Ajatusmalli, että downin syndrooma olisi

perspektiiviä. Vaikka jonkun 25-vuotiaan downin äidin. Tai 40 vuotiaan. Tällä palstalla on aika pienten lasten äitejä kuitenkin. Kaverin kehitysvammaista seuranneena tonne ehkä 5-vuotiaaksi elämä ei juuri millään lailla eroa tavallisen lapsiperheen elämästä sen suhteen mimmonen lapsi on. Joku leikki-ikäinen on ihan kaikissä ikävaiheissa vielä tosi riippuvainen vanhemmistaan jne.

ennen kaikkea näiltä joilla ei ole down-lasta ollenkaan. Mikään työkokemusskaan ei kuitenkaan anna kuvaa siitä millaista on olla vammaisen lapsen vanhempi.

Se on muuten jännä juttu kun näistä vammaisista lapsista ja sikiöseuloista puhutaan niin oikeastaan kaikki tutus lähi- ja sairaanhoitajat kertovan omaavansa työkokemusta vammaisten parista ja tosi monelle se työkokemus sitten joku opiskeluaikojen harjoittelujakso. Veikkaan että palstan kohdalla on vähän sama juttu.

Mutta siis kyllä mun mielestä vaikka 5v down-lapsen äidillä on jo aikalailla perspektiiviä kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuteen, ja ihan 1v:nkin äidillä huomattavasti enemmän kuin muilla palstalaisilla. Ette kai te oikeasti kuvittele ettei nämä downien äidit koskaan mieti lastensa tulevaisuutta, ota asioista selvää, tunne eri-ikäisiä ja erikuntoisia down-ihmisiä ja käy asioita läpi paljon syvemmin kuin joku joka päättää tehdä abortin koska vammaisen elämä ei ksokaan ole elämisen arvoista? Varsinkin jos tämä kyeinen abortintekijä ei koskaan ole edes ollut tuon tilanteen edessä.

Alkaa mennä jo todella liian pitkälle, jos Downista puhutaan vain yhtenä ominaisuutena muiden joukossa!



Ihan hienoa, että Downeja pidetään myös kivoina ihmisinä, mutta kyllä he todellisuudessa ovat vammaisia ja usein vakavasti sairaita.



Itse downien kanssa työskennelleenä ja sen nurjan puolen (totuuden nähneenä), en ikinä pitäisi down-lasta. Tekisin abortin. Se elämä ei ole aina pelkkää hymyä ja aurinkoa, kuten usein luullaan. Downeilla on usein pahojan mielen häiriötä, eikä heitä voi jättää yksin hetkeksikään.



Itse en olisi valmis koko ikääni hoitamaan vammaista lasta, vaan odotan lasteni kasvava ja kehittyvän omatoimisiksi ihmisiksi.



Ja ennen kuin joku tulee huutelemaan että kyllä downit pärjäävät yksin, niin sanon että eivät useinkaan pärjää!



Down on sen verran iso juttu, että sitä seulotaan jopa niskaturvotusultrassa. Jos kyseessä olisi vain piirre, niin eihän sitä seulottaisi. Emmehän me tummaa ihonväriäkään tutki ultrassa ja abortoi sen peusteella lastamme? Kyllä siihen downin abortoimismahdollisuuteen on erittäin pätevät syyt. Pitäisi ajatella myö lapsen parasta.

Kohta varmaan aletaan puhua myös siitä, kuinka laitoksissa makaavat kävlekyvyttömät vihannekset ovat vain hieno piirre ihmisessä, eikä heitä missään nimessä saa pitää mitenkään erilaisina kuin muut. Heillä on todi hieno elämä!



IHMISET: SE ON VAMMAISUUTTA!!



Suomen kaltaisessa hyvinvointivaltiossa EI olis mahdollisuutta aborttiin, jos down olisi vain pikkujuttu.



Täällä joku kirjoitti että on päässyt down tyttönsä kanssa helpolla. Hyvä niin, mutta todellisuus on usin toinen. Sydänviat ja muut liitännäissairaudet ovat hyvin yleisiä ja kuka siinä nyt sitten nauttii elämästään. Eivät ainakaan minun tuntemani downit ole kovinkaan iloisia.

oletko joku terveydenhuolto alalla oleva kun noin tarkkaan kaiken muka tiedät.itselläni on 11v. ihana doywn lapsi.taivaan isälle saa olla kiitollinen ettei ole sydän vikaa ja muuten terve.tuntuu että tuomitset down syndrooman,ku niin pitkän selityksen kerrot sairauksista.tiiätkö ei tässä elämässä tiiä millon terve tai vammanen sairastuu,joten se siitä.minulla ainakin ihana poika,jota rakastan yli kaiken

Joku on löytänyt tosi vanhan ketjun. Olen samaa mieltä kuin ap.

Tuota en usko ihan noin vaan. Olen nimittäin tuohon asumisasiaan perehtynyt ja kaikenkaikkiaan laitoksissa downeja on hyvin vähän. Tietääkseni ei missään maan laitoksessa ole peräti samalla osastolla neljää.

Aivan ihanan kummitätini suojassa. Huonekalut kiinni lattiassa etteivät viskaa ulos ja silti on lentänyt. Ei heidän kanssa todellakaan ole helppoa ja vaarallistakin. Turha romantisoida asiaa. Tunnen heidät ja ovat omia persooniaan ja ihania. Saavat parasta mahdollista hoitoa ja huolenpitoa. Eivät siis vaikeasti vammaisia vain lievästi ja keskiasteisti. Ymmärrän kuitenkin oikein hyvin ihmisiä, jotka eivät synnytä down lasta. Asiaa täytyy nähdä läheltä, että ymmärtää.

tyypillisiä toimintoja, mutta voi tietenkin jollakin olla. Oletko varma, että kummitätisi hoidokit ovat juuri downeja?

tehnyt töitä down-lasten kanssa. Ovat aivan ihania ja suloisia pakkauksia. Tosiasia kuitenkin on että heillä saattaa esiintyä monia sairauksia, ja kaikki eivät pärjää omillaan aikuisenakaan. Vanhemmilla on raskasta.

Olen ollut sijaisenakin.Kyllä heillä(down) on vihanhallinta yleisesti ongelmallista.Jäävät lapsen tasolle ja lapsillahan keinot on aika promitiivisiä.

Yksilöllisiä eroja on ihmisillä, mutta mikään tyypillinen piirre tuo ei ole downeilla.

Eipä niistä down-lapsista tule mitään einsteineja vaikka kuinka olis täydelliset ja fiksut vanhemmat...

eikä ole tarviskaan.

Mulla on ollut 8 vuoden aikana ohjattavana n.30 Downia (lapsia ja aikuisia) ja täytyy sanoa, etten itse lähtis pistään heitä mihkään sapluunaan. Agressiot, ylensyönti ja muut vastaavat piirteet on tosi yksilöllisiä ja johtuu muistakin asioista, kuin itse oireyhtymästä. Osa on hirmu sosiaalisia, myönteisiä ja ystävällisiä, kun toiset taas muistuttaa sosiaalisilta taidoiltaan lähinnä panssarivaunua.

Hoitsun perspektiivistä sanoisin, ettei Downiksi syntyminen oo kovin paha tuomio. Mun kokemuksen mukaan Downit eivät koe kärsivänsä omista rajoitteistaan. Ovat melko nautinnonhakuista porukkaa ja osaavat kyllä ottaa sen itselleen, mistä sitten saavatkin.

Kun taas ajattelen asiaa isän näkökulmasta,niin täytyy sanoa, että koen olevani onnekas, ettei mun tarvi jakaa Downin vanhempien kohtaloo. Vanhemmat siinä kovimmilla on. Downin kasvattaminen ja hoitaminen ei lopu siihen, että lapsi itsenäistyy ja alkaa elämään omaa elämäänsä, vaan jatkuu usein siihen asti, että vanhemmat itse rupee olemaan senioriosastoo ja/tai Downin avun tarve kasvaa suuremmaks, kun mitä vanhemmat voi kotona tarjota (aiemmin mainitut sydänviat ja esim nopeasti etenevä Alzheimer, joka alkaa useimmilla Downeilla noin nelikymppisenä). Ja on ymmärrettävästi rankkaa, kun joutuu luottamaan lapsensa hyvinvoinnin jonkun vähemmän pätevän (kuin oma isä tai äiti)käsiin. Etenkin kun suhde lapseen on ehtinyt vuosien saatossa muodostua normaalia symbioottisemmaksi.

Melkein kaikki tuntemani Downien vanhemmat ovat huumorintajuisia ja peruspositiivisia ihmisiä. Semmoisia vahvoja selviytyjiä. Mutta myös tavallista suuremman urakan tehneitä ja enemmän uhranneita, kuin "normaalien" lasten vanhemmat. Downin vanhemmilta saattaa jäädä monet normaaliin aikuisikään kuuluvat kokemukset väliin. Mutta mikäs siinä, eipä sille mitään voi.

pidättekö siis kaikkia kehitysvammaisia ihan terveinä? Sanotte että niillä nyt on vaan tollasia "piirteitä"? Ja joku puhu siitä sairautena. Kehitysvamma EI ole sairaus. Se on juurikin VAMMA, niinkuin jo pelkkä nimikin kertoo. Ihme hyysäystä. Ovat varmasti aivan ihania persoonia ja vanhemmille siunaus ihan niin kuin muutkin lapset, mutta ihan turha kenenkään tulla väittämään etteikö heissä jotain "vikaa" olisi, ja että he muka pystyisivät viettämää TÄYSIN NORMAALIA elämää. Kukaan tervejärkinen ei toivoisi lapselleen Downin syndrooma, se jo pelkiltään todistaa sen että heissä ei kaikki ihan kotona. Ja jos joku vanhempi tästä loukkaantui, niin pyydän anteeksi.

että miten h*lvetin tyhmiä ihmiset oikeesti voi olla!



tappaisitte itsenne ja oman suvaitsemattomuutenne. Tekisitte palveluksen.

Heippa,



jopa on ketju. Tuntuu, että vahvimmat on mielipiteet ihmisillä, joilla ei ole oikeasti omakohtaista kokemusta down-ihmisistä. Paitsi joskus kadulla jonkun nähnyt.



Itse pienen down-tytön äitinä voin kertoa, että ei down ole vain piirre, kuten tukan väri. Mutta down ei ole myöskään sairaus, se on vamma. Meillä on täysin terve down tyttö. Kaveripiirin kahdesta saman ikäisestä ja ekan vauvan kerhon kymmenestä vauvasta meidän tyttö on yksi niistä terveimmistä. Ei ole ollut korvatulehduksia, flunssia yms. Mutta kyllähän down tuon myös elämään omat asiansa. Down-lapsi on kehitysvammainen. Hän tarvitsee tukea kehitykseensä. Kyllähän down-lapsi oppii myös ilman mitään fysioterapiaa yms, mutta näin lapsen kehitystä pystytään nopeuttamaan ja moni taito jäisi myös oppimatta ilman. Nykypäivänä down-lapsen eliniän ja kehitystason ennuste on huomattavasti parempi kuin vielä 20 vuotta sitten.



Noista riskeistä. Kyllä down-ihmisellä on kohonnut riski jos jonkinnäköiseen sairauteen. Mutta hyvin monessa riski on kohonnut vähän. Ja kaikki nyt ei ole varsinaisia sairauksia kuten karsastus tai taittovika, jotka on korjattavissa laseilla. Aika monella ei-downilla on myös lasit... Ja downiin liittyvät kuulo-ongelmat on oikeastaan aina hoitamattoman korvatulehduksen tulos. Kuten kaikilla lapsilla, jos korvatulehdusta ei hoideta - liimakorva. Myöskin kilpirauhasongelmat on hoidettavissa lääkityksellä. Oikeastaan isoin asia on tuo sydänvika, joka esiintyy 40-50 % lapsista. Onneksi nykykeinoin nekin on hyvin hoidettavissa. MUTTA, nämä kaikki kertyvät hyvin harvoin yhteen lapseen. Toki on down-lapsia jotka ovat hyvinkin sairaita, mutta monella on vain joku downiin liittyvä sairaus ja moni on myös täysin terve.



Kyllähän down-lapsen syntymä on shokki vanhemmille. Kukapa sitä nyt ehdoin tahdoin toivoo vammaista lasta? Tunnen useita perheitä, joissa on down-lapsi ja kyllä jokainen on käynyt läpi melkoisen mullistuksen elämässään. Toki on varmasti perheitä, joille asia ei ole niin iso, mutta yleisesti ottaen on. Surutyö on käytävä läpi. Monet kokevat, että heiltä on otettu pois se lapsi jota he odottivat. Meillä tilanne oli sikäli erilainen, että saimme tietää raskauden aikana tyttömme downin syndroomasta. Päätimme kuitenkin jatkaa raskautta. Itse asiassa minulle ei edes ollut vaihtoehto keskeyttäminen, se vain tuntui niin väärälle. Mutta silti itkin, raivoisin ja olin katkera. Olimme käyneet läpi kaksi keskenmenoa ja tuntui ettei meille voi käydä myös näin. Mutta samalla nuo kaksi keskenmenoa auttoivat päätöksessä. Tiesin, että elämä ei ole itsestään selvää. Ja kun otimme selvää mitä downin syndrooma oikeasti tarkoittaa, tiesimme että meidän tyttö syntyy sitten lisämausteilla. Hänellä on vähän enemmän kuin muilla. Niin se vain aurinko paistoi pilven raosta ja loppu raskaudesta emme enää surreet emmekä ajatelleet meidän down-tyttö vaan meidän tyttö. Ja neidin syntymä oli vain iloinen tapahtuma. Vihdoinkin näimme tytömme, joka oli äitiä sinnikkäästi paukuttanut kylkiluihin :)



Neiti on meidän pieni päivänsäde. Hän ei paljoa itke, vaikka omaa tahtoa downeille tyypillisesti löytyy. Mutta kyllä on useinmiten kommentti neidistämme, että kyllä on iloinen tyttö. Ja mikä onkaan parempaa kuin pienen sydämestä kumpuava nauru! Kyllä siinä äidin ja isän sydän sulaa.



Pystyykö meidän neiti sitten elämään täyden ja hyvän elämän? Väitän, että pystyy. Onko työssä käynti määrite sille, että on onnellinen? Kuinka moni meistä kiroaa ja stressaa töidensä takia? Entä tuoko raha sitten sen onnen? Miksi sitten monissa hyvin toimeen tulevissa perheissä on lasten kanssa ongelmia? Moni tänä päivänä käy joogassa yms oppiakseen elämään hetkessä ja nauttimaan niistä pienistä asioista. Useimmat downit pystyvät tähän ilman mitään kommervenkkejä. En väitä, että downien elämä on pelkkää ruusuilla tanssimista. Jokaisella on omat murheensa. Ne kuuluvat elämään. Jos elämä olisi vain pelkkää iloa, se ei enää tuntuisi miltään. Elämään kuuluu pettymykset ja suru. Niitä jokainen kohtaamme väistämättä. Mutta monella taviksella olisi läksy oppittavana downien välittömyydestä ja sosiaalisista taidoista. Kummitätini on työskennellyt Folkhälsanin keittiössä ja hän on sanonut, että kunpa jokainen tulisi aina niin iloisena maanantai-aamuna töihin ja tekisi tyytyväisenä työnsä eikä koko ajan valittaisi. Ehkäpä ne älykkyysosamäärät ei ole aina niin hyvästä.



Lapseni on opettanut minua paljon. Olen ollut varsinainen perfektionisti (syömishäiriöitä myöten). Neiti on opettanut minua löysäämään ja asettamaan asioita mittasuhteisiin. Ja huomaamaan ne pienet ilot arjessa. Ei, en ole todellakaan mikään täydellinen ihminen. Mutta hän on opettanut äidille enemmän kuin äiti voi ikinä opettaa hänelle.



Eniten minua loukkaa kommentit kuolaavista idiooteista. Mutta ehkä nämä kertovat kirjoittajasta enemmän. Jokainen tekee oman ratkaisunsa raskauden jatkamisen suhteen, minä en ole oikea ihminen sitä arvostelemaan. En tiedä ihmisen elämästä mitään. Jos todella kokee, ettei jaksa vammaista lasta, on varmasti kaikille parasta, että raskautta ei jatketa. Silti minua surettaa, että pienokaiselta jää mahdollisuus kokea olevansa elämän arvoinen ja mahdollisuus olla rakastettu, juuri sellaisena kuin on. Mutta suvaitsevaisuutta, suvaitsevaisuutta, molemmin puolin. Ei kenenkään ratkaisu ole ainoa oikea.



Meille sanottiin hienosti ensitukiryhmässä: "Nämä ovat keräilyharvinaisuuksia, ei näitä kenellä tahansa anneta." Minusta se on hienosti sanottu.

En koe, että uhraan elämäni. Jokainen lapsi sitoo. Meidän neiti vähän erilailla kuin muut. Ja loppuuko huolehtiminen ja murhe omasta lapsesta siihen kun muuttoauto kurvaa pihasta pois? Kyllä jokainen vanhempi huolehtii omasta lapsesta hautaan asti.



Eihän yritetä tehdä downin syndroomasta jotain mitä se ei ole. Se on kehitysvamma, ei hiustenväri. Mutta ei se ole mikään peikkokaan tai hirviö. Ei down-ihminen ole huonompi tai vähempi arvoinen. Hän on ihminen, siinä missä taviksetkin. Hänellä on tunteet ja elämä. Hänellä on oikeus hyvään elämään siinä missä muillakin. Mikä sitten määrittää hyvän elämän? Raha? Kiire? Stressi? Kauneus? Laihuus? Johtajan palli?



Minusta se, että väitetään sen olevan vain piirre on tosiasioiden kieltämistä. Vähän kuin jenkeissä on tällä hetkellä trendinä, että ruokavaliolla yms down on "parannettavissa". Ei sitä lisäkromosomia pois saa. Minusta se on jopa hieman loukkaavaa. Eikö maailmaan mahdu erilaisuutta?



Totta kai elämä on kehitysvammaisen lapsen kanssa erilaista, mutta ei se ole sen huonompaa tai parempaa. Vain erilaista. Edelleen voi matkustaa, harrastaa, elää täysillä itseään uhraamatta ja yksinkertaisesti nauttia lapsensa kanssa olemisesta. Se on parasta se!

Viisaan ihmisten tekstiä.





T: Ketjua mielenkiinnolla lukenut ja Downin syndroomasta mitään tietämätön

Voit varautua siihen, että tässäkin ketjussa joku kohta sanoo, että et oikeasti voi olla onnellinen vammaisesta lapsestasi. On niin paljon asennevammaisuutta ja silkkaa tietämättmyyttä ja oletuksia. Jokainen kuitenkin on ihan omanlaisensa niin vammaisena kuin ilman vammojakin. Kaikkea hyvää perheellenne.

ja olet varmaan onnellinen. Itse tekisin kyllä abortin, minusta ei tuohon olisi, mutta hienoa, että joku jaksaa...siinäs näit siivekäs;)

perspektiiviä. Vaikka jonkun 25-vuotiaan downin äidin. Tai 40 vuotiaan. Tällä palstalla on aika pienten lasten äitejä kuitenkin. Kaverin kehitysvammaista seuranneena tonne ehkä 5-vuotiaaksi elämä ei juuri millään lailla eroa tavallisen lapsiperheen elämästä sen suhteen mimmonen lapsi on. Joku leikki-ikäinen on ihan kaikissä ikävaiheissa vielä tosi riippuvainen vanhemmistaan jne.

siinä missä vaikkapa ihon väri, silmien väri ym.?