KÄSITTÄMÄTÖNTÄ! Maitoallergisten elämä vain vaikeutuu...

Jos jollain virallista tietoa, korjatkaa/vahvistakaa:



Lääkärin odotusaulassa kuulin huhun, että Nutri-Junior olisi poistumassa markkinoilta ensi vuoden aikana. Ilmeisesti Neocaten koostumusta tullaan jotenkin muuttamaan, jotta se sopisi mahdollisimman monelle aminohappophjaista korviketta tarvitsevalle.



Aikamoiset muutokset saavat tehdä että se sopii aiemmin Neocatea käyttäneille sekä niille, joille Neocate ei ole aiemmin sopinut!



Vaikea vuosi tiedossa monelle allergiaperheelle, kiitos Kelan.

meidän lääkäri sanoi, että Kela ei luultavammin hyväksy jos suoraan aloitetaan Neocatella kun maitoallergia todettiin vaan, että pitää ensin kokeilla joitain muitakin. No kokeiltiin ja Neocateen päädyttiin..

Aminohappopohjaisten korvikkeiden kustannukset ovat huikeita. Pyrkimys ohjata halvempien vaihtoehtojen suuntaan on hyvä asia kaikkien osapuolien kannalta -jos se on tilanteeseen nähden realistista.



Se uudistuksessa mättä, että kärsijöiksi joutuvat vaikeammin allergiset lapset. Tiedän lapsia, oma mukaan lukien, joilla a.pohjaisiin korvikkeisiin on siirrytty suoraan vaikean perustilanteen takia. (Turhat) kokeilut saattavat sekoittaa tilannetta pitkäksi aikaa. Usein myös allergioiden ennuste paranee mitä nopeammin lapsi saadaan oireettomaksi.

Omalle esikoiselle ei löytynyt yksikään sopiva korvike. Olisikohan hän joutunut (jos hän olisi syntynyt nyt) kahlaamaan kaikki 11 markkinoilla olevaa " halpaa" tuotetta ensin läpi? Hullua puuhaa, siinä olisi helposti vierähtänyt puoli vuotta edellyttäen että kiinteät ja imetys olisi jätetty kokonaan pois täksi ajaksi. Onneksi meillä tuo aika on mennyttä ja kuopus nyt 5kk eikä vielä ainakaan mitään oireita *pitää peukkujua*.



Tsemppiä kaikille teille jotka joudutte tämän kanssa taistelemaan, meillä viisi käytössä olevaa kiinteää hämäsivät sen verran että kesti neljä kuukautta ennenkuin tajuttiin että NJ oli se pääasiallinen oireiden aiheuttaja...

ja nyt todettiin maitoallergia, eikä Pepti-Juniorkaan enää sovi jostain syystä. Joten maito vaihdettiin Neocateen. Koska Pepti-Junior on korvattu meille imeytymishäiriöiden eikä maitoallergian vuoksi, emme saaneet korvauksia Neocatesta lainkaan sillä se ei kuulu imeytymishäiriö- eikä letkuruokintakorvattaviin. Ja maitoallergian perusteella ei korvata ennen kuin muut halvemmat on todettu epäsopiviksi. Näin kelassa mulle sanottiin.



Lääkäri lupasi kyllä yrittää järjestellä asiaa, sillä siinä vaiheessa kun Pepti-Junior vaihdettiin neocateen, vauvalla oli ollut kolme viikkoa suonensisäistä nesteytystä vaativa ripuli. Jos nyt ruvetaan kokeilemaan muita maitoja, on edessä todennäköisesti taas kuivuminen ja iv-nesteytys, eikä mun maksansiirtoa odottava vauva kestä sellaista. Ja jos se maksa tulee silloin kokeilun aikana, siirrosta toipuminen vaikeutuu heikon yleistilan takia...



Ja jos Kela kieltäytyy korvaamasta niitä maitoja, mä en tiedä mitä me tehdään, ei yksinkertaisesti ole varaa maksaa 900¿/kk kaikkien miden ei-korvattavien lääkkeiden lisäksi.

Meille ei sopinut aluksi kokeiltu korvike Profylac. Seuraava kokeiltava oli lääkärin suosituksen mukaan Neocate, joka tosin ei sopinut sekään vaan Nutri Junior oli ainoa sopiva. Muistan kuinka raastavaa oli kokeilla, kun mikään ei sopinut ja sitten maitokokeilutkin meni pieleen. Tuntuu todella epäoikeudenmukaiselta allergisten lasten vanhempia kohtaan, kun tuollaisia kokeilupakkoja tulee. Lapsistahan on hyvä säästää...