pari kysymystä autistilasten vanhemmille:

Diagnoosi pojalla on " piirteitä aspergerin syndroomasta" , mikä täsmentynee iän karttuessa (näin äitinä uskon).



Autismin kirjoon kuuluu kovin eriasteisia oireita. Vaikeimmillaan lapsi sulkeutuu itseensä, eikä ota normaalia katsekontaktia. Mutta se on se " kliseinen" käsitys autismista, kaikki eivät ole samanlaisia, todellakaan. Asperger-lapsista (jotka siis myös autisteja) useimmat ottavat kyllä kontaktia ja reagoivat muihin, mutta eleissä ja esim. henkilökohtaisessa etäisyydensäätelyssä saattaa olla poikkeamia (joko ei tykkää kosketuksesta tai tuppaa epätavallisen lähelle).



Oletteko ottaneet yhteyttä neuvolaan epäilynne tiimoilta? Kannattaa panna prosessi vireille, tutkimuksiin pääsy on kuukausien urakka.

onkin ollut asia, mikä minua vaivaa eniten. tuntuu, että ne kerrat kun poikaan saa kiinnitettyä katseen on hyvin harvassa. neuvolassakin muistan th:n sanoneen, että ollaanpa sitä " avoimella" tuulella. SILTI kortissa lukee sekä th:n että lääkärin kirjaamana, että ottaa vahvasti kontaktia, vaikka minä äitinä olen ihan eri mieltä!



poikamme on vasta puolivuotias, joten puheeni ovat kaikuneet kuuroille korville. vastaus on aina, että katsotaan ja seurataan - ehkä näin onkin, että pitää odottaa iän karttumista?



isän mielestä vauvan " pälyily" on vain hänen luonteestansa johtuvaa (ts. ujo, rauhallinen vauva). minä itse taas koen, että vauvan pitäisi olla enemmän kiinni vanhemmissaan.



ulosantini on kovin sekavaa, en osaa vielä pukea sanoiksi kaikkea, mitä epäilen. kiitos kuitenkin vastauksestasi.



aatu

Kyllä meillä ainakin otti hyvin kontaktia vauvaiässä.Nauroi ja katsoi silmiin.En muista oliko kukkuu-leikkiä,mutta nattaa ainakin tykkäsi pelata.Meillä tyttö sai diagnoosin Lapsuusiän autismi reilu kaksi vuotiaana.Tutkimukset aloitettiin,kun tyttö oli 1,5-vuotias.Tutkimuksiin jouduttiin,kun tyttö ei reagoinut " uikkuun" toivotulla tavalla.

Nykyään katsekontaktia on tullut enemmän,mutta on erittäin omaehtoinen(tulee sylin,jos tahtoo).Puhetta on paljon(omaa sellaista),mutta normaaleja sanojakin on vuoden sisällä tullut paljon.

juu, meillä on saatu _kerran_ reaktio uikkuun, tööttääminenkään ei suuremmin hätkäytä. luulimme vauvan olevan kuuro, mutta sittemmin alkoi reagoida ääniärsykkeisiin.

- leikkikö autistinen lapsenne vauvana " kukkuu" -leikkiä?

- nauroiko muille lapsille? aikuisille? vanhemmille?

- millainen oli kontaktin otto ihmisiin yleensä?





ei tainnut tulla tuota leikittyä. Oli innoissaan kun vanhemmat leikkivät autolla, sellaisella itsetään liikkuvalla.



- nauroi ja ihanat hymykuvat sain, kunnes 2-vuotiaana alkoi kammoksua kameraa



- vanhempiin erittäin hyvä kontakti, siksi emme olisi ikinä voineet edes kuvitella autismia, katsekontakti hyvä, ainut että tuntui ettei kuunnellut, ei mennyt viestit perille siis huomiota oli joskus vaikea kiinnittää, kuvista kiinnostuneempi, siis jos sanoin että tässä on matto ja näytin mattoa, ei välittänyt, kun näytin maton kuvan ja sitten maton, katsoi.



toisiin aikuisiin: 2½-vuotiaana kiinnostui äidistäni ja sen jälkeen muistakin aikuisista, lapsista myös 2-vuotiaana, mutta paljon koskettamista, nipistelyä, ymv. ikävää.



- kommunikoivaa puhetta vasta 3-v. heijaamista,



Hienosti kehittynyt eteenpäin, toivoa on, hyvä intergroitu erityisryhmä tarhasta on parasta, meillä on oma avustajakin. Siis meillä osaa numerot ja kellon ja harjoitellut kirjoittamistakin, vaikka kohta vasta 5.

Sosiaalisuus hankalinta, mutta leikkikin jo sujuu jonkin verran, vaikka onkin paljon mallittamista ja vähän vain omaa leikkiiä.

miten pärjäätte lastenne kanssa? minua kun hirvittää (apua, kehtaanko edes myöntää), että itsenäistyykö lapseni koskaan? onko minulla aina hoidettava kotonani, aina siihen saakka että heitän henkeni?



tiedän: diagnoosia ei vielä ole, mutta kyllä voin aika vahvasti sanoa, että jotain meillä on edessämme. sehän pelottaakin, kun en tiedä että mitä.

kun diagnoosi selviää, alkaa siihen sopiva kuntoutus ja tukitoimet lapselle ja koko perheelle. Vertaistukea vanhemmille on saatavissa esim. yhdistystoiminnan kautta. Autistinenkin lapsi kasvaa aikanaan aikuiseksi ja on tietysti yksilöllistä miten voimakas itsenäistymistarve sitten aikanaan on. Oireiden voimakkuudesta riippuen on olemassa eritasoisesti tuettua asumista, mutta siihen on niin pitkä aika, ettei sitä vielä tarvitse alkaa kaavailemaan. Paljon ehtii tapahtua ennen sitä.



Koska asia on sinulle vielä tuore, sinulla pyörii varmasti päässä enemmän kysymyksiä eikä kukaan pysty vastaamaan.



Autistejakin on niin monenlaisia, että sinun kannattaa etsiä käsiisi kaikki mahdollinen tieto mitä irti saat.



Kun aikanaan pääsee yli siitä järkytyksestä, että lapsi ei todellakaan ole niinkuin muut lapset eikä elämä mene niiden nuottien mukaan kuin muilla, pystyy keskittymään lapseen omine piirteineen ja tekee parhaansa jotta hänen elämästään tulisi mahdollisimman hyvä. Lapsi ei itse sure omaa autismiaan, ainoa suru on se mitä vanhempi kokee huomatessaan että sai jotain muuta kuin mitä odotti.



Uskon että suurin osa autististen lasten äideistä ottaa tiedon vastaan kuin kuoliniskun, mutta kun säikähdys hälvenee, huomaa, että paljon on sittenkin tehtävissä. Kannattaa ottaa asia kerrallaan, tarttua nyt ja tässä elämään eikä haaskata energiaa murehtimalla 20 vuoden päähän. Oma " lempi" murehtimisen aiheeni on miten lapset pärjäävät sitten kun minua ei enää ole. Mutta kuten sanoin, paljon ehtii tapahtua ennenkuin on sen murehtimisen aika.



Asioilla on taipumus järjestyä (äitini lempisanonta). Siihen kun uskoo sitkeästi niin muuttuu useimmiten todeksi.



Uskon itse, että näitä lapsia ei anneta kenelle tahansa. Erityislapsen äitinä joutuu kokemaan rankkoja asioita ja tekemään toisinaan työtä vuorotta sellaisten asioiden eteen jotka tavallisissa perheissä sujuvat itsestään, mutta vastavuoroisesti näkee lapsen avulla maailman, jota ei tavallisen elämän pyörteissä edes huomaisi.

Kaikenlaisia tukitoimia on saatavilla ja itse olen pitänyt välillä mekkalaa,jos asiat eivät ole menneet sovitulla tavalla.

Muistan vielä,kun lapsi sai diagnoosin;tuntui että koko maailma kaatui sillä hetkellä niskaan.Mutta edelleen se oli se oma lapsi,joka on niin rakas.ja mitäei oman lapsen vuoksi tekisi.

Ulkoilu on välillä hankalaa,kun tyttö ei meinaa pysyä pihalla.Eli pihalla ei pysty itse tekemään mitään,jos on tytön kanssa kahdestaan.

Kauppareissut on toinen mielenkiintoinen asia.Lähikaupassa pystyy jo käymään,niin että tyttö kävelee vieressä,mutta isossa marketissa tulee sitten jo hankaluuksia,kun tyttö haluaisi juoksennella pitkin käytäviä.Eli siellä tyttö istuu edelleen kärryissä(ainakin niin kauan kun mahtuu).

Suuret juhlat ovat myös koetinkivi.Viime joulukuussa olimme tutun syntymäpäivillä,jonne oli kutsuttu liki sata ihmistä,melkein kaikki tytölle tuntemattomia.Mutta hyvin meni sellaiset pari tuntia,kunnes alkoi kyllästymään.Tarhan joulujuhlissa olimme koko ajan sivuhuoneessa,kun tyttöä ei huolittu mukaan esityksiin.Tietenkin tällaisissa tilanteissa tyttöä olisi tullut käyttää siellä paikan päällä jo etukäteen.

Eli kyllä tässä pärjää.Ja odotan,että tyttö pystyy joskus elämään itsenäisesti,vaikka sitten jossain palveluasunnossa,jossa tukijat ovat lähellä.

Meillä on edessä parin vuoden päästä koulun aloittaminen pidennettynä oppivelvollisuutena,joten se tässä seuraavaksi jännittää.

leikkikö autistinen lapsenne vauvana " kukkuu" -leikkiä?

- nauroiko muille lapsille? aikuisille? vanhemmille?

- millainen oli kontaktin otto ihmisiin yleensä?





kyllä se leikki kukkuuta.



nauroi myös muille lapsille, mutta ei samoille jutuille kuin muut, nauroi ikään kuin epäoleellisen tuntuiselle asioille.

ei myuöskään seurannut toisia lapsia konttaamalla tai tuupannut ottamaan leluja niinkuin nämä perusvauvat tuntuvat tekevän.pikemminkin pysyi kaukana sormet korvissa ja leikki onnellisena hiljaisuudessa itsekseen. aikuiselle kyllä osoitti ilahtumista hyppyytysleikistä, sylittelystä jne.

ei myöskään vierastanut, eikä itkenyt vanhempien perään, mikä tuntui loukkaavalta ja pahalta. lapsi ei tuntunut kaipaavan minua samalla tavalla kuin minä häntä. tuntui torjutulta.



autismidiagnoosi saatiin vasta viisivuotiaana koska pojalla on myös näkövamma ja" outoilua" laitettiin loputtomasti sen piikkiin.



joudunko hoitamaan poikaa kunnes kuolen ? todennäköisesti, mutta olen ottanut tähän sen kannan että kuka sitä tietää kuka on hengissä ja hoitaa ketä. ja hoitokoditkaan ei ole pahoja paikkoja. olen jo nyt alkanut totuttautua laittamalla poikaa hoitoon silloin tällöin " leirille" eli hoitokotiin. lapsi on siis 9 v.

mutta pari ensimmäistä vuotta em ajatus kyllä tuntui hirvittävän ahdistavalta ja loputtomalta.



koita jaksaa tai jos et jaksa niin älä sitten ja jatka sitten taas kun jaksat. itse kyllä romahdin ihan reippaasti aika pitkäksi aikaa, mutta täällä sitä taas sätkitään. = ) kyllä tässä on monta iloistakin yllätystä tullut vaikka ensimmäiset vuodet olivatkin aika hämärässä.

kyllä sinä pärjäät vaikka vauva olisikin autistinen.

ei me muutkaan mitään erikois-super tapauksia olla.

Ihan tavallisia äitejä vaan.



= )

Hei,



voisiko joku vastata tyhmään kysymykseen, eli mikä on uikku?



Meillä ongelmana, että lapsi ei reagoinut mitenkään neuvolan torvitestiin. Hän kuitenkin selvästi kuulee, reagoi kotona esim. helistimen ääneen. Mitään kovia ääniä ei kyllä kotonakaan pelästy. Olen tosi huolissani, mutta neuvolassa sanotaan vaan että seuraillaaan... Myös kontaktin ottaminen on mun mielestä hakusessa.

sellainen hopeanvärinen, kynää paksumpi vekotin, josta tulee pieni uikuttava ääni.



uikkuun ei meidän poika ole reagoinut koskaan, torveen kerran ja nyt 6 kk neuvolassa käänsi päätä kulkusen suuntaan. kuulovammaa en minäkään enää epäile, vaan selvästikin " kuulemattomuus" on oire jostain muusta.

Meillä nyt 10kk tyttö, joka aina ollut superrauhallinen, vaisu, totinen. Nyt 10kk ei jokeltele (nauraa, kähisee, " käkättää" , nauraa, jne muttta ei tavuja) Ei neuvolassa reagoinut mitenkään torveen (vaikka itse säikähdin ekaa tööttäystä, hypähdin :) ja kulkuseenkin oli aika tulkinnan varaista et reagoiko siihen vai seurasiko vain et mihin täti meni. Kotona ollaan kuitenkin sitä mieltä että kuulee. Viihtyy aika hyvin keskenään ryömien ja puuhaillen ellei ole tosi väsynyt tai tosi nälkäinen. Syö ja nukkuu kuin enkeli. Osaa ryömiä ja nousta polvi seisontaan. Viimeisin lähete fysioterapiaan kun jalat väärässä asennossa (nilkat taipuu sisään päin). Käytiin puh ter joka sanoi ettei oikein tunne tälläisiä hiljaisia vauvoja eikä osaa muuta sanoa kun että seurataan. Nyt yksi vuotiaana seur aika. Puh ter lauloi ja leikitti ja jututti vauvaa joka katsoi tätiä ihmeissään eikä juuri reagoinut. Sitten pyrki ryömien mun syliin. Seurailee lasten (sisarusten) touhuja ja nauraa niiden jutuille ja aikuisillekin, mutta tää tullut vasta ihan viime aikoina eli vielä joskus puoli vuotiaana vain möllötteli...



Onko teillä AP juttu edennyt mihinkään? Jokeltaako silleen vastavuoroisesti eli vastaa " gyyyy" tms. Meillä ei ole kuin kerran ollut sellaista (sekin oli kuukaisia sitten yks kerta) mitä yleensä jo 2-3kk tekee eli hennostii " gyyyyy" ja vuoropuhelun tyyliin. Siitäkin on jo aikaa. Kyllä ääntelee jotain mut sellaista vuoropuhelua ei tule että ikäänku vastaisi aikuiselle.

2,5-vuotiaana aloin itse epäillä autismia, diagnoosi saatiin 3,5-vuotiaana. 4-vuotiaana näki jo selvästi ettei lapsi ole tavallinen. Terveydenhoitaja, joka poikaa hoiti alle puolitoistavuotiaana, ei olisi ikinä uskonut että pojasta kehkeytyisi autisti. Mutta kuten joku jo tuossa sanoikin, ei siihenkään diagnoosiin kuole. Vaikka aluksi tuntui kuin poika olisi elävältä kuollut, kun en koskaan ehkä voisi vaihtaa hänen kanssaan ajatuksia. Mutta läheinen ja rakas poika on silti, meidän on vain pitänyt tutustua uudestaan...