Mitä ne downseulan todennäköisyysluvut kertovat?

Lapseni koulussa eräs down on kyllä ihan tappavan vaarallinen muille oppilaille. Vuosien aikana yksi jos toinenkin oppilas on joutunut ambulanssilla sairaalaan tikattavaksi kun tämä viehättävä down on vähän käynyt käsiksi. Oma tyttöni mukaan lukien. Mutta ei siinä mitään, heitähän täytyy ymmärtää...

ihmisessä olevan verimäärän kanssa, ja varmaan kaavassa lasketaan jotain millimooleja per kilo esimerkiksi?? Kuulostais ainakin minusta loogiselta.

Suurin osa heistä ei ole downeja. Onko juuri downin agressiivisuus pahempi asia kuin muiden vastaava? Itse downiin se agressiivisuus ei liity, mutta myös downilla voi olla psyykkisiä ongelmia.

Nyt en todellakaan puhu mistään satunnaisesta kerhokaverista!Tyttäreni (8v.) käy kehitysvammaisten koulua, jossa siis ainostaan ja vain kehareita, joista suurin osa downeja. Meillä tytöllä 2.kromsomin deleetio ja ainoa tällä hetkellä maailmassa tällä diagnoosilla! Aikasemmin diagnisoitu 10kpl maailmassa ja vanhin heistäkin eli 11-vuotiaaksi. Joten jos nyt saisin valita, valitsisin ehdottomasti downin syndrooman, joka näkyy päälle päin (meillä ei vammaisuus näy päälle päin, joten huomautteluja tytön liikkumisesta ja käytöksestä sataa joka kauppareissulla, tässä pienessä kylässä nimeltä Helsinki) ja se, että downeilla on huomattavsti enemmän vertaistukea ja yhteisiä juttuja kuin meillä joilla harvinainen kromsomideleetio! Mutta tätähän eivät useat down-lasten vanhemmat ymmärrä vaan jankkaavat, että kyllä downejakin on erilaisia. Mutta kun meillä ei ole MITÄÄN vertailu kohdetta, koska kromsomideletiosta ja mitä tuleman pitää ei tiedä kukaan tässä maailmassa! Tyttäreni luokalla on 5 down-lasta ja kyläilemme toistemme luona viikottain, joten jotain luulen tietäväni myös downin syndroomasta. Ja kun menen tyttäreni kaverin kanssa, joka on down esim kauppaan, palvelu on ihan toisenlaista kuin se, että menen kauppaan tyttäreni kanssa, josta vammaa ei erota! Eli otan sinulta nyt mielelläni vinkkejä, koska tämän maan neurologit ja perinöllisyyslääkärit eivät ole minulle pystyneet antamaan!

Tunnustan heti etten tiedä lapsesi vammasta yhtään mitään enkä kirjoituksessani tarkoittanut suinkaan verrata siis sinun lapsesi vammaa ja downia vaan nimenomaan autismia ja downia. Joista molemmista minulla siis on jonkin verran omakohtaista kokemusta omien lasteni, heidän päiväkoti, vertaistukiryhmä- yms kavereiden sekä itse lukemieni asioiden kautta. Voi toki olla että sinä omien tuttaviesi myötä tunnet paremmin downin syndroomaa ja sen merkitystä lapsen ja koko perheen elämään. Sama juttu autismin kohdalla.

En missään vaiheessa kieltänyt vertaistuen merkitystä downin syndrooman kohdalla. Siitä on ollut iso tuki ja apu alusta asti ja on ollut helppo tutustua toisiin down-lasten perheisiin ihan leikkipuistoissa, kauppakeskuksissa jne. Asia mikä on huomattavasti hankalammin toteutettavissa tuon autismin kohdalla kun se ei näy lapsesta päällepäin. Ja varmasti meidän autistinen lapsi saa huomattavasti enemmän tuomitsevia katseita ja väärinymmärrystä osakseen

koska ihmiset eivät tiedä mistä hänen poikkeava käytöksensä johtuu. Monet jutut nähdään helposti kasvatuksenpuutteena tai vaan huonona käytöksenä kun taas down-lapsi saa ihan samoista - ja pahemmistakin - tempuista ymmärrystä osakseen.

Kuitenkin uskon saamaani tietoon siitä että valtaosa downeista on keskivaikeasti kehitysvammaisia. Ja olenpa tuttuviesi kanssa samaa mieltä siitä että downeissa, heidän kehityksessään, terveydessään ja käytöksessään on eroja huomattavastikin. Vaikka monen tuntemamme perheen down-lapset ovat oppineet kävelemään jo 1,5-2v iässä, ei se ole yhtään auttanut sitä että meidän lapsi oli lähemmäs 4v tuon oppiessaan. Eikä se että meidän lapsi on ollut sydämeltään ja muutenkin suurelta osin perusterve lapsi, helpota sen perheen tilannetta joiden lapsella on vakava sydänvika ja muita synnynnäisiä sairauksia. Jonkun down-lapsi on iloinen ja perusterve sekä kehittyy nopeasti, mutta toisilla tilanne voi olla hyvin erilainen.

Sain kirjoituksestasi käsityksen että pidät autismia huomattavasti rankempana vammana kuin downia. Halusin vain ilmaista oman näkemykseni siitä ettei se välttämättä aina ole näin. Tietysti jos verrataan sitä iloista, tervettä ja hyvin kehittyvää downia syvästi autistiseen, täysin omaan maailmaansa sulkeutuneeseen ja väkivaltaiseenkin autistiin niin toki tilanne on noin. Mutta jos taas verrataan vaikka vakavasti sairasta, syvästi kehitysvammaista downia joka ei välttämättä koskaan kävele itse, opi pois vaipoista jne hyvätasoiseen autistiin joka on loppupelissä monissa asioissa hyvinkin itsenäinen ja pärjää elämässän niin ehkä asia näyttää vähän erilaiselta?