Lue keskustelun säännöt.
Haastava erityislapsi ja avautumista
13.02.2016 |
Ollaan yli vuosi jonotettu tutkimuksiin. Nyt ne viimein ovat kuukauden päästä. Tänä aikana on ollut kaikenlaisia turhia neuvolan kontrolleja ynnä muuta. En tiedä tuleeko jatkossakaan olemaan muuta kuin puheterapiaa. Saatiin lausunto vammaistukea varten, joka kuitenkin hylättiin. Varmaan saadaan uusi lausunto nyt kun tulee tutkimukset. Mitään neuvoja tai apuja en ole saanut mistään suunnasta. Muuta kuin hyödyttömiä, jotka toimivat ehkä tavallisten lasten kanssa. Vuoden lopulla lapsi sentään pääsee päiväkotiin erityisryhmään kuntoutukseen, saadaan me vanhemmatkin sillä tavoin vähän apua.
Ovatko kaikki muutkin erityislasten vanhemmat näin omillaan? Meillä nyt ei muutenkaan tuota tukiverkostoa kauheasti ole, ja toisekseen lapsi on niin haastava ettei kukaan muu pärjää hänen kanssaan. Tuntuu yksinäiseltä ja ettei kukaan ymmärrä. Kuinka haastavaa meidän arki on. Yritän lohduttautua sillä, että sentään lapsella ei ole mitään kuolemantautia.
Kommentit (18)
Hidasta on tuo alku varsinkin, ennen kuin saadaan tuet ja terapiat järjestymään, mutta kyllä se helpottaa! Meillekin tuli Kelalta kielteinen päätös ensin, tehtiin valitus ja saatiin muutoksenhakulautakunnalta myönteinen päätös, aikaa tuhraantui yli puoli vuotta:( onneksi terapia kuitenkin aloitettiin prosessin aikana kunnallisella puolella, että jotain sentään. Meitä auttoi lasten neurologian osaston sosiaalityöntekijä, ilman häntä oltais oltu ihan hukassa. Voimia ja jaksamista ap! Kyllä se siitä lutviutuu :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko paikkakunnallasi mitään yhdistystä tai vertaistukiryhmää? Ei näihin osallistumiseen tarvita mitään diagnoosia. Hae vain uudestaan Kelan tukea kunhan tutkimuksissa selviää jotain. Hakemukseen kannattaa selostaa hyvin yksityiskohtaisesti ja esimerkein, millaisissa asioissa lapsen toiminta eroaa muista sananikäisistä ja mitä se vanhemmilta vaatii.
Vierailija kirjoitti:
Millä tavoin haastava?
Mikä siis on epäilynne: kehitysvamma, ADHD vai jokin muu neurologinen häiriö. Ympäristötekijätkin vaikuttavat paljon lapsen käytökseen, mikä tuppaa tässä diagnoosien luvatulla aikakaudella unohtumaan.
Kukaan ei ole heittänyt ilmoille mitään. Tiedetään vain, että lapsen puheenkehitys ja -ymmärrys on huomattavasti jäljessä. Itse epäilen kehitysvammaa.
Kun lapsi ei ymmärrä puhetta juurikaan, niin kasvattaminen ja kaikki arjessa on tosi raskasta. Ap
Käypä vanhempainyhdistyksen nettisivuilla.
Mene yksityiselle puolelle, niin asiat saattaa edetä nopeammin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen ollut ihan yhtä yksin, Onni oli kuitenkin lopulta saada todella hyvä kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä avuksi sairaalasta. He auttoivat kaikenlaisten kommervenkkien kanssa ja painostivat myös kuntaa, kun ihan kaikki takkuili taksikyydeistä ja lääkärin suosittelemasta kuntouttavasta päivähoidosta alkaen. Uuvuin niin pahasti, että jälkiä korjaillaan vieläkin, vuosien jälkeen.
Vaikeinta on tosiaan, kun ei osaa kysyä asioita, joita ei tiedä olevan olemassakaan. Olen saanut eniten tietoa varmaan kahlaamalla nettiä ja puhumalla terapeuttien ja lääkäreiden kanssa. Olemme olleet sopeutumisvalmennusleireillä ja olen myös kurssittanut itseäni ammattialisten rinnalla mm. viittomakielessä ja kubakommunikaatiomenetelmien käytössä. Kunnasta ei mielellään neuvota yhtään mitää, joka vie rahaa.
Lopulta olemme saaneet kaikki todella hienosti kuntoon. Kotiin ja pihaan on tehty muutostyöt liikuntaesteiselle, taksit kulkevat, terapiat pyörivät, tilapäishoito pyörii (omaishoitajan lomitus siis). Olen erittäin kiitollinen kaikesta avusta koko maalle ja sen veronmaksajille.
- Kaikki hakemukset kannattaa tehdä kirjallisina ja vaatia vastaukset kirjallisina. Nämä sitten arkistoida, että on mihin vedota tarvittaessa. Kannattaa myös opetella etsimään oikeustapauksia ja ennakkopäätöksiä omien argumenttiensa tueksi. Erityislasten vanhemmuus on pahimmillaan kokopäiväistä virasto-, paperi- ja puhelintyötä. Hoitamisen lisäksi.
Kuinka vanha lapsi on? Mitä muita kommunikaatiokeinoja teille on tarjottu tai olet itse ottanut selville kuin puheen? Onko kuvakortit aktiivisessa käytössä? Entä viittomat? Nyt ainakin kuvakortit heti käyttöön, laatikon pohjalla tai kansioissa eivät paljoa auta. Päiväkotiin heti eikä vasta loppuvuodesta.
Muista että kaikissa tukihakemuksissa kelaan täytyy lapsen olla vain viallinen, tarvitsee päivittäistä tukea kaikkeen toimintaansa, et saa kehua tai laittaa mitään positiivista. Liioitella pitää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
6, yksityinen diagnosointi on tolkuttoman kallista, koska diagnoosia tehdessä pitää sulkea pois todella monenlaista. Esimerkiksi omalla lapsellamme asperger-tutkimukset kestivät kaksi viikkoa, joiden aikana hän teki testejä, meitä vanhempia haastateltiin moneen kertaan, oli geenitutkimus, unitutkimus, puheterapeutin, toimintaterapeutin, yleislääkärin, neurologin ja lastenpsykiatrin tutkimukset...
Mutta ap, sympatiaa ja paljon sinulle! Tiedän täysin, mitä puhut. Siinä missä tavislapsen saa hoitoon mummolaan tai sisarukselle, haastavaa erityislasta ei kukaan halua hoidettavakseen. Sitä on täysin turvaverkoton, ja yhteiskunnalta ei tukea saa myöskään, kun kunnat ovat säästäneet nämäkin palvelut olemattomiin.
Teidän kannattaa tehdä uusi vammaistukihakemus heti tutkimusten selvittyä. Ainakin perusvammaistukea luulisi tulevan ilman muuta. Usein Kela kyttää sitä, onko esim. terapiaan kuskaamisia tai tavallista vaativampaa hoitoa. Joudutteko esim. viemään lapsen kauemmas päivähoitoon, jos lähipäiväkodissa ei ole erityisryhmä. Kaikki tällaiset ylimääräiset hommat pitää kirjata hakemukseen suorastaan inhorealistisen tarkasti!
JOS uusikaan vammaistukihakemus ei mene lävitse, olkaa sitkeitä. Valitusta ei kannata tehdä, se menisi nimittäin sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan ja sen prosessointi kestää helposti yli vuoden.
Mutta oikaisun Kela ratkaisee muutamassa kuukaudessa.
Eli olkaa tarkkana, minkä teette...
Kannattaa tilata Kelalta kielteisen päätöksen pohjana ollut Kelan asiantuntijalausunto. Hakemukset nimittäin kierrätetään Kelan oman asiantuntijalääkärin kautta, joka lasta koskaan näkemättäkään voi pyyhkiä diagnoosilla sanonko-mä-mitä. Kannattaa tarkistaa, onko asiantuntijalausunnossa epäloogisuuksia suhteessa diagnoosiin ja pyytää ristiriitaisuuden perusteella - jos sellainen on - oikaisua.
http://www.kela.fi/paatoksesta-valittaminen2
Kun olette tutkimuksissa, pyytäkää ihmeessä diagnoosiin kirjattavaksi suositus sopeutumisvalmennuksesta. Se olisi teille todella isoksi avuksi. Kyse on koko perheelle järjestettävistä kursseista, joissa annetaan välineitä kasvatukseen ja autetaan myös lasta sekä sisaruksia ymmärtämään, mistä on kyse. Esim. me olimme täydellä ylöspidolla viikon ja yhden viikonlopun kurssilla Högsandin kurssikeskuksessa. Oli oikein kiva kurssi, ja siellä tutustuimme muihin samassa elämäntilanteessa oleviin.
Sova-kursseille haetaan Kelan kautta, hakemisessa on hyötyä siitä, että diagnoosissa on kurssista suositus.
Vertaistukiryhmiä voi hakea sitten netistä, kun tiedätte, mistä vammasta on tarkalleen kyse.
http://www.kela.fi/lapsille-ja-nuorille
Voimia, tuo on se kaikkein hankalin vaihe, kun ei vielä tiedä, mistä on kyse ja miten lasta voi auttaa. Hienoa, että olette jo nyt saaneet paikan erityisryhmästä, se ei ole mikään itsestäänselvyys edes diagnoosin jo saaneille lapsille!
Pitäkää itsestänne ja jaksamisestanne huolta, niin vaikeaa kuin se onkin ilman tukiverkkoja.
Kannattaa jakaa hoitovuoroja ja pyrkiä harrastamaan jotain virkistävää vaikka sitten vuoroiltoina. Kotoa pois pääseminen on tärkeää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitti 7, samat sinne... Tuokin on NIIIN totta, mitä sanoit, että kukaan ei viran puolesta kerro erityislapsen vanhemmille mitään tuista ja palveluista, kaikki pitää itse tonkia selville. Esim. diagnosoiva taho harvemmin on selvillä tuista, ainakaan Lastenlinnan autismiyksiköstä ei ole saatu kauheasti tukea näissä asioissa.
Kela on ihan syvältä, ainakin jos dg on "lievä" kuten autismikirjo näemmä on. Emme saaneet koskaan terapiaa Kelalta, vaikka lapsemme on hyvin as, hyvätasoisen autismidiagnoosin rajalla. Onneksi HUS maksoi terapioita ostopalveluna, omalla rahalla ei terapiaan olisi ollutkaan varaa (toiminta- ja puheterapia maksavat toistakin sataa kerralta).
Kouluvalinta oli kaikkein kauhein juttu, emme saaneet mistään tietoa luokkamuodoista. Kiersin itse stadin ja Espoon koulut, autismiluokat ja dysfaatikoille tarkoitetun Ebeneser-koulun (jossa on myös ollut as-diagnoosilla lapsia)... Pyysin erikseen apua Lastenlinnan koulun autismilapsiin erikoistuneelta opettajalta, joka tutki pojan ihan hyvää hyvyyttään omalla ajallaan, hän oli oikea pelastava enkeli. Opetustoimelta ei apua saanut edes pyydettäessä, kun koulupiirin konsultoivan eriyisopettajan pesti sattui olemaan täyttämättä.
Että joo, yksin on...
Veraistukiryhmistä saa onneksi hyviä vinkkejä, toisilta vastaavassa tilanteessa olevilta vanhemmilta. He myös ymmärtävät henkisen tilan parhaiten.
9
Olet ollut paljon kovemmilla tuon kouluasian kanssa, voi hyvän tähden sentään! Meillä on ollut vaikeinta juuri päivähoitoasioiden ja talon muutostöiden kanssa, kyytien järkestämisen kanssa. Alusta asti on kuitenkin ollut selvää, että lapset (2) ovat kehitysvammaisia ja liikuntavammaisia, eli ei ole tarvinnut edes arpoa diagnoosien kanssa.
Tökeröintä mitä olen matkan varrella kuullut: "Kannattaako näin suuriin töihin alkaakaan, kun ei tiedä kauanko nuo elävät". Tämä vammaispalvelun sosiaalityöntekijän suusta kotonamme, kun koputteli seiniä ja yritti vielä keksiä miten voisi evätä muutostyöt. Kyllä satutti.
Yhdestä kielteisestä päätöksestä olen valittanut vetoamalla yhdenvertaisuuslakiin, kun tiesin sellaisenkin pykälän olevan olemassa. Valitus meni läpi ja työ tehtiin sitten viiveellä. Aikamoien lakituntemus saisi olla :D
Koulu on lapsilla ihan mielettömän hieno ja edistyksellinen, nyt olemme todella hyvissä käsissä. Koulussa on oma psykologi, lääkäri, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, kaikki terapeutit, avustajat kaikille,tietokoneet käytössä jne. Jopa tilat ihan uudenaikaiset saunasta ja uima-altaasta lähtien. Ei paljon hienompaa osaa kuvitellakaan.
7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hieno juttu, tuo koulunne!
Tilanne vaihtelee tosi paljon kunnasta ja varmaan tosiaan diagnoosista riippuen. Meidän ongelma on, että as mielletään helpoksi ja vähäiseksi ongelmaksi, vaikka siinäkin on todella monenasteista tapausta.
Toki pääsemme helpommalla kuin sinä, lapsi on kumminkin koulussa esimerkiksi pärjännyt hyvin sitten, kun oikea erityisluokka löytyi. Opiskelee normaalilla opetussuunnitelmalla, on kielissä ja matematiikassa jopa lahjakas. Mutta tarvitsi varsinkin pienempänä hyvin monenmoista tukea, joista sai joka vaiheessa tapella. Kun on "vaan" as.
Ihan järkyttävä tuo sosiaalityöntekijän kommentti. Ei taida olla oikeassa ammatissa, jos tuollaisia sammakoita pullauttelee suustaan.
9
Ehkä täällä on ollut paljon mätää paljon syemmällä kuin asiakas voi tietääkään. Koko virasto on erittäin vaikea ja kaupunkimme myös sellaisesa maineessa mm. yliopistosairaalan ammattilaisten mielissä. Huomautuksiaki on sadellut.
Heidän toimintaansa kuului omalla kohdallani varsinkin jonkinlainen "hyökkää ja yllätä" -mentaliteetti. Yhtäkkiä saatettiin huudella viraston käytävältä koolle jonkinlainen kokousporukka ympärilleni ja olin yksin vastaan koko koneistoa asiassa kuin asiassa. Mm. päiväjoidon johto toimi näin. Siinä sai keräillä luitaan, ettei olisi silkkaa säikähdystään myöntynyt mihin tahansa... Vaikein paikka oli päiväkotipalaveri, johon kutsuttiin mukaan peruspalvelujohtajat ja kaikki isot pamput. Olin yksin VASTAAN kolmeatoista viranomaista. Mutta hyvin valmistautunut ja valmisteltu. Taustatukenani juuri yliopistollisen kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä. jotka itse eivät päässeet paikalle. He olivat auttaneet kokoamaan oikeustapauksia ja lupasivat olla puhelimen päässä apuna kesken kokouksen tarvittaessa :D Minä ja paperinivaskani voitimme ja peruspalvelujohtajakin poistui puhumattomana käsilaukkuaan keräillen.
Tunsin kyllä voitonriemua, kun olin onnistunut jälleen kerran ihan kiihkottomalla ja rauhallisella puheella ajamaan lasten asiat. He eivät saaneet hermostumaan millään :D
Kaikenlaisia muistoja sitä onkin. Onneksi nyt on ihan erilaiset ajat. Ja on ihanaa kuulla, että sinun lapsesi pärjää noin hienosti. Vahva äiti ollut tukemassa <3
7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millä tavoin haastava?
Mikä siis on epäilynne: kehitysvamma, ADHD vai jokin muu neurologinen häiriö. Ympäristötekijätkin vaikuttavat paljon lapsen käytökseen, mikä tuppaa tässä diagnoosien luvatulla aikakaudella unohtumaan.
Kukaan ei ole heittänyt ilmoille mitään. Tiedetään vain, että lapsen puheenkehitys ja -ymmärrys on huomattavasti jäljessä. Itse epäilen kehitysvammaa.
Kun lapsi ei ymmärrä puhetta juurikaan, niin kasvattaminen ja kaikki arjessa on tosi raskasta. Ap
Minkä ikäinen lapsi? Milloin epäilyt heräsitvät?
Vierailija kirjoitti:
Ehkä täällä on ollut paljon mätää paljon syemmällä kuin asiakas voi tietääkään. Koko virasto on erittäin vaikea ja kaupunkimme myös sellaisesa maineessa mm. yliopistosairaalan ammattilaisten mielissä. Huomautuksiaki on sadellut.
Heidän toimintaansa kuului omalla kohdallani varsinkin jonkinlainen "hyökkää ja yllätä" -mentaliteetti. Yhtäkkiä saatettiin huudella viraston käytävältä koolle jonkinlainen kokousporukka ympärilleni ja olin yksin vastaan koko koneistoa asiassa kuin asiassa. Mm. päiväjoidon johto toimi näin. Siinä sai keräillä luitaan, ettei olisi silkkaa säikähdystään myöntynyt mihin tahansa... Vaikein paikka oli päiväkotipalaveri, johon kutsuttiin mukaan peruspalvelujohtajat ja kaikki isot pamput. Olin yksin VASTAAN kolmeatoista viranomaista. Mutta hyvin valmistautunut ja valmisteltu. Taustatukenani juuri yliopistollisen kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä. jotka itse eivät päässeet paikalle. He olivat auttaneet kokoamaan oikeustapauksia ja lupasivat olla puhelimen päässä apuna kesken kokouksen tarvittaessa :D Minä ja paperinivaskani voitimme ja peruspalvelujohtajakin poistui puhumattomana käsilaukkuaan keräillen.
Tunsin kyllä voitonriemua, kun olin onnistunut jälleen kerran ihan kiihkottomalla ja rauhallisella puheella ajamaan lasten asiat. He eivät saaneet hermostumaan millään :D
Kaikenlaisia muistoja sitä onkin. Onneksi nyt on ihan erilaiset ajat. Ja on ihanaa kuulla, että sinun lapsesi pärjää noin hienosti. Vahva äiti ollut tukemassa <3
7
Oletpa myllytyksen joutunut läpikäymään, iso hatunnosto sinulle! Tuon jälkeen on moni asia aika helppoa, kun tietää taktiikan ;-)
Moraalitonta tuo painostus, mutta sellaista se on. Viranomaistahot tuntuvat puolustavan omia rahojaan, kun lakisääteistenkin asioiden saaminen on aikamoista tahkoamista.
Joo, no, minä olen ammatiltani toimittaja, joten hyvinkin tottunut ottamaan asioista selvää ja kirjelmöimään. Mutta mietityttää vaan, miten moni muu pärjää noita kehveleitä vastaan.
9
Jospa jonain päivänä voisi auttaa kanssasisariaan ja -veljiään enemmänkin. Tässä vuosien varrella olen vain yrittänyt neuvoa niitä erityisperheitä, joita olen sattunut kohtaamaan normaalissa arjessa.
En ole itse innostunut mistään Leijonaemo-toiminnasta, kun en oikein koe omakseni "taisteluasennetta" ja vihan voimalla tappelua, haluaisin pitää yllä keskustelun huutamisen ja raivoamisen sijaan. Kun vain viranomaisten kanssa voisi katsoa samaan suuntaan, eikä olla napit vastakkain.
Oletko voinut toimittajan ammatissasi olla äänitorvena muille? Mistä itse saat tällä hetkellä tukea ja apua, vai pärjäätkö jo hyvin omillasi?
7
Vierailija kirjoitti:
Jospa jonain päivänä voisi auttaa kanssasisariaan ja -veljiään enemmänkin. Tässä vuosien varrella olen vain yrittänyt neuvoa niitä erityisperheitä, joita olen sattunut kohtaamaan normaalissa arjessa.
En ole itse innostunut mistään Leijonaemo-toiminnasta, kun en oikein koe omakseni "taisteluasennetta" ja vihan voimalla tappelua, haluaisin pitää yllä keskustelun huutamisen ja raivoamisen sijaan. Kun vain viranomaisten kanssa voisi katsoa samaan suuntaan, eikä olla napit vastakkain.
Oletko voinut toimittajan ammatissasi olla äänitorvena muille? Mistä itse saat tällä hetkellä tukea ja apua, vai pärjäätkö jo hyvin omillasi?
7
Aika sama juttu. Neuvon mielelläni sen vähän, mitä tiedän, mutta järjestötoimintaan ei ole yksinkertaisesti energiaa ja aikaa, vuorotyön ja perheen ohella. Ihailen heitä, joilla on aikaa ja viitseliäisyyttä, sillä kyllähän tässä olisi edunvalvonnalle tilausta!
Olen erikoistoimittajana aika eri aihepiirissä, joten jutunaiheeni eivät liippaa tätä ongelmatiikkaa. Mutta olen usuttanut kollegoja yhden jos toisenkin aiheen perään.
Nyt tuo erityiseni on jo yläasteella, seuraava iso taisto lienee edessä sitten, kun pitää järjestää itsenäistymistä ja asuntoa. En ole ollenkaan varma siitä, pärjääkö hän omillaan, ja toisaalta asseille ei taida tukiasuntoja olla, koska heitä pidetään niin "hyvätasoisina". No, se on sen ajan murhe, päivä kerrallaan.
Entä miten itse jaksat, murehditko tulevia? Kirjoituksistasi saa vaikutelman, että tilanne on nyt hyvä.
9
Millä tavoin haastava?
Mikä siis on epäilynne: kehitysvamma, ADHD vai jokin muu neurologinen häiriö. Ympäristötekijätkin vaikuttavat paljon lapsen käytökseen, mikä tuppaa tässä diagnoosien luvatulla aikakaudella unohtumaan.