Tunnetko ketään ALS-sairautta sairastavaa?

Olen töissä yliopistosairaalan neurologian osastolla ja siellä heitä on tullut tavattua.



Haluaisitko ap kysyä jotain ALS:sta?

diagnoosin tänä vuonna FALS, hän on 25v. olisin vain etsinyt ns. samaa kokeneita omaisia koska sairaus on harvinainen ja vertaistukea on vaikea löytää ja ennenkaikkea samaa asiaa läpi käyviä perheitä,koska tämä sairaushan on yleensä vanhempien ihmisten sairaus.

sairastui siihen 60-vuotiaana, kuoli parin vuoden jälkeen, kuolinsyy oli kuitenkin astmakohtaus, oli silloin sairaalassa, muttei pystynyt painamaan hoitajaa paikalle kellolla, kun käsi ei pelannut.

ainakin yhdeltä keskustelufoorumilta. En muista nimeä enkä osoitetta mutta varmaan googlettamalla varmasti löytyy.

http://als-suomi.fi/cgi-bin/wafnet3.pl?id=36&kid=1

tuolla ALS-suomi sivuilla vain on aika hiljaista keskutelu ollut kun olen siellä käynyt mutta ehkä sieltä vielä jotain löytyy,kiitos kuitenkin :)

useitakin työni kautta. Tässä sinulle jotain linkkejä, josko näistä löytyisi verstaistukea ja infoa.



http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=189

http://www.harvinaiset.fi/index2.html

http://www.lihastautiliitto.fi/

http://www.lihastautiliitto.fi/index.php?mid=59

http://www.paaskynpesa.fi/pmwiki.php?n=Kuntoutus.ALS

http://als-suomi.fi/cgi-bin/wafnet3.pl?id=36&kid=1



Lisäksi ICK-galleriassa on jokin keskustelupalsta ALS:n sairastuneille ja heidän omaisilleen, mutta ei nyt toiminut (ip pitäisi), joten katsoppa sitäkin myöhemmin. Googlaa ALS ja menet hakuun muutama sivu eteenpäin.