Lapsen keliakia vasta-aine koe oli positiivinen... Kokemuksia?

Suosittelen myös liittymään keliakialiittoon.



Meillä perheessä kolme keliaakikkoa, minun lisäkseni lapsilla jotka ovat 12v. ja 3v.

Nuorimmalta otettiin juuri koepala, joka oli positiivinen.

Toimenpide meni hienosti.

Kerroin lapselle etukäteen hieman toimenpiteestä, vältellen sanoja piikki ja muita ikäviä sairaalatermejä.

Kerroin että laitetaan kanyyli käteen (samanlainen kuin äitillä oli synnytyslaitoksella kun lapsi kävi pikkusisarusta katsomassa)

kanyyli ei kuullosta lapsesta niin pelottavalta kuin neula tai piikki.

Koittaa itse ottaa asian rennosti, eikä kauheesti hötkyile ja stressaa, niin lapsikaan ei tee sitä.

Ja pieni palkinto reippaudesta on paikallaan, voi vaikka palkinnolla koittaa vähän lahjoa =)



Keliakia ei ole mikään maailmanloppu, vaan helposti hoidettava "sairaus".

Nopeasti tottuu uuteen ruokavalioon.

Ja meillä opetettiin 3v.:lle että aina pitää kysyä onko tämä gluteenitonta. Niin hän on oikein ylpeä kun saa sen kysyä ja kysyy myös monesti leivistä että eihän tässä vain ole vehnää =)

Lapsi sopeutuu nopeasti, ja sen parempi mitä aiemmin keliakia löytyy.

Vanhempi lapsi sai kärsiä oireistaan 7-vuotta ennenkuin syy selvisi.



Meillä kaikilla kolmella oireina ollut VÄSYMYS, VATSAKIVUT, KOVA VATSA JA OTSASÄRYT.

Vehnää, ohraa ja ruista tosiaan PITÄÄ syödä ennen koepalan ottoa, että vastaus on varmasti pitävä!

Mieluiten vielä vähän liiotellusti, kuin liian vähän.

Makarooni on yks aika "tehokas pommi", sekä vehnäleivät.



Kunhan päivittäin ainakin saa gluteenia kunnolla jostain, että testit pitävät paikkansa, eikä niihin tarvitsisi heti uudestaan mennä.



Toimenpide itsessään on nopea ja kivuton, nukutuksessa tai humautuksessa tehtävä.

Nopea ja lähes kivuton toimenpide. Löytyi keliakia. Ruokavaloilla mennään, kivut loppunut.

tähystys tehdään nukutuksessa, samana päivänä pääsee kotiin.

Sitten odotellaan tämän koepalan tuloksia, jos edelleen näyttää että on keliakia, niin sitten alkaa ruokavalio. Ja ainakin TAYSissa pääsi ravitsemusterapeutin "luennolle".

PHKS on sairaala johon olemme menossa.

Kuinkahan suuri todennäköisyys on sillä että koepala näyttää negatiivisen tuloksen?

Kaikilla ei keliakia näy verikokeessa, vasta tähystyksessä/koepalasta. Pieni osa kylläkin.



Mutta noinpäin melko varma diagnoosi.



Ruokavaliota ei saa aloittaa ennen tähystystä, sairaalan ohjeen mukaan, voi aloittaa jo tähystyksen jälkeen, ennen tuloksia.

Vielä kun oireetkin on vatsassa aika selkeitä.

No onko muuten mitään vinkkejä? Sopeutuiko lapsi ruokavalioon hyvin?

Kulkee jo niin paljon kavereiden kanssa, syö kavereilla, vaikea vahtia syömisiä ja saada ymmätämään, että ei voi ottaa edes vähän.



Leivotko? Gluutenittomia tuotteita nykyään hyvin valmiinakin, mutta itse leipominen edullisempaa.



Meillä käytetään paljon kaurajauhoa (meillä siis käy kaura) ja riisijauhoa, perujauhoa ja kaakaojauhetta leivonnassa.



Kelasta saa n86e/kk. Riittää hyvin korvaamaan kalliimmat tuotteet.

Myös gluteenittomat jauhoseokset ok.



Vaadi aika ravintoterapeutille jos ei automaattisesti tule. Alan ammattilaisellekin oli hyödyllinen käynti. Pidettiin ruokapäiväkirjaa, ja terapeutti laski sen perusteella, että saa vitamiinit, kuituja ym. Aika oli noin 3kk diagnoosin jälkeen.

vaikka ensimmäisen kerran hakeuduimme hoitoon lapsen ollessa 4 kk... Ja siis silloin tätä diagnoosia epäilin jo. Hyvä lääkärit. Mutta siis asiaan. Tähystys tehdään sen takia, että saisit kelalta vammaistukea. Ilman tähystystä ei saa, pakollinen toimenpide siis.

Näillä mennään nyt eteenpäin. Sen lääkäri kertoi onneksi ettei tota ruokavaliota pidä muuttaa ennen tähystystä. Olisin varmaan jo mennyt hosumaan... Toi kelan korvaus kuullostaa kyllä ihan kohtuulliselta kun oli kuullut että se olisi vain pari kymppiä. On noi gluteenittomien tuotteiden hinnat melko kovia. Itse leivon paljon ja nyt on tarkoitus opetella gluteenitonta leivontaa. Olen kuullut että on vaativaa mutta ehkä mä opin...

Meillä kuiva iho, välillä ripuloi, välillä peppu punottaa ja kuulemma kutiaa.



Kaikkia vaihtoehtoja mietin...

tähystys tehtiin, kun vasta-aineet olivat koholla, ehkä siinä rajalla sitten? Toimenpide meni ihan mukavasti, rauhoittava lääke tehosi niin hyvin, että lapsi (silloin 1,5v) vaan vilkutteli naureskellen kun hoitajat veivät hänet. Jälkeenpäin ihmetteli kun ei pysynyt heti jaloillaan, mutta lääkkeiden vaikutuksen loputtua oli ihan entisellään, ei ollut kipeä.

Tähystyksessä suolinukka todettiin normaaliksi, ja neuvottiin selvittämään keliakian sijasta ruoka-allergioita. Niitä sitten kokeilemalla löytyikin, vaikkei verikokeessa näkynyt: maito, muna, kaura, palkokasvit. Paranivat 3v mennessä.

Mulla 3v kaksoset valvoskelleet öisin koko ikänsä. Iho on atooppinen ja toinen valittaa muutaman kerran viikossa mahakipua etenkin nukkumaan mennessä.



Ihan vauvana tutkittiin maitoallergia, mutta sitä ei ollut.

vaikka ensimmäisen kerran hakeuduimme hoitoon lapsen ollessa 4 kk... Ja siis silloin tätä diagnoosia epäilin jo. Hyvä lääkärit. Mutta siis asiaan. Tähystys tehdään sen takia, että saisit kelalta vammaistukea. Ilman tähystystä ei saa, pakollinen toimenpide siis.

Vaan siksi että varmistetaan keliakia diagnoosi, selvitetään suoliston tila, ja hoito. Tähystys voidaan joutua tekemään myöhemmin uudestaan, jos veriarvot edelleen koholla, ruokavaliosta huolimatta. Ja sairauden kulun seurannan vuoksi.

iho-oireisista allergioista n. 2/3 näkyy testeissä, suolisto-oireisista n. 1/3. Vain kokeilemalla saa varmuuden. Isommalla lapsella kokeilun ongelmana on se, että syö jo vaikka mitä ja vatsa paranee vasta kun kaikki allergisoivat aineet ovat poissa ruokavaliosta. Siksi luulin ensin ettei pojalla ole maitoallergiaa, kun maidoton dietti ei auttanut - eipä tietenkään kun söi sen aikana kaurapuuroa ym. mille oli myös allerginen. Allergioissa on usein monta oiretta yhtä aikaa, esim. ihottuma ja vatsakipuja, mutta aina ne eivät ole kovin pahoja. Eron huomaa vasta kun asia on hoidettu ja yhtäkkiä lapsi onkin tyytyväinen ja hyvin nukkuva.



t. se jonka pojalla ei ollutkaan keliakiaa

tutkittiin siinä vaiheessa (2-3kk iässä), etteivät saaneet vielä mitään muuta kuin korviketta ja äidinmaitoa. "Allergeeniton" vaihe ei tuonut muutosta, eikä altistus sen jälkeen.



Huomenna varailen aikaa allergiatesteihin.

vaikka ensimmäisen kerran hakeuduimme hoitoon lapsen ollessa 4 kk... Ja siis silloin tätä diagnoosia epäilin jo. Hyvä lääkärit. Mutta siis asiaan. Tähystys tehdään sen takia, että saisit kelalta vammaistukea. Ilman tähystystä ei saa, pakollinen toimenpide siis.

Vaan siksi että varmistetaan keliakia diagnoosi, selvitetään suoliston tila, ja hoito. Tähystys voidaan joutua tekemään myöhemmin uudestaan, jos veriarvot edelleen koholla, ruokavaliosta huolimatta. Ja sairauden kulun seurannan vuoksi.

se niin on että vammaistukea ei saa ilman tähystystä, ap:n lapselle se tehdään jotta varmistetaan keliakia ja jotta he saavat tuen.

Näillä mennään nyt eteenpäin. Sen lääkäri kertoi onneksi ettei tota ruokavaliota pidä muuttaa ennen tähystystä. Olisin varmaan jo mennyt hosumaan... Toi kelan korvaus kuullostaa kyllä ihan kohtuulliselta kun oli kuullut että se olisi vain pari kymppiä. On noi gluteenittomien tuotteiden hinnat melko kovia. Itse leivon paljon ja nyt on tarkoitus opetella gluteenitonta leivontaa. Olen kuullut että on vaativaa mutta ehkä mä opin...

miehelläni keliakia, ja tuki on vain jotain 20 e/ kk (naurettavan vähän, yksi leipä maksaa 4-5 e).

Näillä mennään nyt eteenpäin. Sen lääkäri kertoi onneksi ettei tota ruokavaliota pidä muuttaa ennen tähystystä. Olisin varmaan jo mennyt hosumaan... Toi kelan korvaus kuullostaa kyllä ihan kohtuulliselta kun oli kuullut että se olisi vain pari kymppiä. On noi gluteenittomien tuotteiden hinnat melko kovia. Itse leivon paljon ja nyt on tarkoitus opetella gluteenitonta leivontaa. Olen kuullut että on vaativaa mutta ehkä mä opin...

miehelläni keliakia, ja tuki on vain jotain 20 e/ kk (naurettavan vähän, yksi leipä maksaa 4-5 e).

Sitä isompaa tukea saa niin kauan kuin lapsilisääkin. Sitten tarvii hakea sitä aikuisten tukea. En nyt muista mitä noi tuet on nimeltään, mutta me ainakin saimme sairaalasta ohjeet kuinka noita haetaan. Meillä kolmella lapsella ja isällään keliakia. Kahdella lapsella todettiin 2-vuotiaina ja nuorimmaisella 1,5-vuotiaana. Tähystykset menivät hyvin ja ruokavalio aloitettiin heti tähystysten jälkeen samana päivänä. Lapset sopeutuivat ruokavalioonsa todella helposti. Toisin oli miehelläni, jolla keliakia todettiin vasta aikuisena.

Nykyään saa kaupasta todella helposti leivonnaisia gluteenittomina, toisin kuin yli 10 vuotta sitten. Leipominenkin käy helposti. Itse yleensä vaihdan ohjeista vaan jauhot sopiviksi ja toisinaan käytän sitkoa parantamaan psylliumia tai ksantaania. Hiivalla kohotettavissa leivonnaisissa kannattaa kohottaa vain kertaalleen eli pullataikina kohotetaan vain pellillä valmiiksi pyöriteltyinä. Itse tykkään käyttää vain Semperin jauhoa, toimii minusta parhaiten.

Makaroneista mies sanoo, ettei haluaisi syödä kuin Schärin makaronia ja spagettia, ovat kuulemma parhaimman makusia. Itsekin niitä joskus maistaneena en isompaa eroa tavallisiin huomannut. Ainoa ongelma on, ettei niitä oikein löydy joka kaupasta toisin kuin Semperin tai Glutanon.