Mitä tehdä, kun sairauteni paheni?

Mikä sairaus :\? Pelkään et mulle käy noi

Mikä sairaus? Ei tähän oikein osaa mitään sanoa, kun ei tiedä onko kyse skitsofreniasta, syövästä tai vaikka seborreasta. Se vaikuttaa tosi paljon asioihin, minkä tyyppisestä sairaudesta on kysymys.

Epilepsia.

Voi ei. Lääkitystä testaamaan. Rankkaa on ennenkin löytyy oikea lääkeratkaisu. Älä nyt anna periksi, vaadi hoitoa.

Auttoiko lääkkeen lisäys? Mitä ongelmaa sairaus aiheuttaa?

Ei vielä tietoa auttaako. Ainakin aiheuttaa ei-niin-mukavia sivuvaikutuksia.

Sairaus aiheuttaa tyypillisiä kouristuskohtauksia. Lisäksi lääkkeet väsyttävät todella, todella paljon. On vaikeaa selittää ihmisille, että ei ole laiska... ei vain jaksa!

Surullista on muistiongelmat yms. Näihin on tietyllä tapaa jo tottunut. Nyt vain lisääntyneet lääkkeen nouston myötä.

Välillä tekisi mieli kirkua: olen sairas, en laiska ja tyhmä. Eihän tämä päällepäin näy. Mitenkään.

Jos jollain muulla on perussairauden kanssa jotain, tai kärsii jostain sairaudesta, olisin kiitollinen kokemuksista. Miten pääsee ylös täältä pohjamudasta????

Kärsivällisyyttä tarvitaan.voit myös liittyä epilepsia liittoon. Ja pyytää lääkäristä keskusteluapua. Saitko saikkua?

Alistumalla siihen, että ihmiset eivät vain ymmärrä. Pääasia on että ne lähimmät ymmärtävät ja tietävät. Et tarvitse muiden hyväksyntää.

Olen kotona, ei tarvitse töistä huolehtia.

Ehkä pahinta, että tuntuu ettei mies ymmärrä. Hän ei tosiaan ole koskaan nähnyt minua sairaana. Nyt sitten olen aivan yksin lasten kanssa päivisin. Illalla pyöritän kotia. Itkettää.

Voi kurja... Itse sairastan ms-tautia, joten pystyn ymmärtämään tuskasi. Painin samojen kysymysten kanssa, enkä valitettavasti kaikkiin ole vielä löytänyt vastauksia :/ olen kuitenkin itse pyrkinyt hyväksymään tilanteeni - siitä kaikki varmasti lähtee. Olen valitettavasti ja omaksi surukseni joutunut esim luopumaan joistakin ennen niin itsestään selvistä arkeen kuuluvista asioista, ja tästä olen ajoittain todella surullinen, vihainen tai ärsyyntynyt. En tiedä pystynkö ikinä näitä luopumisia hyväksymään mutta olen yrittänyt tunnistaa omia tunteitani ja antanut itselleni luvan olla vihainen. Ei niitä vihan tmv tunteita onneksi ole kuin silloin tällöin - joskus olen hyvinkin iloinen ja onnellinen :D

Toistaiseksi elämä on lähes joka iikkoista painiskelua/miettimistä siitä, mitä jaksan ja mihin pystyn. Puolisolle on välillä tosi vaikea selittää, hänen on vaikea ymmärtää. Yritän kuitenkin ja ollaan todettu, että on turha edes olettaa että toinen ymmärtäisi ilman, että kertoo mitä oikeasti tuntee ja ajattelee. Aina tätä ei kuitenkaan jaksa ja silloin yleensä saadaan sukset ristiin. Onneksi asiat aina kuitenkin saadaan selvitettyä puhumalla.

Töissä on välillä todella vaikeaa - tuntuu ettei pysty läheskään kaikkeen mitä ennen jaksoi ja ehti. Toisaalta työnkuva on osittain muuttunut, lapsia on tullut ja ikääkin. Joten, aina ei edes itse tiedä, johtuuko esim väsymys ja uupumus tai se, että uusien asioiden omaksuminen vie kauemmin, sairaudesta vai vaan elämäntilanteen muutoksesta...

En tiedä oliko avautumisestani sinulle apua mutta ainakin tiedät että meitä on muitakin samojen kysymysten parissa painijoita :)

Täällä yksi epileptikko. Kannattaa liittyä Facessa johonkin epiryhmään.

Välttämättä ne läheiset ja omaiset eivät pystykään ymmärtämään tilannettasi... Sen takiakin vertaistuki on tärkeää, samassa tilanteessa olevilta saa varmasti tukea <3

En ole ap, mutta minullakin ms-tauti ja luin äskeistä vastausta melkein itkien... Olen yksinhuoltaja ja käyn töissä. Minä en todellakaan tiedä mitä on normaalia jaksaa, mitä ihmisen kuuluu jaksaa. Jaksan sen mitä on ihan pakko töissä kotona, mitään muuta en. Kaikesta mukavasta on ollut pakko luopua. Joskus se ottaa koville.

Tsemppiä!

Up

Minä jouduin luopumaan sairauteni takia unelma-ammatistani. Nyt kaikki vähätkin harrastukset jäivät kohtauksen takia, ei ajokorttia "hetkeen". En tiedä mikä on normaalia ja mikä ei. Välillä olen kateellinen ihmisten tavallisille arjen ongelmille. Tekisi mieli huutaa!

Surullista, mutta en tiedä kestääkö liittoni tätä sairauteni pahenemista. En tiedä pystyykö mies ymmärtämään. Siitä olen niin vihainen! En tälle mitään voi. Antaisin tämän pois, jos vain voisin... Itkettää niin paljon.

Järjestäisikö epilepsialiitto jotain parisuhdeviikonloppuja, johon voisitte osallistua? Sinä ja miehesi saisitte molemmat vertaistukea samassa tilanteessa olevilta.

Itse sairastan lastenreumaa (olen jo aikuinen, mutta diagnoosi pysyy samana aikuistuttakin) ja viime vuonna toimiva lääkitys piti yhtäkkiä purkaa veriarvojen nousun takia. Jouduin olemaan noin kuukauden ilman lääkkeitä ja tämän jälkeen kesti noin 4 kuukautta, kunnes uusi lääke alkoi tehota ja aika tuskaa se odottelu välillä oli - varsinkin kun olin jo ehtinyt tottua siihen, ettei reuma paljoa oireile, kun lääkitys oli ollut kohdallaan. Niveloireiden lisäksi olin myös tavallista paljon väsyneempi, sillä minulle aktiivinen tauti aiheuttaa hemoglobiinin laskua, eikä siihen auta edes rautalisän syöminen. Sekin pelotti, että mahtavatko uudet lääkkeet tehota, kun aikaisemmin sopivan lääkityksen löytäminen oli vaikeaa.

Mutta nykyään tilanteeni on taas hyvä ja vähäoireinen, kun lääkkeet alkoivat tehota vaikkakin vähän pidemmän odotuksen jälkeen.

En tiedä onko tästä sinulle apua, mutta et ainakaan ole ainut pitkäaikaissairas. Tsemppiä ja jaksamista!

Ikävä kyllä miehet tai esim. vanhemmat eivät ymmärrä, ovat liian lähellä. Jos ymmärtäisivät, tajuaisivat että heidän käytöksensä ja esim. kotitöiden tekeminen vaikuttaa vähentävästi toisen kipuihin. Ihmiset haluavat unohtaa toisen kivun ja ahdistuksen, koska silloin he kokisivat sen itsessään. Ohittaessa sen voi ajatella "ei mulle kävisi noin, tuossa on jotain vikaa".

Toinen pitkäaikaissairas tietää ja jaksaa välillä kuunnella. Tuota selittelyä olen myös väsynyt tekemään, sanoin kerran tutulle vain "olen sairas".

Epilepsia on hiukan erilainen, kun siihen ei taida auttaa kuin lääke. Tules-ongelmissa esim. yliliikkuvilla tai selkärankavaurioisilla hermo- ja lihaskivut on jossain määrin itsestä kiinni, mutta oikeasti sopivan harjoitusmäärien ja kehonhuollon yhteensovittaminen on vaikeaa. Ei tiedä, mitä tekemällä olisi huomenna parempi. Aikaa myöten oppii jotain, mutta kun lihakset tukossa ja nikamalukkoja kipuineen, tuntuu taas että ponnisteluista ei palkintoa saa. Rahalla pääsee sitten fyssarille, mutta sairailla ei sitä rahaa ei oikein ole.

Minäkin toivoisin että voitaisiin määritellä, kuinka paljon ihmisen pitää kestää kipua ennen kuin hakee saikkua tai pysyy väkisin uuvuttavassa työssä.

Pohjamudissa minua rauhoittaa klassinen musiikki ja baletin katsominen. Tanssijoilla paljon kipuja ja silti se kaikki on vaivojen arvoista. Elämä on kuin baletti: sattuu hirveästi mutta silti sitä huumetta haluaa lisää (en ole ammattitanssija). Niiden pienten onnenhetkien takia, lapsen hymyn tai luonnon ihmeiden elämisen takia. Toinen tapa minulla on ajatella, että ei ole huume-, alkoholi- tai lääkeriippuvuuksia, en ole ollut vankilassa ja olen saanut lahjaksi rakkauden taiteisiin. Sillä tavalla olen onnekas, vaikka kivut sitten haastavat.

Up

Noita mahdollisia sopeutumiskursseja tai -päiviä, jotka on tarkoitettu pariskunnille suosittelen minäkin. Siellä mies saisi tietoa sairaudesta. Tai jos tuollaisille ei ole mahdollista niin pääsettekö yhdessä vaikka epilepsiahoitajan puheille? Tai jos sekään ei onnistu niin voisit käydä yksin puhumassa ja tuoda vaikka miehelle esitteitä luettavaksi.