Miten elää sairastumisen pelon kanssa?

vai mista voit muuten tietaa noin tarkkaan sairastumisen todennakoisyyden (kyseessa olisi siis periaatteessa pakko olla joku monogeeninen vallitsevasti periytyva sairaus, jos todennakoisyys on 50%)? Ihan vaan kiinnostaa.



Mutta itse asiaan: vaikeahan tuohon on mitaan sanoa, muuta kuin etta nauti nyt hyva ihminen siita etta olet NYT terve. Ja tietysti jos kyseessa on tosiaan monogeeninen vallitsevasti periytyva sairaus niin - jos tuntuu silta etta varma tieto olisi sinun tapauksessasi rauhoittavampaa kuin epavarmuus - niin voithan kayda testauttamassa itsesi (vaikkei se mikaan helppo paatos varmasti olekaan).

vaan eräs vähän tavallisempi muistisairaus, mutta lääketieteellisistä lähteistä + neurologien kanssa käymieni keskustelujen pohjalta olen ymmärtänyt, että lähes kaikki nuorena eli 4-5-kympin iässä alkavat ovat muistisairaudet ovat sellaisia, jotka periytyvät dominoivasti. Ovat siis tiettyyn yhteen geeniin liittyviä sairauksia, mutta niiden kirjo on sen verran laaja eikä niitä ole vielä tutkittu niin perusteellisesti, että tarjolla olisi presymptomaattista testausta. Täysin varma en siis tästä riskistä voi olla, mutta kun sairaus on toisella vanhemmistani sekä hänen toisella vanhemmallaan + yhdellä sisaruksella, kyllähän se aika pahalta näyttää.



Ja yritän elää täyttä elämää koko ajan, mutta kyllähän tämä välillä katkeroittaa.. Yrittää auttaa sairastunutta vanhempaa, tukea toista ja samalla nähdä itsensä samassa jamassa jopa jo 10 vuoden kuluttua.. Teen työtä, jossa ei ole mitään mahdollisuuksia pärjätä, jos pää alkaa pettää, joten sekin ahdistaa..

itse kokee sairautensa? Olen monesti miettinyt etta noissa muistisairauksissa voi jopa olla raskaampaa olla se laheinen jonka sukulainen muuttuu persoonaltaan suuresti, kuin se itse sairas... Eli saisitko mitaan lohtua siita, etta jos itse sairastut (ja 50% todennakoisyydella kysymyksessa on tosiaan viela iso JOS) niin sina tulet olemaan vahemman ahdistunut tilanteesta kuin nyt olet sukulaisesi sairaudesta?

sairaudentunto säilyy tosi pitkään eli vaikka muisti menee, sen tiedostaa, tajuaa, ettei ymmärrä eikä osaa enää. Sairas vanhempani, joka ei enää mitenkään pärjää itsekseen, tiedostaa tilanteensa ja on sen takia tosi masentunut.



Tosin ikävien asioiden odottaminen on yleensä kamalampaa kuin niiden todellinen tapahtuminen, ainahan sitä sitten jotenkin sopeutuu.. Toivon myös, että lapseni ehtivät kasvaa isoiksi, kymmenisen vuotta ja ovat omillaan. Se ehkä suurin murhe, että sairastuisin kesken heidän pahimman teini-ikänsä.

Jos sitten oikeasti sairastuu, niin ainakin saa asiasta "kiinni" ja pystyy käsittelemään sen.



Minulla on vähän vastaava tilanne, tosin en joudu pelkäämään muistisairautta vaan näkövammaisuutta. Elän päivän kerrallaan ja olen iloinen, että näen!

Vaikea se on menna sanomaan mitaan kuin ei ole toisen kanssa samassa tilanteessa. Ehka se on tosiaan tuo mika ap:n tilanteessa rassaa, ettei tieda onko ehka "taysin terve" vai mahdollisesti sairastuuko vakavasti.



Itsellani on sairaus (jo aikaa sitten todettu) joka voi aiheuttaa aivohalvauksen tai sydankohtauksen missa iassa tahansa. Lapseni ovat viela pienia, alle 10-vuotiaita. Jotenkin en vaan pysty arjessa olemaan tasta asiasta huolissani, vaan ihan samalla tavalla jatkan elamaa kuin ennenkin.

Minulle tämä on aika uusi juttu, pitkään luulin, että omilla elintavoilla voi vaikuttaa sairastumisriskiin enkä ollut huolissani sillä minulla ei ole mitään ns. perinteisiä dementian riskitekijöitä, paitsi tämä sukurasitus. Kunnes kuulin asiantuntijalta, että nuorena alkaviin muistisairauksiin ei voi vaikuttaa juuri mitenkään. Ja sitten aina kun vanhempani tilassa tapahtuu romahdus, oma ahdistus kasvaa. Kai se ajan kanssa helpottaa ja lääketiedekin kehittyy koko ajan:-)



Kiitos teille vastanneille, lisääkin saa laittaa, asiasta puhuminen auttaa.



ap

Kirjoitit ilmeisesti nuo aiemmatkin viestit, kiitos niistä. Eihän tässä muuta voi kuin yrittää keskittyä elämään hetkessä. Ehkä asian siunaus on juuri se, että on pakko elää tässä ja nyt eikä sellaista sitku-elämää. Ja tosiaan eihän sitä tiedä, mikä meidät täältä lopulta vie, ei välttämättä ollenkaan se sairaus, mitä pelkäämme eli sikäli murehtiminen on ihan typerää.



ap

voidaan siirtää vuosilla ja lääkkeiden avulla lieventää huomattavasti kunennaltaehkäisevä hoito aloitetaan ajoissa.



Sinulla se voisi olla stressin vähentäminen ja jatkuva ajatukseen takertuminen joka sairastuttaa aivot siis rappeuttavat muistikeskusta.



Voisit aloittaa vaikka terapialla jos muuten et pysty ajatuksiasi ohjaamaan. Pelkosi voi olla myöskin täysin turha joka rajoittaa elämääsi ja tekee elämästä ahdistavan. Voit aloittaa jostakin mielekkästä muistia kehittävästä harrasteesta. Rentoudu riittävästi ja opettele elämään tässä hetkessä ja iloitsemaan siitä.

sairaudentunto säilyy pitkään.

Niin, me reagoidaan kaikki eri tavalla tallaisiin asioihin, luulisin. Siksi on niin vaikea antaa muillekaan mitaan vinkkeja miten pitaisi olla. Itsella ei tosiaan jotenkin ole tullut arkeen huoli, mutta vahan aikaa sen jalkeen kun sain diagnoosin tuli epamaaraisia vatsakipuja jotka tutkittiin ja lopulta "tuomittiin" psykosomaattisiksi. Lisaksi kun lapseltani epailtiin samaa sairautta kuin itsellani niin voit olla varma etten jattanyt kiveakaan kaantamatta etta han saisi parhaat mahdolliset tutkimukset ja hoidon (lapselta tata tautia ei kuitenkaan lopulta loytynyt). Eli mikaan zen-munkki en minakaan ole. ;-) Tsemppia omaishoitoon, se on varmasti raskasta.

mutta tähän dementian muotoon ei ole olemassa minkäänlaista tehokasta lääkehoitoa. Samoin sen puhkeamiseen, kuten edellä totesin, ei voi vaikuttaa itse mitenkään, sillä se on erittäin suurella todennäköisyydellä yhden geenin sairaus jolloin sairauden puhkeamisen aiheuttaa tuo geenivirhe eikä siinä auta stressin välttäminen, ei terveet elämäntavat, pään käyttäminen eikä mikään muukaan. Olen asiasta keskustellut maamme johtavien muistisairauksien asiantuntijoiden kanssa eli tiedän aika hyvin, mitä voi tehdä ja mitä ei. Terapiaa täytyy tosiaan miettiä sitten, jos tämä ei tästä helpota.



ap

Myöskin alkoolin liiallinen käyttö jne....

mutta siltikin: tee ristikoita, syö paljon kalaa, avokadoa ja pähkinöitä, urheile, elä aktiivista elämää!

Ota sairaudesta selvää kaikki mahdollinen ja sen jälkeen tee mitä pystyt ja lakkaat murehtimasta. Jätät murehtimisen lääkärille, jonka luona käyt säännöllisesti tutkimuksissa.

dementoiva sairaus on kyseessä?

Tässä on kyse ns. frontotemporaalisista dementioista eli ohimo- ja otsalohkon tuhoutumisesta johtuvasta dementoitumisesta. Ongelmat otsa- ja ohimolohkoissa aiheuttaa vaihtelevia oireita riippuen siitä, missä ongelma tarkalleen on. Monet potilaista tajuavat erittäinkin hyvin, etteivät enää tajua, vastoin kuin vaikkapa tyypillinen Alzheimer-potilas, joka käsittääkseni voi olla hyvinkin pihalla ja pitää itseään ihan terveenä.



ap

terapiasta. Tilanteeni oli silloin hieman samankaltainen ja tuntemukset aivan samoja. Mieheni "painostuksen" vuoksi menin terapiaan ja uskomatonta kyllä, sain apua. Opin suhtautumaan asiaan niin, että kävi miten kävi, tänään minulla on kuitenkin kaikki hyvin. Ja jos tilanne joskus muuttuu, se on sitten sen ajan murhe. Ihminen sopeutuu mitä ihmeellisimpiin asioihin. Monet asiat ovat vain omasta suhtautumisesta kiinni. Minulle nämä ajatukset olivat liian suuria oman pään sisällä käsiteltäviksi, ammattilainen osasi siis tuoda avun ainakin minulle.

sairastavia. VAikeitahan he ovat, mutta myös sairauudentunnottomia. Estottomia ovat kovin..

Ei siitä muuten huomaa, mutta se ostelee kaikkee ihan tuhottomasti ja välillä puhuu mitä sylki suuhun tuo. Muisti toimii aika hyvin ja se on iloinen ihminen.

aivoissa painottunut otsa- vai ohimolohkoon. Jos viimeksi mainittuun, ei tule niin paljon noita holtittomia käytösjuttuja ja toisaalt se sairaudentunto säilyy. Tämäkin toki yksilöllistä. Muisti tyypillisesti säilyy pidempään kuin joissain muissa dementian muodoissa, mutta jos ei pysty tuottamaan selkeää puhetta, ei siitä ole kauheasti iloa.



ap