Sydänlapsien vanhempia?
Löytyykö muita joilla vauvalla/lapsella todettu sydänvaiva? Meidän pikkuinen on 12 pv vanha ja hänellä todettiin sydämessä kammioiden välinen reikä.
Kohtalokavereita tässä huhuilen!
Kommentit (21)
Meidän pojallamme todettiin jo kohdussa SVT eli sydämen tiheälyöntisyys taipumus. Hänellä oli syke koko ajan yli 200, minkä vuoksi minulle tehtiin keisarinleikkaus vkolla 33. Hän on koko elämänsä ajan syönyt kahta sydänlääkettä, jotta syke pysyisi normaalina. Nyt puolenvuoden iässä tämä toinen sydänlääke lopetettiin. Ja vielä ainakaan ei ole tiheälyöntisyys kohtauksia tullut. Olosuhteisiin nähden poika voi loistavasti, mutta aina taustalla on ajatus, että entä jos..
Onko täällä ketään muita, joiden lapsilla olisi todettu SVT? Olisi ihana kuulla muiden kokemuksia!
tytöllä nyt 1vee todettiin VSD kotiinlähtö tarkistuksessa sairaalassa.
Meidän pojalla oli syntymän jälkeen noin 4 kuukauden ikäiseen asti tiheälyöntisyyttä ja rytmihäiriöitä. Lisälyöntejä oli vuorokaudessa noin 14000 kpl, joten joka seitsemäslyönti oli lilmääräinen, sen kuuli paljaalla korvallakin. Rytmihäiriöitä ja tiheälyöntisyyttäkin oli, pulssi välillä yli 300. pääsääntöisesti yli 200. Tuntui silloin hurjalta. Kuljettiin stetoskoopit kaulalla. Olin ihan rikki, tuntui ettei elämä etene. Sitten todettin allergiat ja astma. Koko ajan sairastettiin. Mutta sitten pikkuhiljaa ne loppuivat. Tänä kesänä (2v.) Holterissa löytyi yksi rytmihäiriö, ei yhtään lisälyöntiä, kaksi Mobitz AV-katkosta (harvinaisia tämän ikäisellä). Pulssi laski välillä 30, välillä nousi 180. Ei ulkoisia oireita, poika voi todella hyvin. Ja lääktiystä ei ole. Tsemppiä teille. Tiedän, että alku stressaa, mutta kannattaa luottaa tilanteen paranemiseen.
joka on leikattu parin kuukauden ikäisenä. Nyt ikävästi näyttää siltä, että ahtaumaa on tulossa uudelleen. Se selviää piakkoin tehtävässä tähystyksessä. Leikkaus meni hyvin ja olemme eläneet aivan normaalia elämää ilman lääkityksiä. Toivottavasti mahdollinen uusintatoimenpidekin menee hyvin.
Jolla todettu 1,5 vuotis neuvolassa systolinen sivuääni sydämessä. Tästä saimme lähetteen Jyväskylään ja syykin löytyi. Tytöllä todettiin, että on isohko ASD secundum eli eteisväliseinäaukko, joka ei sulkeidu ilman operaatiota.
Olemme syksyllä käyneet Helsingissä lisätutkimuksessa, jossa tutkittiin voiko tehdä sulkua katetroinnilla vai onko ainut mahdollisuus leikkaus.
Viime viikolla saimme vastauksen ja tytölle tehdään leikkaus 6 kuukauden sisällä Helsingissä. Jouduimme myös aloittamaan nesteenpoistolääkityksen syyskuussa.
Nyt odotamme leikkausaikaa ja ajatukset vielä aika sekaisin ja tietty pelottaa aikalailla!!!
Lisäksi myös syntyessään VSD (sulkeutunut jo) ja ASD (sulkeutumassa). Oksentelutaipumusta on, mutta pärjäillään sen kanssa. Eka kontrolli 3 viikkoa kotiutumisesta, jatkokontrolleista en tiedä.
Olen ollut pitkään poissa palstalta - kevättalvella kirjoiteltiin Pikkulintusen kanssa noista meidän pikku tykyttelijöistä. Meillä on 11kk SVT-poika. Jos haluatte keskustella lisää, ni laitelkaahan osoitteita tulemaan...
Pikkulintuselle lämmin halaus jos vielä käyt täällä. Ite olen ollut kovinkin uupunut tilanteen pitkittyessä ja " stetoskoopit päässä" kulkiessa. Onneksi meillä on kuitenkin maailman ihanin ja aurinkoisin poika joka pitää mamman mielen virkeänä!
Olet ollut mielessä koko ajan. En ole uskaltanut kirjoitella sen takia, jos olet ollut väsy.Laitan viestiä sinulle tuleemaan vaik vielä tänään illalla. Onko sähköposti osoite sinulla vielä sama?
Peetu-81, jos haluat myös vaihtaa kuulumisia, niin osoite on pikkulintunen@luukku.com.
-p-
Meillä on 1,5-vuotias tyttö, jonka kanssa myös käymme Jyväskylässä ASD:n takia. Mistä päin olet? Olisi tosi mukava vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Meidän tytöllä leikkaus myös edessä ASD:n takia.
Poika syntyi 061106 ja vajaa kaksi päivää vanhana (tiehyen sulkeutuessa) heräsi epäilys sydänviasta. Lahdessa asutaan ja poika siirrettiin samantien Lastenklinikan teholle (LK9). Löytyi VSD ja IAA. Molemmat korjattiin kolme päivää vanhana. Leikkaus meni hyvin. Hengityskoneessa oli torstaista lauantaihin. Tällä hetkellä pärjää happiviiksillä ja kaikki ylimääräiset piuhat ja letkut on karsittu pois. Tällä viikolla päästään siirtymään jo osastolle K4. Aika hurja alku elämälle...
Mulle voi myös kirjoitella Effica@netti.fi
Meille syntyi joulukuussa 2013 sydänlapsi dg SVT. Sydämen tiheälyöntisyys todettiin ollessani raskausviikolla 35 ultraäänitutkimuksen yhteydessä päivystyksessä, jonne hakeuduin mieheni kanssa sikiön vähäisten liikkeiden vuoksi. Tuolloin todettiin että sikiön sydän lyö 320 krt/min. Tämän vuoksi päädyttiin välittömästi tekemään kiireellinen keisarileikkaus. Vietimme lastenklinikan sydänosastolla oikeanlaista lääkitystä hakien 3 viikkoa, jonka jälkeen kotiuduimme 2 viikoksi. Huomasimme kotikuuntelun kautta, että lapsella pulssi nopea, jonka vuoksi palasimme sairaalaan lääkenostojen vuoki vielä viikoksi. Tämän jälkeen säännölliset vuorokausi ekg mittaukset (holter) ja seurantakäynnit lastenklinikalla riittivät.
Lapsemme söi lääkkeitä 9 kuukautta, alkuun neljä kertaa päivässä joka oli rankkaa aikaa meidän perheelle. Pitkävaikutteisesta lääkkeestä aiheutui vaikea sivuoire, oksentelu useita kertoja (jopa 8 krt päivässä) sekä silmien harottaminen, joka onneksi kuitenkin väistyi heti kyseisen lääkityksen lopettamisen myötä. Selvää oli myös, että lapsen kehitys viivästyi lääkityksen aikana, mutta heti lääkityksen lopettamien myötä tilanne palautui normaaliksi.
Tällä hetkellä lapsi voi hyvin, lääkitystä ei enää ole ja kontrollit päättyneet. Lapsella ei löydy enää ylimääräistä johtorataa sydämestä.
Tsemppiä kaikille sydänlapsien vanhemmille <3
Meidänkin tytöllä huomattiin lähtötarkastuksessa sivuääni joka tutkittiin ja tuloksena oli ASD eli eteisväliseinäaukko. Reikä on aika kookas ja sen takia hiukan tiheämmässä tarkkailussa. Nyt joulukuussa on seuraava kontrolli, jolloin ilmeisesti selviää pitääkö leikata vai ei. Katetrointi ei meillä tule kysymykseen sillä reikä ei ole keskellä vaan toisessa laidassa. Silloin ainut korjausmenetelmä on leikkaus. Kannattaa liittyä yahoon syvan eli sydänlapsien keskusteluryhmään. Sieltä ainakin itse olen saanut tosi paljon vertaistukea sekä vastauksia kysymyksiini!
ja hänelläkin todettiin lähtötarkastuksessa ensin sivuääni, ja sitten varmistui ultrassa VSD, viimeksi mitä mitattiin se oli kait jotain pari milliä, eli suuri todennäköisyys on että sulkeutuu iän myötä.
Meillä tyttö 2v9kk jolla kookas ASD. Saapi laitella postia kaikki sydänlasten vanhemmat!!
hulduri@luukku.com
Meidänkin 2v9kk tytöllä on kookas asd. jos kiinnostaa vaihtaa ajatuksia niin hulduri@luukku.com
Täällä yksi ex-ASD secundum, tosin ikää jo 26 :)
Leikattiin 2 kertaa, 5- ja 15-vuotiaana (toinen leikkaus piti tehdä kun ekassa ei saatu ilmeisesti kokonaan reikää suljettua). Lapsena ei lääkityksiä, ei liikuntakieltoja ja ihan hyvin jaksoin kavereiden kanssa leikkiä. Leikkauksista ei itselleni jäänyt mitään traumoja. Erityisesti eka sairaalareissu oli ennemminkin mukava kuin tylsä, koska leikkikavereita oli ympärillä 24 h (ainoa lapsi :).
Lisäksi 2.asteen av-katkos, johon hoitona patterit = Duracel-pupu :)
Sydänvika ei ole minulla ainakaan vielä vaikuttanut mitenkään elämään, urheilua saa ja pitää harrastaa ja lapsia saa tehdä.
Leikkausarpi komistaa rintaa, mutta mitäpä tuosta. Harvallapa meistä ei olisi jossain jotain arpea! Sisällä tai ulkona!
Tukea ja tietoa saa Sydänlapsista ry:stä (sydanlapset.fi).
Terveisiä kaikille sydänlapsukaisille ja voimia vanhemmille!
Hiukan vierestä mutta asiaan liittyen haluaisin kysyä teiltä joilla on " sydänlapsia" ja heillä ilmeisesti jo ihan vastasyntyneenä aloitettu lääkitys. Kahdella lapsellani on pitkä QT-aika, eli geenivirhe joka aiheuttaa rytmihäiriöalttiutta, heillä molemmilla on rytmihäiriöiden estolääkitys(tenoblock), isommalle aloitettu kaksivuotiaana ja pienemmälle kolmikuisena.
Kolmas lapsemme syntyy viikon kuluttua ja hänelle todennäköisesti tullaan aloittamaan lääkitys jo heti syntymän jälkeen jos EKG.ssa viitettä geenivirheeseen joka tosin varmuudella todetaan vain verinäytteestä, mutta varmuuden vuoksi.
Miten vastasyntyneelle aloitetaan lääkitys eli joutuuko mahdollisesti lastenosastolle ja tarkkailuun ja jos niin miten pitkään joutuu siellä olemaan?
Kiitos jos joku osaa vastata!!
Lahja
meillä on 1v 4kk tyttö jolla todettiin 1 viikon ikäisenä VSD. kontrolloitiin kuukauden ikäisenä, oli pientynyt mutta ei sulkeutunut. nyt odotellaan uutta kontrolli aikaa (piti olla jo yksi vuotiaana) jotta nähdään mikä nyt on tilanne.mutta ainakin lääkärissä käyntejen yhteydessä sivuääni on ollut heikosti kuultavissa...mikä tarkoittais sitä ett reikä ei ole sulkeutunut...
meillä tyttö muutenkin on sairastanut todella paljon...pahimpana tällä hetkellä on astma. koko viime syksyn ja talven tyttö sairasti...kävi läpi kaikki mahdolliset infektiotaudit ja vietti paljon aikaa sairaalassa...
nyt on taas astman suhteen helpompaa mutta korva ongelmat jatkuvat...kolme viikkoa sitten laitettiin kolmannet putket ja yhä toinen korva vuotaa...tilannetta seurataan viikon välein sairaalassa...joten ei ole helppoa ollut, mutta sydän asian kanssa meillä ei ole ollut mitään ongelmia. ainoastaan ennen toimenpiteitä (esim. korvien putkitus) tyttö on saanut kerta-annoksena antibiottia jotta varmistutaan ettei saa jälkitautina sydänlihaksen tulehdusta...kun sellainen riski on olemassa näillä vsd potilailla jos tehdään kirurgisia toimenpiteitä.
joten uskoisin että teidänkin tilanteessa riittää pelkkä seuranta...ja suurin osa näistä reiistä menee tosiaan umpeen vuoden ikään tullessa.
jos kiinnostaa niin ajatuksia voidaan vaihtaa spostitse.
mammu74@hotmail.com