Lue keskustelun säännöt.
Toivotan nuorille reumapotilaille Hyvää Reumapäivää!
12.10.2011 |
Tänään vietetään Maailman Reumapäivää ja meidät suomalaiset reumaa sairastavat nuoret ja lapset on mielestäni unohdettu pahemman kerran. On vaikeaa saada ymmärrystä, kun tätä autoimmuuni-sairautta (mm. syöpä on autoimmuunisairaus) pidetään yleisesti vanhusten vaivana eikä siitä esim. media kirjoita juuri mitään.
Kommentit (3)
Olis tosi kiva, kun sais edes jostain jotain tietoa! Meillä 7-vuotias reumaatikko. Ja kun reuma todettiin, niin oli kyllä niin unohdettu olo. Lähes kaikesta muusta löytyy tietoa ja vertaistukea. Ihanaa, kun joku otti tämmöisen asian tänne puheeksi! :) Ja voi että kun olis lapsellekin jossain jotain vertaistukea. Ehkä vielä joku kerta löytyy! :) Tsemppiä kaikille reumaatikoille!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Huomasin ihan sattumalta, että kela järjestää soppareita reumalapsille ja heidän perheilleen. Reumaliitto taas ilmeisesti ei eikä siellä suunnassa tunnu olevan paljon muutakaan lapsille suunnattua. En tiedä olisko suuremmilla paikkakunnilla sitten jotain vertaisryhmiä.
Meidän tyttö sairastui reumaan 1,5 vuotiaana ja toiset 1,5 v tässä on sen kanssa taisteltu. Voi miten ihana oliskin monet kerran ollut soittaa tai meilata jollekin vanhemmalle, joka on samat suot kulkenut ja kysyä, itkeä, ihmetellä ja kyseenalaistaa yhdessä. Ja varsinkin vähän vanhempana uskon lapsen itsensä kaipaavan vertaistaan jakamaan kokemuksia ja ajatuksia. Toivottavasti vielä joskus tämä asia on paremmin!
pian ensimmäisen raskauden jälkeen (mikä on aika tyypillinen reuman puhkeamisen ajankohta) ja kieltämättä ärsytti kun kaikki opaskirjaset tuntui olevan lähinnä vanhuksille suunnattuja. Hyvin vähän oli tietoa esim. reumasta ja imetyksestä/raskaudesta.