Systeeminen lupus erythematosus (SLE)

http://www.sle-yhdistys.com/sle.htm ja



http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/systeeminen_lupus_e…

kannattaa katsoa.

Itselleni pari vuotta sitten kävi nivelreuman kanssa samoin - diagnoosi puhelimessa ja se siitä. Huh vieläkin.

ja elämä hymyilee. Ei ole elämän loppu. Diagnoosi helpottaa. Tiedät oireet ja tunnet asian. Elämä jatkuu silti. Onnellisena ja täysillä.

www.lupus.org. American lupus foundation nimeltään. Heillä on todella hyvät keskustelupalstat ja aktiiviset myös! Heidän sivuillaan myös varmaankin eniten aivan viimeisintä tutkimustietoa esim. uudesta SLE:hen kehitteillä olevasta lääkkeestä.



Voimia, kyllä SLE:n kanssa pärjää, vaikka useimmillahan se on sellaista vähän aaltoilevaa: tulee hyviä kausia ja sitten niitä huonompia.

pitää tutustua ajan kanssa.



Kaiken kaikkiaan on tosi sekava fiilis. Toisaalta hienoa, että taudille löytyi nimi, mutta pitääkö sen olla tauti, jota aina Housessa epäillään (ja josta sieltä on saanut kuvan, ettei sille voida mitään)

Alkuun pitää olla vaan opetella tuntemaan oma sairaus. Jokaisen sairaus on sen verran erilainen, että paras asiantuntija on potilas itse.



Kannattaa oikeasti pitää jonkin sortin päiväkirjaa, jotta huomaa itse mahdollisiset lainalaisuudet omassa taudissaan...

Kerran aikaisemmin olen ollut kunnallisella puolella reumapolin asiakkaana ja silloin minut siirrettiin aika pian takaisin perusterveydenhuollon asiakkaaksi, koska muutamalla verikokeella ei diagnoosia saatu.



Nyt kun olen viikon verran tutustunut aiheeseen, niin ehkä elämä näyttää positiivisemmalta. Helpotus siitä, että oireisto sai nimen on huomattava.



ap

D-vitamiini on tärkeä SLE-potilaille

Systeemisen lupus erythematosuksen vakaviin komplikaatioihin kuuluvat verisuonitukokset, jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita. Italialaiset tutkijat vertasivat 115:n fosfolipidivasta-ainepositiivisen potilaan ja 128 terveen verrokin veren D-vitamiinipitoisuutta.



SLE-potilaiden D-vitamiiniarvot olivat merkitsevästi pienemmät kuin terveiden. Kun tarkasteltiin erikseen potilaita, jotka olivat kärsineet trombooseista, todettiin heillä vielä muita potilaita merkitsevästi pienemmät D-vitamiinipitoisuudet. Arviointia voi vaikeuttaa se, että SLE-potilaiden kehotetaan välttämään auringonvaloa. (Andreoli L ym. Lupus 2012;21:736)



Yhdysvalloissa tutkittiin veren D-vitamiinipitoisuuden vaihtelua 46 SLE-potilaan sairauden aktivoitumisvaiheiden yhteydessä. Vaaleaihoisilla sairaus aktivoitui useimmiten pimeänä vuodenaikana. Aktivoitumista edelsi merkitsevä D-vitamiinipitoisuuden vähentyminen. Valoisana vuodenaikana tapahtuvaan aktivoitumiseen D-vitamiinipitoisuus ei vaikuttanut selvästi. Aktivoitumisvaiheet olivat harvinaisia potilailla, joilla pitoisuus oli suuri koko vuoden. (Birmingham DJ ym. Lupus 2012;21:855)





Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247



Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.

http://www.efsa.europa.eu/en/efsajournal/pub/2813.htm

Ei kai elämä oikeasti lopu tähän?

aivan koko elämääsi. Samalla haluaisin rohkaista sua tutustumaan Healing Roomsiin; siellä moni sairas tai muulla tavalla vaikeassa elämäntilanteessa oleva on saanut rohkaisua, toivoa ja myös kokenut parantumista. Tutustu avoimella mielellä jos mahdollista :) http://www.healingrooms.fi

Kuulostaa kornilta, mutta tauti(sle) puhkeaa minulla päälle kun on stressiä ja kiire työssä. Tällä hetkellä minulla on tosi voimakas nokkosihottuma kasvoissaa ja nivelet jäykkänä. Viimeksi tauti oli pahalla päällä nelisen vuotta sitten. Sle: todennut reumalääkäri ei kertonut taudista mitään työterveys muistutti vain taukojen pitämisestä kerran tunnissa. Monotoninen työ olisi pahasta. Tiedonmuruset olen noukkinut netistä. Siinä tosin on pitänyt uskoa realistisiin kuviin ei kauhuskenarioihin kuten Housessa (:)).

kokonaista 104 kappaletta. Ja heistä suurin osa tietenkin Etelä-Suomessa. Joten valitettavasti reumatologeilla pitää aivan liian kiirettä. Eikä sille kai mitään mahda.

http://www.vitamindcouncil.org/health-conditions/systemic-lupus-erythematosus/