Mieheni veli sokeutuu :(

on jo kauan sairastanut suht harvinaista silmäsairautta, joka voi johtaa sokeutumiseen. Hän sairastui alle kaksikymppisenä, tauti eteni nopeasti muutaman vuoden ja on nyt ollut ehkä 6 vuotta pysähdyksissä. Mutta koskaan ei tiedä mitä tulevaisuus tuo.

Ikäviä puolia: veljeni on kärsinyt vakavasta masennuksesta, syönyt lukuisia mielialalääkkeitä ja käynyt psykiatrilla pitkään. Ei ole löytänyt elämänkumppania ja pelkää saada lapsia, ettei tauti periydy. Ennen huumorintajuisesta ja elämäniloisesta nuorukaisesta on tullut hiljainen ja itseensä vetäytyvä mies, joka elää yksipuolista (työ)elämää eikä nauti elämästä.

Tämä on suuri suru elämässäni, vaikka muuten mulla kaikki hyvin, ihana mies ja lapsia jne. Mutta suru mulla ja myös vanhemmillani.



En osaa neuvoa, toivotan vain voimia teille.

se tuntuu niin pahalta, kun ei voi auttaa mitenkään. jos itse olisin sokeutumassa, olisin lapseton ja sinkku (niin kuin miehen veli), niin voin vain kuvitella miten synkältä tulevaisuus näyttäisi. ehkä en haluaisi enää jatkaa, ja pelkään että velikin ajattelee näin. pelkään siis että hän tappaa itsensä ja mieheni pelkää myös, koska tuntee veljensä niin hyvin ja tietää että se voisi pahimmassa tapauksessa olla mahdollista.



välillä tuntuu että mitä itse on ansainnut kun on saanut olla terve. puhumattakaan lapsistani.

sairauden nimeä, ettei meitä tunnistettaisi. mutta lähelle meni.



ap

yritän luoda vähän lohtua, jos kyse on silmänpohjan rappeutumasta. Minulla itselläni todettiin se 20-vuotiaana, ja lääkärin mukaan näkö hämärtyy hiljalleen mutuamassa vuodessa. Nyt minulla ikää 28 ja vielä näen , voisin sanoa hyvin. Jatkuvasti käyn seurannassa.

onko se huonontunut niin että kaikki muuttuu pikkuhiljaa enemmän sumuiseksi, vai onko näkökentässäsi jokin tumma kohta? mieheni veli ei suostu edes kertomaan miten hyvin/huonosti näkee. jos jotain kysyy, kiertelee ja kaartelee, ei saa siis vastausta millään ja toisaalta ei viitisisi painostaakaan. sen tiedän että hedelmävaa' alta ei löytänyt viime viikolla oikeaa numeroa.



olisikohan olemassa jotain yhdistystä tms jossa voisi tavat muita samankaltaisia ihmisiä? vaikka jonkun kivan tytön (miten ihanaa olisikaan hänelle!) ? jos vaikka jollain ilveellä saisi veljen jonnekin vastaavaan lähtemään.

Olen itse nimittäin kantaja en sairastaja. Lapsistani poika ainoastaan sairastaa :( Veljeni on nyt 42v. ja menetti ajokortin viime viikolla,hänellä tauti etenee hurjaa vauhtia. Enoni joka on jo 72v. Näkee hyvin vaikka on ollut sairaseläkkeellä jo 20v. näön takia.



Mä olen ollut 3 kertaa raskaana ja joka kerta olisin saanut raskauden keskeytyksen tämän taudin takia. Y-kromosomi määrittää sairaat tapaukset ja kehittyy sikiöön rv 9. Silmänpohjan rappeuma siis erittelee kantajan ja sairastajan. Meidän suvussa se menee vähän niin kun tytöt kantaa,pojat sairastaa. Omat tyttöni testattiin 5 vuotiana ja molemmat todettiin kantajiksi. Poika todettiin sairastajaksi vaikkei näössä ole vielä mitään vikaa. Ja näin tauti etenee sukupolvelta toiselle..

mieheni suvussa on silmänpohjan rappeumaa, kiitos hyvästä selityksestä, en olekaan kuullut noista kantaja jne jutuista. Miten ne tutkitaan kuka on kantaja? tiedätkö kuinka ne periytyy? joka toiselle sukupolevelle, vai jokaiselle? tietääkseni kukaan ei ole koskaan tutkinut miedän sukua, mutta mieheni isän todettiin sairastavan silmänpohjan rappeumaa kun hän täytti 50, ensin otettiin ajokortti pois, kun ei nähnyt vastaantulevia autoja. siitä se alkoi. Nyt täytti juuri 70v ja sai viime kesänä sokean paperit. Mieheni sedällä myös sama juttu. ja muutamalla muulla sukulaisella. Mutta se mikä minua kiinnostaa, niin sairastaako mieheni tautia myös? Entä mieheni siskot? Entä meidän LAPSET eirtyisesti? Voidaanko se tutkia jossain? Pojat /tytöt?