Mikseivät kaikki suostu synnynnäisten aineenvaihduntasairauksien seulontaan vastasyntyneiltä?

Vierailija

Sain toisen lapseni hiljattain ja otin mielelläni vastaan tämän HUS:n alueella tarjotun mahdollisuuden seuloa mahdolliset aineenvaihduntasairaudet vauvaltani:
http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/synnytykset/vauvamat...

Näytteenottaja sanoi, että yhä useampi vanhempi on kieltäytynyt tuosta testistä, vaikka se on vain pieni nippaus vauvan kantapäähän (saa samalla sokeriliuosta, joten ei ole kivulias) ja muutama pieni kapillaariputkilo verta.

Miksi et haluaisi omalta vauvaltasi ko. testiä ottaa? Itse ajanttelin asian niin, että jos noin huono tuuri on käynyt, otan mieluiten tiedon mahdollisimman nopeasti vastaan, että vauvaa päästään hoitaaman nopeammin ja parhaassa tapauksessa vakavat vammautumiset vältettäisiin tai minimoitaisiin. Tosin minä haluan muutenkin tietää kaiken mahdollisen ja ostin yksityiseltä NIPT-testin.

Kommentit (7)

Vierailija

Luottamus puuttuu. Ja kaikkia riskejä ei elämässä voi poissulkea kuitenkaan. Tuon mahdollisuus on kuitenkin häviävän pieni. Itse en pidä siitä, että kaikki mahdollinen yritetään nykyään tutkia. Arvostan valinnanvapautta, hyvä että ne voivat tutkituttaa jotka haluavat. Yhteiskunta on kuitenkin kulkemassa kohti asentoa, jossa valinnanvapaus kapeutuu ja tietoa kerätään rutiininomaisesti kaikista henkilökohtaisesti lupaa kysymättä. Lainsäätäjät ovat tämän mahdollistaneet. Turvallisuus tuntuu menevän muiden arvojen edelle.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Luottamus puuttuu. Ja kaikkia riskejä ei elämässä voi poissulkea kuitenkaan. Tuon mahdollisuus on kuitenkin häviävän pieni. Itse en pidä siitä, että kaikki mahdollinen yritetään nykyään tutkia. Arvostan valinnanvapautta, hyvä että ne voivat tutkituttaa jotka haluavat. Yhteiskunta on kuitenkin kulkemassa kohti asentoa, jossa valinnanvapaus kapeutuu ja tietoa kerätään rutiininomaisesti kaikista henkilökohtaisesti lupaa kysymättä. Lainsäätäjät ovat tämän mahdollistaneet. Turvallisuus tuntuu menevän muiden arvojen edelle.

Tämä sama mulla. Lasten suhteen osa jutuista kuten neuvolat ja koulun lääkärintarkastukset on asioita joihin valitettavasti joutuu vaan alistumaan, mutta itseni osalta en ikinä tutkituta mitään. Ja nuo vähemmän välttämättömät ja vapaaehtoiset jätän tutkituttamatta lapsiltakin. Sitten vasta jos on jotain oireita, tutkitaan. 

Vierailija

Perinnöllisiä aineenvaihduntatauteja ei voi valita. Seuraukset ovat taudista riippuen vakavasti vammauttavia tai jopa kuolemaan johtavia hoitamattomina. Suomessa on tasokas sairaanhoito ja mahdollisuus selvittää tauteja siinäkin vaiheessa, kun lapsi voi jo todella huonosti. Tosin aiheutuneita vaurioita ei enää siinä vaiheessa pystytä korjaamaan. Suomen pienessä ( sisäsiittoisessa) kansassa on useampia tauteja, joiden kantajaa voitaisiin jo elämän alkumetreiltä asti auttaa.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Luottamus puuttuu. Ja kaikkia riskejä ei elämässä voi poissulkea kuitenkaan. Tuon mahdollisuus on kuitenkin häviävän pieni. Itse en pidä siitä, että kaikki mahdollinen yritetään nykyään tutkia. Arvostan valinnanvapautta, hyvä että ne voivat tutkituttaa jotka haluavat. Yhteiskunta on kuitenkin kulkemassa kohti asentoa, jossa valinnanvapaus kapeutuu ja tietoa kerätään rutiininomaisesti kaikista henkilökohtaisesti lupaa kysymättä. Lainsäätäjät ovat tämän mahdollistaneet. Turvallisuus tuntuu menevän muiden arvojen edelle.

Suomessa ei voida kerätä tilastoja ilman asianmukaista lupaa. Myöskään mitään tietoja ei saa pyytää tai näytteitä ottaa ilman lupaa vanhemmilta tai aikuiselta itseltään ja kaikki itsestä kerätty tieto pitää olla nähtävillä.
Tarkoitan terveydenhuoltoa, rikosrekisteriä ja muuta arkaluontoista materiaalia.

Vierailija

Noista osa tosiaan on sellaisia, joihin kuolee hoitamattomana nopeasti, mutta lääkityksen avulla elää lähes normaalia elämää. Ei tulisi mieleenkään kieltää testejä. Toki kukin tavallaan, ja harvinaisia nuo toki ovat. En vain voisi antaa itselleni anteeksi sitä että menettäisin kauan odotetun lapsen vastasyntyneenä, vaikka olisin noinkin helposti voinut pelastaa hänet. 

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Luottamus puuttuu. Ja kaikkia riskejä ei elämässä voi poissulkea kuitenkaan. Tuon mahdollisuus on kuitenkin häviävän pieni. Itse en pidä siitä, että kaikki mahdollinen yritetään nykyään tutkia. Arvostan valinnanvapautta, hyvä että ne voivat tutkituttaa jotka haluavat. Yhteiskunta on kuitenkin kulkemassa kohti asentoa, jossa valinnanvapaus kapeutuu ja tietoa kerätään rutiininomaisesti kaikista henkilökohtaisesti lupaa kysymättä. Lainsäätäjät ovat tämän mahdollistaneet. Turvallisuus tuntuu menevän muiden arvojen edelle.

Suomessa ei voida kerätä tilastoja ilman asianmukaista lupaa. Myöskään mitään tietoja ei saa pyytää tai näytteitä ottaa ilman lupaa vanhemmilta tai aikuiselta itseltään ja kaikki itsestä kerätty tieto pitää olla nähtävillä.
Tarkoitan terveydenhuoltoa, rikosrekisteriä ja muuta arkaluontoista materiaalia.

Ja sä uskot tuohon... Oletko huomannut, että esim. neuvolassa myös sinun terveystietoja kirjataan lapsen tietoihin. Sillä hetkellä kun esim. lapsesi vakuutusyhtiö tarvitsee vaikka sairaskulukorvauspäätöksiin sinun lapsesi terveystiedot, niin myös sinun tietoja kulkeutuu mukana. Tiedot talletetaan vakuutusyhtiöiden yhteiseen tietokantaan, josta he voivat ristiin tarkastella tietoja vakuutushuijausten ehkäisemiseksi. Mielestäni on törkeää,että tietojani tallennellaan ilman minun lupaani, kun kerta en edes ole tuo vakuutettu.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat