Lue keskustelun säännöt.
Kannattaako ottaa fibromyalgiasta diagnoosi?
14.12.2014 |
Olen jo pidemmän aikaa epäillyt itselläni fibroa. Mulla melkein kaikki oireet selittyy sillä. Olen kuitenkin vältellyt lääkäriä, koska merkintä fibrosta kauhistuttaa. Kaverillani on fibro ja diagnoosin jälkeen kukaan ei tutki, kaikki vaan fibron syyksi. Samaa olen lukenut netistä, että lääkkeet kyllä saa, mutta sen jälkeen jos kaadut vaikka ulkona niin kipeetä jalkaa ei tutkita fibron takia.
Kannattaako tästä avautua lääkärille? Pärjään jotenkuten ilman lääkkeitä. Söin joku aika sitten migreenin estoon Triptyliä (käytetään myös fibron hoitoon) ja oli niin paljon helpompaa. Lääkkeenhän saisin edelleen migreeniin vedoten.. Pelottaa vaan tuo, että sitten kaikki pistetään fibroksi :(.
Kommentit (8)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Fibro olen ja kyllä tuntuu oudolta tuo kaverisi kokemus. Itselläni vasta hoito ja asiat alkoi pyöriä virallisen reumalääkärin diagnoosin jälkeen. Eihän sitä edes pääse kuntoutukseen ilman diagnoosia.
Liityin heti myös reumayhdistykseen, joten olen siellä ollut alussa sopeutumisvalmennuksessa (tietopohjainen) ja vuosia jo yhdistyksen tarjoamasta vesijumpasta nautin myös, sehän on tärkeä osa hoitoa. Myöhemmin olen Kelan kautta ollut kahdessa kuntoutuksessa, joista varsinkin viimeisestä pääsin hyvään hoitoputkeen.
Lääkkeiden ja hoitojen käyttö ilman asiallista tietoa ja lääkärin ohjetta ei ole hyvä homma. Nimenomaan amitriptyliiniä käytetään eri tavalla ja eri annostuksella fibromyalgiaan kuin esim. masennukseen tai migreeniin.
Hoito-ohjeiden ottaminen kaveriltasi, jonka kokemukseen voi vaikuttaa henkilökohtaiset asiat ja sattumukset, ei ole suositeltavaa sekään.
Menet reippaasti tutkittavaksi, siinähän selvitetään oikeasti mikä on kyseessä, sullahan voi olla vaikka muu sairaus, jossa on samankaltaiset oireet! Mutta hoito esim. borrelioosiin on ihan eri. Kyllä tieto on poikaa ja ne vanhakantaiset asenteet fibroon ovat poistumassa iäkkäiden lääkärien eläköityessä. (Tosin alaansa seuraava iäkäs lääkäri munkin diagnoosin aluksi teki, heitäkin on.)
Itse olen vain kerran 15-vuotisen "fibrourani" aikana kohdannut terveysasemalla vanhemman lääkärismiehen, joka halveksivasti sanoi että "fibro ei ole sairaus" --- nappasin sen pöydältä tautiluokituskirjan, käänsin oikealle sivulle ja näytin, että "Kas kummaa, diagnoosi sille kumminkin tästä sun kirjasta löytyy!". Ei osannut herra siihen kommentoida.
Toisaalta, jos joku yrittää mulle sanoa että se on kaikki "korvien välissä", niin selitän että kyllä, kyse on aivorunkotason säätelyjärjestelmän häiriöstä.
Älä kiellä itseltäsi mahdollisuutta saada asiallista hoitoa. Mikähän on tuon pelkosi takana että "kaikki laitetaan fibron piikkiin?" - joku tietty vaivako pelottaa?
No siis kaikki ja kaikki vaivat, kivut lähinnä :D. Lihakset ovat mulla olleet todella kipeät ja kireät jo pitkään. Fysioterapeutit yms ihmettelevät ja levittävät käsiään mun kanssa, liikkuvuutta vaan ei tule lisää vaikka tekisin mitä. Ja minähän teen, jotenkin saan ylläpidettyä tämän hetken kuntoa. Kaikki fibron triggerpisteet aristavat todella paljon. Kipuja on myös nivelissä. Vatsa aina sekaisin, ärtynyt suoli kai, jotenkin vissiin fibron kanssa yhteydessä.
Ajattelin mennä yksityiselle ja selvitellä asiaa siellä, mutta julkiselle en haluis merkintää. Saako ne tiedon yksityiseltä?
Olen saanut jo migreenistä paskaa niskaan, kommenttia "kaikkia särkee joskus päätä", "migreeni ei ole sairaus", "ota burana" yms.
Ap
Minäkin pelkäsin diagnoosia ja huokaisin helpotuksesta, kun reumalääkäri ei sitä asettanut. Olen mielummin kipupotilas ilman diagnoosia, kuin luulosairaaksi leimattu valittaja. Ja olen myös ilman kuntotuksia mielummin kuin leima otsassa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="14.12.2014 klo 21:05"]
No siis kaikki ja kaikki vaivat, kivut lähinnä :D. Lihakset ovat mulla olleet todella kipeät ja kireät jo pitkään. Fysioterapeutit yms ihmettelevät ja levittävät käsiään mun kanssa, liikkuvuutta vaan ei tule lisää vaikka tekisin mitä. Ja minähän teen, jotenkin saan ylläpidettyä tämän hetken kuntoa. Kaikki fibron triggerpisteet aristavat todella paljon. Kipuja on myös nivelissä. Vatsa aina sekaisin, ärtynyt suoli kai, jotenkin vissiin fibron kanssa yhteydessä. Ajattelin mennä yksityiselle ja selvitellä asiaa siellä, mutta julkiselle en haluis merkintää. Saako ne tiedon yksityiseltä? Olen saanut jo migreenistä paskaa niskaan, kommenttia "kaikkia särkee joskus päätä", "migreeni ei ole sairaus", "ota burana" yms. Ap
[/quote]
Miten luulet että yksityisellä lääkäri hoitaisi sinua, ellei saa tutkia diagnoosia? Lääkärin etiikkaa kieltää jo mutuiluhoidon. Pinnallisesti oireesi kuulostavat todellakin hyvin fibroon sopviksi, mutta diagnoosihan pitää tehdä oikean kaavan mukaan sulkemalla pois muut mahdolliset sairaudet ja tutkimalla syväarkuuspisteet.
En näe yhtään mikä ongelma olisi että sinulla olisi fibromyalgiadiagnoosi, silloinhan päinvastoin saisit hoitoa noihin vaivoihisi. Jos fysioterpaeuteilla ei ole lääkärin lähetettä, niin mitähän luulet heidän pystyvän millään sektorilla sinussa hoitamaan???
Uusimman tutkimuksen mukaan triggerpisteitä hoitamalla voidaan saada helpotusta kipuihin muuallakin.
Ärtyneeseen suoleen voit saada lähetteen ravitsemusneuvontaan, joka opastaa FODMAP-ruokavaliossa.
Ja vihjeeksi, terveysasemalla kannattaa vaihtaa lääkäriä, jos sieltä tulee epäasiallista kommenttia tyyliin "migreeni ei ole sairaus". (Se muuten voi olla myös fibro-oire).
Itse pääsin siis julkisen kautta kuntoutukseen, jossa opeteltiin pehmeitä kivunhoitomenetelmiä. Sain sieltä lääkäriltä terveysaseman omalääkärille annettavat hoitosuositukset, joiden avulla oma hoitopaletti on nyt pyörinyt aika hyvin 10 vuotta. Fysioterapiaan pääsin myös, ja siellä hoidettiin aluksi kipuja TNS- ja ultraäänihoidoilla, sekä lämpö- ja kylmähoidoilla. Sitten tehtiin kuntosaliohjelma kremppojen mukaan ja kävin valvotusti salilla jonkun aikaa.
Sain myös kuntoutuksesta suosituksia tiettyihin hoitoihin ja apuvälineisiin, jotka saan terveyskeskuksesta, mm. mulla on kotona TNS-laite, koska mulla se auttaa kipuihin. (Lopetin 10 vuotta sitten myös lääkkeiden käytön, koska jouduin ottamaan niin vahvoja lääkkeitä, että niistä tuli enimmäkseen sivuoireita mutta eivät enää auttaneet kipuun, joten siirryin muihin kivunhoitomenetelmiin).
Reumayhdistyksestä olen saanut tietoa ja vertaistukea ja kuten sanoin he järjestävät meikäläisille räätälöityä liikuntaa.
Uneen olen käyttänyt ajoittain melatoniinia. Rentoutusharjoitukset ja joogaliikkeet ovat myös osa itsehoitoa.
Kysyinkin, että meniskö tk:n tietoon diagnoosi. Mielelläni maksan yksityisellä kunnon lääkäristä, mutta julkisen papereihin en diagnoosia halua. Jos vaikka on tarve käydä päivystyksessä tai muissa asioissa julkisella niin toivoisin, että eivät tietäisi diagnoosista. Myös isommat asiat (kuvaukset, leikkaukset yms mitä voi tulevaisuudessa tulla syystä tai toisesta) hoidan tietysti julkisella ihan jo rahankin takia. Pelkäänkin, että kunnon hoitoa en julkiselta saisi enää mihinkääm fibron takia.
Fysioterapiaan en enää oikein usko, eivät ole osanneet aiemminkaan auttaa. En näe, että diagnoosi auttaisi tähän kun harjoitteet ovat jo nyt oireiden mukaiset.
Ap
Mulla on dg, mutta ymmärtääkseni ainoastaan työterveyden tiedoissa (yksityinen). Juuri tuosta syystä en ole halunnut asiasta edes mainita julkisella puolella..