Lue keskustelun säännöt.
Tiedätkö ketään CIPAa sairastavaa? Haluaisin
16.01.2012 |
kuulla sairaalassa tapaamani lapsen kuulumisia, mutta en tiedä nimeä:( Juttelin äitinsä kanssa paljon.
CIPA=congenital insensitivity to pain with anhidrosis
Kommentit (2)
Mitenköhän saisin kuulla tytön kuulumisia? Ideoita?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Maailmassa on muutama sata ihmistä, jotka kärsivät synnynnäisestä sairaudesta, jonka vuoksi he eivät tunne kipua eivätkä aisti lämpötiloja. Sairaudesta käytetään lyhennettä CIPA sen englanninkielisen nimen mukaan (congenital insensitivity to pain with anhidrosis), suomeksi puhutaan oireistokokonaisuudesta, johon liittyy synnynnäinen tunnonpuute ja hikoilukyvyttömyys. Tunnottomuuden syynä on geenivaurion aiheuttama kipu-ja lämpöaistimuksia välittävän hermoston kehittymättömyys. Sai-rauteen liittyy myös kehitysvammaisuus ja onnettomuusalttius. Sairaus on peittyvästi periytyvä eli ominaisuus siirtyy lapselle vain, jos molemmilla vanhemmilla on sama geeni. CIPA-potilaiden eliniänodote on lyhyt, sillä kivun puuttuessa on vaikea havaita hengenvaarallisia loukkaantumisia tai tauteja. Puolet potilaista kuolee alle 3-vuotiaana.