Ketään selkärankareumaan sairastunutta?

Sieltä voit löytää helpommin vastauksia kysymyksiisi. Minulla nivelreuma, ja ainakin minä olen saanut sieltä vinkkejä jne.

kuulla mitä kuuluu jo pidenpään selkarankareumaa sairastaneille? Onko oireet kurissa? Pystyttekö tekemään töitä?

joten voit hyvin olla töissä vielä 20 vuoden kuluttua.

Minulla on epäilys vasta, käyn säännöllisesti reumaklinikalla. Sisareni pojalla on niin vaikea että on eläkkeellä.Poika vasta 23.

niveltieto.net ja sieltä mene keskusteluihin.

Mulla on nivelreumadiagnoosi mutta eniten mulla oireilee ristiselkä ja rintaranka.

Minä sain selkärankareuma diagnoosin vuonna 2003. Silloin olin sairastanut sitä jo vuosia, reuma oli ehtinyt syövyttää lonkkanivelten pintaa. Ensimäisen iriittini sairastin vuonna 2000, ja se olikin hurjan voimakas ja tulehdus taittui vasta silmään tuikatun kortisonipiikin avulla. Selkärankareuma on ikävä sairaus, kun sen toteaminen on niin vaikeaa ellei satu sopiva lääkäri eteen. Vuonna 2003 tulehdusta oli siis molemmissa lonkkanivelissä, koko selkärangan alueella ja rintakehässä. Nukuin 3 kuukautta istualteen sohvalla, kun se oli ainoa asento, jossa saatoin nukkua edes vähän yöllä. Onneksi sain kunnon lääkkeet, jotka sopivat myös. Särkylääkkeenä oli joku liki tainnuttava lääke. Tulehdus rauhottui ja pystyin jättämään reumalääkkeet kokonaan pois muutaman vuoden päästä. Tulehdus tosin uusi nopeasti ja olin taas lääkekuurilla. Vuonna 2007 synnytin esikoiseni. Raskausaika meni hyvin ja pystyin lopettamaan reumalääkityksen raskauden puolivälin jälkeen. Kuukausi synnytyksestä iski paha tulehdus ja taas olin lääkityksellä ja imetyksen vuoksi söin särkylääkkeenä vain buranaa ja Paratabsia. Sairastuinkin myös ruokatorven tulehdukseen joka esti useammaksi vuorokaudeksi syömisen kokonaan. Vaan siitäkin selvittiin. 2010 syntyi toinen lapseni. Koko raskausaika oli selän kanssa vaikeaa ja synnytyksen jälkeen reumatulehdus iski SI-nivelten lisäksi polviin, olkapäihin, toiseen kämmeneen ja sen sormien jokaiseen niveleen ja rintakehään. Liki jokainen jänteen kiinnityskohta raajanivelten vieressä tulehtui. En pystynyt nostamaan kipeillä ranteillani ja olkapäälläni kuukauden ikäistä vauvaani lainkaan ja kävelykin oli rajoittunut kipujen takia vain kodin sisälle. Imetyksen vuoksi lääkkeenä on Salatsopyrin, kortisonitabletit ja nuo samat kipulääkkeet kuin edellisen imetyksen aikana. Nyt alkaa helpottaa jo pahin vaihe, kortisoni auttoi pahimman yli melkein samantien. Siitä on tullutkin liki "paras ystäväni".



Kaiken kaikkiaan tauti on ollut vaihteleva. Selkärangan liikkuvuus on heikentynyt, samoin hengityskapasiteettini rintakehän jäykistymisen vuoksi. Mutta sairaus itsessään ei vaikeuta elämääni niinä aikoina, kun olen kivuton. Silloin pystyn liikkumaan normaalisti ja ennen kaikkea nukkumaan hyvin! En tiedä, olisiko kolmas raskaus ja synnytyksen jälkeinen aika vielä pahempi, mutta meille ei tule kahta lasta enempää.



HLA-B27- positiivisuus on tuonut mukanaan jo vakavan yersiniatulehduksen, jonka jälkeen sairastuin reaktiiviseen artriittiin.



Työelämää en ole vielä kokeillut sairauden aikana kesätöitä lukuunottamatta. Olen koulutukseltani luonnontieteilijä, joten maastokelpoinen pitäisi olla. Toisaalta metsässä kävely on mitä parasta hoitoa kipeälle selälle. Minulle on fyysisesti välillä raskasta jo noiden lasten nostelu, joten hoitoalalle en missään nimessä suosittelisi kenenkään selkärankareumaa sairastavan menevän (ja luulenpa sairauden olevan myös este hakukelpoisuutta ajatellen).



Paljon voimia kaikille selkärankareumalaisille!

Minulla on diagnoosina nivelreuma, vaikka oikeasti sairastan selkärankareumaa.

Netistä reumaliiton sivuilta löytyy paljon tietoa. Ja esim. selvät oirekuvaukset, joista itse tiedän kyllä että selkärankareumaa sairastan. Sikäli sama, kun lääkitys molempiin sama.



Selkärankareuma alkaa tyypillisesti alaselkäkivulla, joka herättää aamuyöstä. Isot nivelet tulehtuvat helposti, epäsymmetrisesti. Nivelreumassa on tyypillisempää pienet nivelet ja symmetrisyys.

Rintaranka kipeytyy selkärankareumassa. Itsellänikin oli iriitti ja sekin on vaan selkärankareumaa sairastavien tyypillinen kiusa.



Minulla ensimmäiset oireet olivat v. 2004 kolmanne lapsen synnytksen jälkeen. Usein synnytys laukaisee taudin eli hormonit vaikuttavat jollain lailla, vaikka asiaa ei tunnetakaan kunnolla. Pystyi silloin elämään kipujeni kanssa, koska olin hoitovapaalla. Palasin työhön 2006 ja silloin alkoi polvi oireilla. Lääkäriin en varmasti olisi kotioloissa mennyt, mutta en pystynyt liikkumaan työni vaatimalla tavalla.

Ja vasta neljänne lapsen synnyttyä, hänen ollessaan vuoden syksyllä 2010 sain tämän reumadiagnoosin. Siihen asti mentiin määrittämätön niveltulehdus nimikkeellä. Tuolloin minulla oli nilkka, olkapää ja kyynerpää sekä leukanivel tulehtuneita. Sen lisäksi aamujäykkyyttä ja kipeyttä kaikissa nivelissä vaihtelevasti. Mutta nuo mainitun todella tulehtuneet. Jatkuva anemia vaivaa, kuten usein kun elimistössä on tulehdustila.

Ensiapuna toimii aina kortisoni piikki, mutta se auttaa max 2kk. Olen syönyt Salazopyriniä usemman vuoden ja suun kautta söin kortisonia kuurina, mutta se ei sopinut minulle.

Nyt on resepti Trexaniin. Se pitäisi aloittaa. Olen aika kipeässä kunnossa taas.

Usein lääkkeet aloitetaan kolmen lääkkeen kombina, jotta tulehdus saataisiin nopeasti rauhoittumaan.

Usein lääkärit lupaavat ihmisen oireettomaksi n. puolessa vuodessa. Eli hieman hakemista se on lääkkeiden kanssa.

Mutta yleensä löytyy kuitenkin lääkitys, jolla oireet saadaan pois. Ja selkärankareumassa on tyypillistä, että on pitkiä oireettomia kausiaksin. Selkärankareumassa on parempi ennuste esim. työkykyyn kun nivelreumaan. Ja useilla saatta yli nelikymppisenä oireet kadota kokonaankin (netin mukaan).

Reumaliiton sivuilta löytyy esim. ruokavalio-ohjeita, joita voi myös kokeilla. Reumalääkärino mielstä ne eivät ole ehdottomia, eli ei hän niitä suosittele kenellekään, mutta ei kielläkään, koska jotkut kokevat saavansa apua niistä. Ja joku esim. tuntee syötyään punaista lihaa tulevansa tosi kipeäksi.



Itselläni suurin ongelma on ehkä se, että olen aika lääkekieltteinen. En haluaisi syödä turhia lääkkeitä. Vaikka ymmärrän, että tarvitse lääkkeet, munulle ne eivät ole turhia, niin iso kynnys on ottaa päivittäin lääkkeitä, kun ennen on ollut henkilö joka ei edes päänsärystä ole kärsinyt.

Kärsin mieluummin hiljaa kivuistani, kuin esim. pyydän apua. Joskus muistelen esim. raskausaikaa, kun olin todella hyvässä kunnossa ja mihinkään ei koskenut, että elämän varmaan kuuluisi olla sellaista eikä tälläistä mummoköpöttelyä vähän yli 30 vuotiaana.

Itseään pitäisi opetella hoitamaan.

Tsemppiä ap:lle. Diagnoosin saaminen voi olla rankaakin. Itse oli diagnosoinut reumani jo paljon ennen virallista diagnoosia, joten se ei ollut iso jutuu. Netistä löytyy paljon tietoa ja keskustelupalstoja samassa jamassa olevilta. Tieto helpottaa.

Minullakin selkärankareuma. Tässä sinulle muutamia ajatuksiani.



- Hae sinnikkäästi vastauksia kysymyksiisi reumapoliltasi. He siellä tietävät parhaiten sinun sairautesi kuvan ja jonkunlaisen ennusteenkin.

- Etsi sinnikkäästi juuri sinulle sopiva lääkitys. Minulle sanottiin, että kaikki kipulääkkeet on käytettävissä jos tarvetta.

- Hae ammattiasiohin tukea tarvittaessa kuntoutushoitajalta tai työvoimaneuvojalta. Kovin raskasta työtä ei reumaatikko jaksa tehdä. Löytyisikö työtä samalta alalta, mutta esim. polityötä,neuvontaa, ohjausta yms. opiskelua esim. terveydenhoitajaksi yms.

-vertaistuki, kuntoutus, yhdistyksen toiminta reumaliiton reumapuhelin ovat kaikki hyödyllisiä. olen kokenut ne itselleni avuksi etenkin alkuvaiheessa.

- sain itseni kipulääkkeettömäksi antti heikkilän vähähiilihydraattisella ruokavaliolla. olin ns. täysin terve. ei edes jäykkyyttä.

- etsi sopivat liikuntamuodot kun olet saanut itsesi kivuttomaksi ja tulehdukset rauhoittumaan. vesijumpat, kuntosali ovat hyviä.

- selkärankareumaennusta on hyvä erityisesti naisilla. usko parempaan tulevaisuuten nyt kun diagnoosi selvillä.



voimia kaikille muillekin!

epäillyt että minulla saattaisi olla selkärankareuma. Selkä on oireillut jo muutamia vuosia, ja nimenomaan juuri tuota aamuyöstä heräilyä särkyyn. Pakko venytellä tai nousta ylös. Särkee ja selkä on jäykkänä. Selkä sitten päivänmittaan vetreytyy ja kipu ja jäykkyys helpottaa. Jonkin aikaa on myös lonkan kohdilla ollut kipua, ja tuossa lantion edessä olevat luut/ympärystät, samoin pepun puolelta luut. Selän kipu säteilee pakaroihin, molemmille puolille ja välillä myös takareisiin. Nyt myös polvet, nilkat, kantapäät kipuilee, sormissa ja varpaissa, ranteissa on särkyä. Oireet ovat aaltoilevia, voi olla hyvä jakso, kun ei ole mitään vaivaa ja sitten taas mennään aallonpohjalle, tulee jos jotakin. Lääkärissä olen muutamaan kertaa käynyt, lähinnä kuuntelemassa kuinka monella on selkäkipuja ja Burana reseptin kanssa poistunut. Ja nyt tulevalla viikolla olen päättänyt varata taas ajan lääkärille.. huonoja jaksoja on jo enemmän kuin hyviä.

pyydä lähete labraan kun käyt lääkärissä. voisivat tutkia reumatekijän, kudostyypin ja tulehdusarvot. vastaavien oireiden ja kudostyyppi HPLA 27 löydöksen jälkeen sain lähetteen työterveyslääkäriltä reumapolille. Siellä ottivat lisää verikokeita ja röntgenkuvissakin näkyi jo tulehduksen aiheuttamat muutokset. Myöhemmin pääsin magneettikuviin ja luuston gammakuviin. Muuten reumatekijää ei ole verestäni löytynyt, mutta sekin tyypillistä ko. reumassa. kipujani oli "hoidettu" tätä ennen 4 vuotta väärin.pyydä samassa voltaren pitkävaikutteista kipulääkettä. se auttaa monilla ko. reumaa sairastavilla.

kudostyyppi HLA-B27 piti kirjoittaa

Minulla pahimmat paikat vaihtelevat, polvet kun kipeytyivät ja turposivat kaksi vuotta sitten, sairaus löydettiin. Jalkaterät minuakin vaivaavat, 3 kantapiikkiä sekä tulehtunut nivel siinä päkiä kohdalla, mutta tällä hetkellä pahin on alaselkä. Kyynärpäät, olkapäät, ranteet, rintalasta, si-nivelet ja lonkat ovat olleet jossain välissä kipeitä.

Minulle ei tunnu löytyvän ainakaan nopeasti sopivaa lääkitystä, maksa kun ei kestä oikein mitään.



Ammatinvaihdosta en osaa neuvoa, itse olen ollut kotiäiti jo monta vuotta. Työllistyminen nyt kun lapset ovat isompia ei kyllä tunnu kovin helpolta, sillä en pysty mihinkään ruumiilliseen työhön, mutten pysty seisomaan enkä istumaankaan kauan:-/



Mitä jos hakisit kuntoutukseen? Täältä saa tietoa kurssitarjonnasta: http://asiakas.kela.fi/kz_app/KZInternetApplication/YleiskyselyHakuUseC… (hae listasta selkärankareuma)

Paikallinen reumayhdistys tms. voisi myös auttaa.



Jaksamisia! Kyllä tähän tottuu (kai;-))

Olisikohan minullakin selkärankareuma? Oireilu alkoi n. 6 vuotta sitten jalkaterien kipeytymisellä jänteiden kohdalta ja parilla kantapiikkioireilulla. Sitten minulla ollut pari kertaa lonkanseudun tulehdus, johon olen saanut kortisonia. Myös si-nivel on oireillut niin, että kipu säteili toiseen jalkaan sähköiskumaisesti enkä pystynyt silloin kunnolla kävelemään tai seisomaan. Tällä hetkellä minulla on kiertäviä kiputuntemuksia nivelten ja jänteiden seuduilla (nilkka, polvi, hartiaseutu, kyynärpää, ranne) sekä kipuja ja jäykkyyttä alaselän ja lonkan alueella. Lähisuvussani on esiintynyt reumasairauksia (nivelreuma, selkärankareuma, fibromyalgia). Labrakokeissa minulla on alhainen hb, mutta reumatekijää ei todettu vielä vuonna 2006.

Up

Selkärankareumassa ei ole reumatekijää veressä! Reumatekijä löytyy nivelreumassa, mutta ei selkärankareumassa. Kannattaa tutustua tietoon alkavasta selkärankareumasta, haulla aksiaalinen spondyartriitti ( tai jotain sellaista). Jos lääkäri ei ota vakavasti, pyytäkää myöhemmin uutta aikaa toiselle lääkärille.