pallister-killian oireyhtymä

Onko kenellä lapsia,jotka sairastavat pallister-killianin oireyhtymää?Haluaisin tietää millaista elä

mä on lapsella ja perheellä.Meidän tulevalla vauvalla todettiin tämä kyseinen oireyhtymä sekä vakava palleatyrä.Hengissä selviäminen lähes mahdotonta,mutta olisin kiinnostunut saamaan tietoa tästä todella harvinaisesta kehitysvammasta.Auttaisi itseäni käsittelemään asioita ja selviämään tulevasta.