Huuli-suulakihalkio lapsella?

Joillakin pienemmät, joillekkin isommat. Itselläni on toispuoleinen suu- ja kitalakihalkio. Luunsiirtokin tehty nuorena. Lonkasta otettiin luuta ja siirrettiin halkio kohtaan :) Aika varmasti lapsellasi tulee myös olemaan paljon korvatulehduksia ja putket laitetaan useammin kuin kerran. Näin siis ainakin minulla.



Itselläni oli ongelmia r-kirjaimen kanssa ja kävin koulussa puheterapeutilla. Enää ei ole ongelmaa :)

lukea halkio-sivuja. Liittyy keskustelupalstalle, niin löytää niitä kokemuksia.



Meidän pojalla oli molemminpuolinen huuli-suulakihalkio. Huuli korjattiin 3kk ja suulaki 8kk iässä. Sitten oli pienempi korjaus huuleen joskus 6-vuotiaana ja luunsiirtoleikkaus tehtiin lähemmäs 9-vuotiaana. Nyt suunnitteilla jälleen korjaus huuleen.



Puheterapiassa kävi noin 3-vuotiaasta 8-vuotiaaksi. Oikomishoidot olleet nyt muutaman vuoden ja jatkuvat hamaan tulevaisuuteen. Koska rautaa nyt niin paljon suussa, jatkunee puheterapia vasta myöhemmin.



S on sellainen suhuässä ja R ei tule kunnolla.



Ja sen verran korjaan tuota "se voidaan leikata eikä jää arpea": Leikataan kyllä, mutta arpi/arvet jää taatusti. Tai arvet voivat toki olla ihan nätitkin/huomaamattomat, mutta kyllä naamasta LÄHES kaikissa tapauksissa näkee, että halkio on ollut.



Meidän nyt 10v pojalla nämä ulkonäköasiat nyt tapetilla johtuen ehkä lähestyvästä murrosiästäkin.. Ei tykkää omasta naamastaan/huulesta. Itsetunnon kanssa saa tehdä töitä..



Ja vaikken pelotella halua, sen verran oikaisen, että kyllä halkio useimmiten on muutakin kuin "vaan kosmeettinen haitta, joka on helposti korjattavissa..". Tätä lausetta sai jo odotusaikana kuulla, kun selvisi, että halkiolasta odotamme. Kyllä tämä on aika kokonaisvaltainen "vika".

Kaikki noi hoidettavissa ja hyvissä käsissä olette, mitä se tulevaisuus pitääkin sitten sisällään. Meillä on jo 14.v poitsu jolla syntyessään oli suulakihalkio. Vaikka vähän ylimääräistä jobia teettikin aikanaan, niin hyvä jos sitä enää edes muistaa. Poika pärjää koulussa, on paljon kavereita ja kaikki hyvin. Puheterapia ei aikanaan kestänyt kauaakaan ja siellähän nyt käyvät halkiottomatkin lapset. Itsetuntoon halkio ei ole koskaan vaikuttanut eikä mitään ihmeempiä ongelmia ole matkallansa kohdannut. Toki oikomishoidot ja sen sellaiset ovat käynnissä, mutta edelleen, niin on monilla halkiottomillakin. Leikkaus oli "helppo" ja kotiuduttiin tosi pian. Varatkaa alkuun apuvoimia jotta jaksatte mahdolliset syöttörumbat tuttipullon pesuineen yms. Ensimmäisen vuoden jälkeen helpottaa kummasti. Luunsiirtoleikkauksista en osaa sanoa. koska meillä ei sellaista ole tarvittu. Voimia;)

Voi kun meilläkin olisi ollut pelkkä suulakihalkio.. Voisi olla hiukan eri tilanne kaverien ja itsetunnon suhteen.

Meillä ei muuten korvatulehduksia sitten ollut ollenkaan.

t.3

hyvä jos sitä enää edes muistaa. Poika pärjää koulussa, on paljon kavereita ja kaikki hyvin. Itsetuntoon halkio ei ole koskaan vaikuttanut eikä mitään ihmeempiä ongelmia ole matkallansa kohdannut.

oli halkio ja sen isoin ongelma oli päivittäisessä arjessa se, ettei mitään nestettä voinut juoda kun se tulvi suoraan nenään ja nenästä ulos. Sen takia lapsi joi kaikki nesteet soseina ja kiisseleinä

Kaikki noi hoidettavissa ja hyvissä käsissä olette, mitä se tulevaisuus pitääkin sitten sisällään. Meillä on jo 14.v poitsu jolla syntyessään oli suulakihalkio. Vaikka vähän ylimääräistä jobia teettikin aikanaan, niin hyvä jos sitä enää edes muistaa. Poika pärjää koulussa, on paljon kavereita ja kaikki hyvin. Puheterapia ei aikanaan kestänyt kauaakaan ja siellähän nyt käyvät halkiottomatkin lapset. Itsetuntoon halkio ei ole koskaan vaikuttanut eikä mitään ihmeempiä ongelmia ole matkallansa kohdannut. Toki oikomishoidot ja sen sellaiset ovat käynnissä, mutta edelleen, niin on monilla halkiottomillakin. Leikkaus oli "helppo" ja kotiuduttiin tosi pian. Varatkaa alkuun apuvoimia jotta jaksatte mahdolliset syöttörumbat tuttipullon pesuineen yms. Ensimmäisen vuoden jälkeen helpottaa kummasti. Luunsiirtoleikkauksista en osaa sanoa. koska meillä ei sellaista ole tarvittu. Voimia;)

Edes huomaa.. Huuli- ja suulakihalkion huomaa, sillä se vaikuttaa ulkoisesti myös.

T.2

"...suulakihalkiota ei ulkopuoliset välttämättä edes huomaa.. Huuli- ja suulakihalkion huomaa, sillä se vaikuttaa ulkoisesti myös. T.2..."



Viestistäsi saa vaikutelman että pitäisi olla enemmän huolissaan vauan ulkonäöstä kuin kokonaisterveydestä....Meillä perheessä toisella lapsella terveysongelmia jotka uhkaavat aika-ajoin lapsen henkeä... Siksi en ajattele minkäänlaisen halkion itsessään olevan ylivoimainen ongelma...Ulkonäköön liittyvät huolenaiheet ovat nykykirurgialla hyvinkin korjattavissa... Vanhempien asennoitumisella halkioon ja vauvan ulkonäköön on iso merkitys sen suhteen miten vauva itsensä kokee ja miten muut kokee vauvan. Ensimmäinen vuosi varmaankin raskain. Jos vauvalla on vain halkio (minkälainen tahansa), ei se minusta tosiaankaan ole ylivoimainen haaste, jos nyt ei sitten omat arvot pyöri ainoastaan ulkonäön ympärillä....Tarkoitus ei kuitenkaan ole vähätellä kenenkään huolta omasta halkiolapsestaan...

minulla on huuli-ja suulakihalkio. Synnyin 34-v. sitten, ja silloin asiat oli toisin. Silloin muut kauhistelivat asiaa, mutta onneksi vanhempani ottivat asian hyvin, ja tekivät kaiken, mitä vaadittiin. Jotkin asiat on täytynyt tehdä erilailla, kuin sellaisella, jolla ei halkiota ole, mutta asenne ratkaisee. Nykyään ei koulussakaan moisesta asiasta kiusata, mutta 25 vuotta sitten kyllä. Itse kävin vuoden puheterapeutilla harjoittelemassa r-kirjainta, ja se riitti. Oikomishoidossa olin, eikä se ollut hirveää. Minulle luunsiirto tehtiin ollessani 12-vuotias, ja luunpala otettiin leukani kärjestä, koska sieltä saatiin sopivan kokoinen ns. ylimääräinen pala. Lonkasta ei otettu, koska harrastin kilpatasolla voimistelua, ja toipuminen olisi vienyt harrastuksen kannalta liikaa aikaa. Itse olen vain kasvanut vahvemmaksi ihmiseksi kaiken tuon jälkeen. Ja kosmeettinen pieni haitta on paljon parempi, kuin korvien välissä oleva asennevamma. Ota siis positiivinen asenne, ja nauti lapsestasi.

Se on pieni kosmeettinen virhe, jonka muutkin näkevät. Olen rehellisesti sitä mieltä, että on parempi, että virheen näkee päällepäin, kuin että se on sisäpuolella. Asennoidu niin, että se tekee lapsestasi persoonallisen näköisen, ja muutkin käyvät puheterapiassa, eikä se välttämättä ole edes tarpeen. Ja ei tarvitse pelätä, ettei maito riitä, koska juo pullosta. Ja sinua ei tuomita, koska et imetä. Oikomishoidossa käy paljon lapsia, eikä ole kivulias juttu. Ja luunsiirto ei välttämättä ole tarpeen, ja jos on, niin sitten se tehdään ja elämä jatkuu taas normaalina toipumisen jälkeen. Monet lapset joutuvat käymään isoja leikkauksia läpi elämässään, ja hekin selviävät siitä. Toivottavasti lakkaat miettimästä, että se on jokin vamma, sillä sitä se ei ole. Väittäisin, että ne jotka pitävät huuli-ja suuhalkiota vammana, kärsivät itse pahasta asennevammasta, joka on paljon pahempi juttu, eikä niin helposti korjattavissa.

Itselläni ei ollut kitalakea ollenkaan. Se tehtiin ollessani 2-vuotias. Jälkeenpäin korjauksia on tehty useita. Edelleen ruokaa menee benään ja eritteitä tulee suuhun. Kärsin pitkään r-viasta, enkä vieläkään osaa kunnolla. Minun ei olisi pitänyt lääkäreiden mukaan oppia puhumaan ollenkaan, joten tyytyväinen olen. Kärsimystä tämä vaiva on kuitenkin 33:n vuoden aikana aiheuttanut. Pahempiakin vaivoja on olemassa, mutta ei tämäkään mitätön vaiva ole.

Itselläni ei ollut kitalakea ollenkaan. Se tehtiin ollessani 2-vuotias. Jälkeenpäin korjauksia on tehty useita. Edelleen ruokaa menee benään ja eritteitä tulee suuhun. Kärsin pitkään r-viasta, enkä vieläkään osaa kunnolla. Minun ei olisi pitänyt lääkäreiden mukaan oppia puhumaan ollenkaan, joten tyytyväinen olen. Kärsimystä tämä vaiva on kuitenkin 33:n vuoden aikana aiheuttanut. Pahempiakin vaivoja on olemassa, mutta ei tämäkään mitätön vaiva ole.

joten tuollaista ei kannata alkaa pelkäämään. Ja minusta tuo kuulostaa kylläkin kitalaki-halkeamalta, ei suu-ja huulihalkeamalta. Ne ovat kaksi eri asiaa, kuten kaikki asianomaiset tietävät.

Ja vamma se ei minusta ole. Se on ennemmin lievä kosmeettinen kehityshäiriö. Kysyppä asiaa äideiltä, joilla on oikeasti vammainen eli kehityshäiriöinen lapsi, niin olisivat varmasti vaihtaneet pelkkään kosmeettiseen haittaan.

En halua pelotella mutta rankka oli ensimmäinen vuosi suulakihalkioisen tytön kanssa. Tosin meidän tytön temperamenttikin omalta osaltaan teki hommasta haastavampaa mutta..



Käytännössä syöminen oli TODELLA vaikeaa. Maito piti ikäänkuin tutista "puristella" vauvalle suuhun(kantsii muuten kokeilla ihan alusta pitäen vellituttia, pienempi vaiva!), imetys siis ei tullu kuuloonkaan.

Kiinteitä kun aloittelin niin ruoka meni nenään ja joka kerta itkun kanssa sieltä sen pikkuniistäjällä imin pois. Ekan kerran syöminen kunnolla alkoi onnistua kun tyttö oli 6kk. Leikkaukseen mennessä sitten söikin jo 8 kk:n purkkiruokiakin ihan hienosti mutta alku oli todella tuskainen.



Leikkaus oli 9kk iässä, sairaalassa vietettiin yhteensä 3vrk. Tyttö söi heti leikkauksen jälkeisenä aamuna hienosti. Kipulääkitystä jatkettiin kotona noin kaksi viikkoa.



Sulle tilanne voi tietyllä tapaa olla helpompi nyt kun ehdit rauhassa sulatella asiaa, minä kuulin halkiosta vasta synnytyssalissa. Shokki oli kova ja sairastuin synnytyksenjälkeiseen masennukseen kun tyttö oli 4kk.



Korvatulehduksia 1kk iästä lähtien, ekat putket laitettiin 3kk ikäisenä ja vaihdettiin sitten suulaen leikkauksen yhteydessä. Sen jälkeen tulehduksia ollut kolme.



Puhetta tullut ihan hienosti, myös ne halkiovauvoille vaikeat kirjaimet(k,p,t), tyttö on nyt 1v 8kk. Puheterapeutin arviossa käydään aina 2v asti kunnes sitä tarpeen mukaan jatketaan ihan "oikeana" puheterapiana.



Hampaat suussa suht kauniisti, lähes kaikki jo puhjenneet. Pientä ahtautta havaittavissa yläikenessä kylläkin mutta muuten ok.



Päivä kerrallaan tästä mennään eteenpäin.. Edelleen tämä on kipeä muisto mutta onneksi tosiaan vuoden iän jälkeen helpottaa! Paljon voimia kuitenkin jatkoon! :)

Facebookissa on ryhmä: Avoin hymy. Liity sinne, erittäin asiallista ja asiantuntevaa keskustelua. Tälläkin hetkellä taitaa olla useampikin halkiovauvaa odottava.

"...suulakihalkiota ei ulkopuoliset välttämättä edes huomaa.. Huuli- ja suulakihalkion huomaa, sillä se vaikuttaa ulkoisesti myös. T.2..."

Viestistäsi saa vaikutelman että pitäisi olla enemmän huolissaan vauan ulkonäöstä kuin kokonaisterveydestä....Meillä perheessä toisella lapsella terveysongelmia jotka uhkaavat aika-ajoin lapsen henkeä... Siksi en ajattele minkäänlaisen halkion itsessään olevan ylivoimainen ongelma...Ulkonäköön liittyvät huolenaiheet ovat nykykirurgialla hyvinkin korjattavissa... Vanhempien asennoitumisella halkioon ja vauvan ulkonäköön on iso merkitys sen suhteen miten vauva itsensä kokee ja miten muut kokee vauvan. Ensimmäinen vuosi varmaankin raskain. Jos vauvalla on vain halkio (minkälainen tahansa), ei se minusta tosiaankaan ole ylivoimainen haaste, jos nyt ei sitten omat arvot pyöri ainoastaan ulkonäön ympärillä....Tarkoitus ei kuitenkaan ole vähätellä kenenkään huolta omasta halkiolapsestaan...

Totta kai terveys on tärkeämpi. Olenhan itsekkin terve ja todella onnellinen siitä. Mitä nyt korvat vaivaavat minua vieläkin 1-2 kertaa vuodessa. Mutta kyllä tämä halkion kanssa eläminen on ollut rankkaa myös minulle. Lapsena kiusattiin paljon ja itsetunto oli teininä todella huono poikkeavan ulkonäön takia. Nyt aikuisena olen oppinut olemaan sinut itseni kanssa, enkä enää "häpeä" itseäni.

Vielä olisi yksi leikkaus tulossa ja ikää minulla on 23vuotta :)

Näin puheterapeuttina voin sanoa, että toisilla puhe on normaalia ja toisilla taas puhe voi olla todella vaikeaselkoista. Että ei siihen ole mitään tarkkaa sääntöä.



Serkullani oli husu-halkio ja hänen puheestaan jäi melko honottava. Se on aika yleistä halkioissa. Monesti silloin tarkistetaan, että onko kitalakeen jäänyt pieni reikä, joka johtaa nenään. Toisilla on ja toisilla ei, honotusta voi olla silti.



Juurikin nuo artikaalion ongelmat ovat myös melko yleisiä. Vaikeita kirjaimia voivat olla muun muassa r, s, l, n, ng-yhdistelmä tai k. Tämäkin riippuu ihan halkio paikasta ja tyypistä.



Mutta kuten sanoin, toisille ei jää mitään vikaa puheeheen :) Ja nykyään ulkonäkö korjataan todella hyvin, joten kasvoihin ei yleensä enää jää näkyviä häiritseviä jälkiä! Toki ne silloin vauvana vielä näkyy, mutta ajan myötä arvet haalenee ja haavat tehdään paikkoihin, joista ne eivät niin hyvin näy.



Leikkauksia on eri halkiotyypistä riippuen keskimääräisesti noin 2-4. Silloin vauva- ja taaperoiässä hoidetaan ne pahimmat viat ja sitten teini-iässä ja täysi-ikäisenä voidaan hoitaa kasvun aiheuttamia lisäongelmia.



Älä stressaa, nykyaikana onneksi hoidetaan jo niin hyvin halkiolapsia :)

Itselläni ei ollut kitalakea ollenkaan. Se tehtiin ollessani 2-vuotias. Jälkeenpäin korjauksia on tehty useita. Edelleen ruokaa menee benään ja eritteitä tulee suuhun. Kärsin pitkään r-viasta, enkä vieläkään osaa kunnolla. Minun ei olisi pitänyt lääkäreiden mukaan oppia puhumaan ollenkaan, joten tyytyväinen olen. Kärsimystä tämä vaiva on kuitenkin 33:n vuoden aikana aiheuttanut. Pahempiakin vaivoja on olemassa, mutta ei tämäkään mitätön vaiva ole.

joten tuollaista ei kannata alkaa pelkäämään. Ja minusta tuo kuulostaa kylläkin kitalaki-halkeamalta, ei suu-ja huulihalkeamalta. Ne ovat kaksi eri asiaa, kuten kaikki asianomaiset tietävät.

Ja vamma se ei minusta ole. Se on ennemmin lievä kosmeettinen kehityshäiriö. Kysyppä asiaa äideiltä, joilla on oikeasti vammainen eli kehityshäiriöinen lapsi, niin olisivat varmasti vaihtaneet pelkkään kosmeettiseen haittaan.

Taitaa sulla mennä nyt sanat ja asiat sekaisin. Vamma ei tarkoita automaattisesti kehityshäiriötä tai cp-vammaa. Kitalakihalkio on yhtä kuin suulakihalkio. Kerro toki enemmän, kun kuulostat niin kaikkitietävältä näissä halkeama asioissa. :)

Sehän unohtui mainita että toisinaanhan halkioihin liittyy myös sydänviat. Meillä heti synnytyksen jälkeisenä päivänä ultrattiin sydän ja ihan kolmeen kertaan yhteensä. Pieniä poikkeavuuksia sieltä löytyi,mm. erilainen sepeslvaltimo kuin normaalisti ja sivuääni kuuluu sydämestä.. eivät onneksi normaaliin elämiseen vaikuta. Yksi tarkastuskäynti tehdään vielä 3-4 vuoden iässä. Joku sikiöaikainen "seinä" jonka olisi pitänyt sulkeutua oli jäänyt auki. Tuskin joudutaan ikinä leikkaamaan vaikka se vielä siellä olisi parin vuoden päästä.

Ei huuli- ja suulakihalkiota kannata pelätä. Näiden vammojen kanssa pystyy elämään yleensä ihan normaalia elämää. Leikkauksia on vamman vakavuudesta riippuen enemmän tai vähemmän. Erilaisuudesta kiusataan, joten kouluiässä itsetuntoa kannattaa vahvistaa. Kotona en halunnut kiusaamisestani kertoa. Itsestäni olisi ollut kiva lapsena tuntea joku toinen samasta vammasta kärsinyt. T:11? Kitalakihalkiosta kärsinyt

Ei huuli- ja suulakihalkiota kannata pelätä. Näiden vammojen kanssa pystyy elämään yleensä ihan normaalia elämää. Leikkauksia on vamman vakavuudesta riippuen enemmän tai vähemmän. Erilaisuudesta kiusataan, joten kouluiässä itsetuntoa kannattaa vahvistaa. Kotona en halunnut kiusaamisestani kertoa. Itsestäni olisi ollut kiva lapsena tuntea joku toinen samasta vammasta kärsinyt. T:11? Kitalakihalkiosta kärsinyt

samasta kärsivä ihminen, totta puhut :) t. 2

Itselläni ei ollut kitalakea ollenkaan. Se tehtiin ollessani 2-vuotias. Jälkeenpäin korjauksia on tehty useita. Edelleen ruokaa menee benään ja eritteitä tulee suuhun. Kärsin pitkään r-viasta, enkä vieläkään osaa kunnolla. Minun ei olisi pitänyt lääkäreiden mukaan oppia puhumaan ollenkaan, joten tyytyväinen olen. Kärsimystä tämä vaiva on kuitenkin 33:n vuoden aikana aiheuttanut. Pahempiakin vaivoja on olemassa, mutta ei tämäkään mitätön vaiva ole.

joten tuollaista ei kannata alkaa pelkäämään. Ja minusta tuo kuulostaa kylläkin kitalaki-halkeamalta, ei suu-ja huulihalkeamalta. Ne ovat kaksi eri asiaa, kuten kaikki asianomaiset tietävät.

Ja vamma se ei minusta ole. Se on ennemmin lievä kosmeettinen kehityshäiriö. Kysyppä asiaa äideiltä, joilla on oikeasti vammainen eli kehityshäiriöinen lapsi, niin olisivat varmasti vaihtaneet pelkkään kosmeettiseen haittaan.

Taitaa sulla mennä nyt sanat ja asiat sekaisin. Vamma ei tarkoita automaattisesti kehityshäiriötä tai cp-vammaa. Kitalakihalkio on yhtä kuin suulakihalkio. Kerro toki enemmän, kun kuulostat niin kaikkitietävältä näissä halkeama asioissa. :)

Satumpa hyvinkin tietämään, koska itselläni on huuli- ja suuhalkio. Ja hyvällä ystävälläni on kitalakihalkio, ja se on eri asia. Ja itse en ajattele tosiaankaan kärsineeni koskaan vammasta, joten on outoa, että joku, jolla ei halkiota ole, niin tekee siitä sellaisen.