nf1 kenekkään tuttu?

onko itselläsi tai lapsellasi? tai muulla tutullasi. Haluaisin kuulla kokemuksia. Pojallani todettiin se vähän aikaa sitten. Tosin se on kyllä itsellänikin et jonkin verran tuttu jokatapauksessa.

Diagnosoitiin 3 v, kun ei tahtonut oppia puhumaan ja oli motorisesti kömpelö. Aivoissa sidekudoksen liikakasvua. Muuten ainoastaan pisamamuodostelmaa ja läikkiä, ehkä yksi fibrooma.



Käy erkkaluokalla amista nyt, mutta ei tahdo hitautensa vuoksi pärjätä =(

Mun poikani on cvasta vuoden, mutta sai diagnoosin jo puolenvuoden iässä. Nopea toimintaa kun itse huomasin ensimmäiset läiskät jo parin kuukauden iässä, ja tioesin heti mistä kyse. Itsellä ei ole ollut kauheita oppimisvaikeuksia, paitsi kielissä. käsiala aina huono ja iho on ihan kamalan näköinen selästä ja mahasta. Fibroomia paljon. Sisaruksistani useammalla on monenlaisia oppimisvaikeuksia. Toivottavasti nyt ihan kaikki ei tunnista mua tästä, vaikka ei nää mitään salaisuuksia olekkaan.

Suosittelen lämpimästi.



t: 5

Paljon hyvää oon kuullu siitä äidiltäni. Se on ollut. Nyt saatiin kesäksi tuettu loma yhdistyksen kautta. jos vaan päästään lähteen sinne, sielläkin ilmeisesti jotain ohjelmaa asian tiimoilta. Äitini on ahkerasti toiminnassa mukana.