jo niin sekaisin, etten olisi edes pystynyt kysymään apua.
Nyt olen pohtinut, että jos tämä johtuu MS-taudistani, minulla saattaa olla päällä kognitiivisoireinen pahenemisvaihe. En tiedä, pitäisikö soittaa neurologille. Onko teillä muilla, joilla on diagnosoitu MS-tauti, ollut koskaan tällaista oireilua? Entä te ADD/ ADHD -diagnosoidut, kuulostaako tutulta?
Kommentit (29)
Hmm, kuulostaa tutulta mutta useimmiten vain kun on lopen väsynyt. T. ADD
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on tommosta kun menen kauppaan ja saan paniikkikohtauksen.
Vierailija kirjoitti:
Hmm, kuulostaa tutulta mutta useimmiten vain kun on lopen väsynyt. T. ADD
Sama täällä. T. Omasta mielestä ADHD, lääkätin mielestä ADD
Lohdutuksen sanana, että kuuluu ihan myös meidän mukanormaalejen arkeen ihan tuo kaikki. MS-taudin pahenemista voisi enteillä, jos sinulla liittyy tappava väsymys oloosi tällä hetkellä? Voi myös olla, että kapasiteettisi oli ylibuukattu ja tuo oli viimeinen isku aivoille, hätääntyminen ja kärttyisyys voi selittyä sillä. T. Neurolla töissä
Kiitos kaikille vastauksesta, varsinkin sinulle "Neurolla töissä". Minulla ei ollut juuri eilen poikkeuksellista väsymystä, mutta noin viikko sitä ennen oli kahtena päivänä voimakasta väsymystä. En jaksanut silloin tehdä mitään. Aion nyt tänään levätä vain kotona.
Paniikkikohtaus tuli minullekin yhdessä vaiheessa mieleen, mutta luin netistä paniikkikohtauksen virallisen kuvauksen, ja sen mukaan paniikkikohtaukseen kuuluu kuolemisenpelko sekä mm. sydämen sykkeen kohoaminen ja huimaus tyypillisinä fyysisinä oireina eikä minulla ollut tuossa marketti-episodissa mitään noista. Eli ei ollut kyse paniikkikohtauksesta.
Kuolema ei käynyt mielessäkään, vaan ainoastaan oli kauhean stressaantunut, ylikuormittunut ja hätäinen olo.
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitenkäs aistiyliherkkyys? Liikaa nähtävää, hajuja, melua ja aivosi tilttasivat?
käykö vastaavaa muissa ruuhkaisissa tilanteissa?
Googlaa kognitiivinen fatiikki. Tuo on juuri sitä.
Johtuu siitä että aivot väsyy liiasta informaatiosta ja "lamaantuvat".
Kannattaa mainita asiasta neurologille kun seuraavan kerran tapaat.
Pyydä lähetettä neuropsykologiseen testiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei!
Minulla ms-tauti.
Viime viikolla kova päivä töissä. Hain lasta treeneistä ja pari asiaa piti hakea vieraasta Prismasta. En millään löytänyt tavaroita, en sitten millään. Olivat tyyliin lihaliemikuutioita. Sitten piti vastata tekstiviestiin, että tsemppiä, ja en osannut. En vain osannut. Todella pelottava kokemus!
Tsemppiä sinulle!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
On ADD, ei kuulosta tutulta. Kuvauksestasi tulee mieleen jonkinlainen paniikkikohtaus.
ADD ei muuten ole asia jota sairastetaan. Kyseessä on neurologinen ominaisuus.
Läheisellä on ms-tauti ja tuo kuulostaa hyvin samalta, kuin hänelle tapahtuvat asiat. En viitsi kertoa niistä sen enempää, koska ovat hyvin henkilökohtaisia asioita ja surullista luettavaa.
Sinuna ottaisin aika herkästi yhteyttä neuroon uusien oireiden ilmaantuessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Googlaa kognitiivinen fatiikki. Tuo on juuri sitä.
Johtuu siitä että aivot väsyy liiasta informaatiosta ja "lamaantuvat".
Kannattaa mainita asiasta neurologille kun seuraavan kerran tapaat.
Pyydä lähetettä neuropsykologiseen testiin.
Juurikin näin.
Kiitos teille muillekin vastauksesta ja kiitos tsempistä, vastaaja 8!
Kerron nyt vielä tämänkin, mitä en eilen jostain syystä kehdannut kirjoittaa tuohon aloitusviestiin. Eli siinä pahimmassa ylikuormitusvaiheessa minusta tuntui myös, että ihmiset tuijottavat minua kummastellen tai paheksuen. Siis jotkut kummastellen ja jotkut paheksuen. En tiedä, kuvittelinko sen vain, ja sillä hetkelläkin mietin lyhyesti, tuijottavatko nuo muut asiakkaat oikeasti vai näenkö omiani. Ehkä he oikeasti tuijottivat, jos vaikka näytin hermostuneelta tai hätääntyneeltä (mikä ei olisi ihme)... Yritin kyllä peittää sisäisen tunteen ja käyttäytyä niin rennon oloisesti kuin pystyin.
Minusta ei pysty ulospäin näkemään, että sairastan MS-tautia. En joudu käyttämään pyörätuolia, keppiä, silmälasejakaan tai muita "vammaisuuden tunnusmerkkejä".
ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihana sinä joka kuuntelee ystäväsi oireita, minun on vaikea kertoa oireista kenellekään. Mielelläni ohitan ne ja teeskentelen että kaikki on hyvin. Siis näitä kongnitiivisia jatkoja, ja näön sumenemisia joskus myös tavaroiden putoamisia.
8
Kirjoitin ja aiemmin ja suosittelin neuropsykologista testiä.
Tässä tarkemmin omasta tilanteestasi.
Olen sairastanut jo 20 vuotta ms-tautia, ja ainoa elämääni häiritsevä oire on fatiikki, sekä kognitiivinen että fyysinen. Päällepäin sairauteni ei näy.
Fatiikin takia olen joutunut jäämään osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Teen puolikasta työpäivää.
Kognitiivisista oireista huolimatta pystyn tekemään edelleen suunnittelutyötä, eli ei tämä aivoja kokonaan pehmennä ü. Vain silloin kun uupumus iskee, ei aivot jaksa toimia, mutta muuten toimivat ihan normaalisti.
Kotona mies lapset ymmärtävät jos sanon, että 'nyt en pysty ajattelemaan' eivätkä odota minun kommentoivan tai reagoivan asioihin. Antavat levätä ihan rauhassa :)
Töissäkin voin mennä lepäämään jos tulee semmoinen tilanne että aivot jumittaa. Minua varten on hankittu lepohuone, jonne voin tarvittaessa mennä lepäämään. (työnantaja on velvollinen järjestämään kohtuullisia työtä helpottavia juttuja, tämä on yksi niistä joita olen saanut). Tarvittaessa voin tehdä myös etätyötä jos tilanne on se että keskytykset tai äänet kuormittavat liikaa.
Eri ihmisillä auttavat erilaiset asiat, ja varmasti sinäkin ap löydät omat keinosi.
Minulle parhaiten toimii se, että en edes yritä silloin kun ajatus ei toimi. Pidän lepohetken, ja yritän vähän ajan pasta (tai ehkä seuraavana päivänä) uudestaan. Siitäkin on paljon apua, että olen priorisoinut asiat niihin jotka on pakko tehdä, niihin jotka on hyvä tehdä jos jaksaa, ja niihin jotka oikeasti eivät ole niin tärkeitä että niillä kannattaisi kuormittaa jaksamistaan. Ja sitten jos ei jaksa mitään niin sitten en jaksa ja mennään siitä mistä aita on matalin. Onneksi mies on oma-alotteinen ja osallistuva. Ilman hänen tukeaan kaikki olisi vaikeampaa.
Sellainen asia kannattaa muistaa, että aivot jaksavat paremmin jos niitä käyttää silloin kun niitä jaksaa käyttää. Jos luovuttaa kokonaan ja pelkää kaiken ajattelemisen ja uuden oppimisen väsyttävän, niin aivojen toimintakyky alkaa heikkenemään. Ihan samalla tavalla kuin lihaksista katoaa voima jos niitä lakkaa käyttämästä.
Omalla kohdallani vaativa työ on yksi aivojen toimintakykyä tukeva asia. Siksi teen osa-aikatyötä niin pitkään kuin siihen voimat kohtuudella riittävät. Ja aion jatkaa harrastuksiani (edes jollakin tasolla) sitten jos en enää töitä jaksa tehdä.
Toivottavasti ap saat helpotusta tilanteeseesi. Tsempit :)
Kiitos viestistä, vaikka en ap olekaan. Työtä en oikeastaan pysty keventämään ja yksinhuoltajana en voi lapsia tällä kuormittaa. Lisäksi asumme omakotitalossa jossa on koki ajan työtä. Olen vain niin totaalisen uupunut että raahaudun vain paikasta toiseen. Ilo on kadonnut elämästäni ja kaikki on pelkkää suorittamista. Olen siis se ms-tautia sairastava joka ei osannut kirjoittaa tsemppiä! :)
Vierailija kirjoitti:
Kiitos viestistä, vaikka en ap olekaan. Työtä en oikeastaan pysty keventämään ja yksinhuoltajana en voi lapsia tällä kuormittaa. Lisäksi asumme omakotitalossa jossa on koki ajan työtä. Olen vain niin totaalisen uupunut että raahaudun vain paikasta toiseen. Ilo on kadonnut elämästäni ja kaikki on pelkkää suorittamista. Olen siis se ms-tautia sairastava joka ei osannut kirjoittaa tsemppiä! :)
Ota yhteyttä neuroliittoon. Siellä on todella asiantuteva ja hyvä työelämäpalvelu. Varmasti pystyvät keksimään sinullekin helpottavia ratkaisuja. Osaavat neuvoa sieltä sellaisia juttuja joita itse ei tulisi hoksanneeksi. Tulevat tarvittaessa jopa työpaikallesi katsomaan mitä voisi tehdä.
Tiesitkö, että voit hakea vammaisen(?) hoitotukea. Sillä voi rahoittaa esim. siivouspalvelua. Tai voit saada avustajan kotiin tekemään esim. ruokaa tai auttamaan lasten hoidossa ja muutenkin arjessa. Yhteiskunta on velvollinen auttamaan myös sinua.
Ota oikeasti sinne yhteyttä ja kerro tilanteestasi. Jos ajat itsesi piippuun niin siinä voi käydä todella kehnosti.
Tsempit (tähän sydän, en vaan muista mistä sen saa ü)
Alue: Aihe vapaa
Olen loiva ADD ja ei kuulosta tutulta. Add ruokakaupassa on sitä, että unohdit kauppalistan kotiin, ja koetat muistella mitä siinä listalla oli. Kassalla nolottaa, kun ensin siitä isosta sekaisesta kassista ei heti löydy lompakkoa ja sen jälkeen sekaisesta lompsasta oikeaa maksukorttia. Kotiovella etsit taas avaimiasi, mahdollisesti sitä ennen autoasi parkkipaikalla.
En tunne MS-taudin "henkistä puolta", enkä osaa siihen kommentoida mitään.