Kuinka vaativia erityislapsia teillä on tai lähipiiristänne tunnette?

Mä tunnen yhden erityislapsen - autistin, joka on todella niin vaativa, että ei ole tarpeen dramatisoida tilannetta mitenkään.

Tunnen vain muutaman adhd lapsen, melko vaativia kyllä ovatkin, muttei mitään puhelinkädessä meininkiä...

Tuotakin on aika eriasteista... naapurin lievästi adhd-poika on ihan eri juttu kun perhetutun epileptikko, joka on saanut pahimmillaan 18 kohtausta vuorokaudessa. Mutta esim koulunkäynnissä molemmat on otettu omalla tavallaan erityisesti huomioon, mikä on hyvä juttu.

Tunnen yhden lievän ADHD-lapsen, joka on vilkas, ei tottele sääntöjä, joten koko ajan saa olla vahtimassa, ja muutenkin koheltaa, mutta ok varsinkin nykyisen lääkityksen kanssa.

Minäkin tiedän yhden autistisen lapsen, joka tuntuu olevan niin raskashoitoinen, että ihmettelen miten hänen vanhempansa pysyvät tolpillaan. Lapsi on jo liki teini-ikäinen ja vaatii taluttamista joka askelen eteen. Juoksee helposti karkuun tai kiljuu arvaamattomista äänistä. Hänen äitinsä vaikuttaa hyvin katkeroituneelta ja siltä kuin vihaisi koko maailmaa ja viranomaisia, mutta ehkä se on merkki uupumisesta.

Tunnen myös CP-vammaisten ja kehitysvamaisten vanhempia, Minusta heistä moni on hyvin valoisa ja "tasapainoinen". Varsinkin isät jaksavat harrastaa lastensa kanssa ja pitää huumoria yllä.

Tiedän perheen, jossa on Angelmanin syndroomaa sairastava lapsi. Vaatii tosi paljon jaksamista, 24h valvottava, yllättäviä tempauksia..

En tunne vaativia erityislapsia. Oma on itse asiassa ainoa tuntemani "erityislapsi", hänellä on aistiyliherkkyyksiä ja muuta pientä ongelmaa. Tuottaahan se tietysti enemmän töitä. En ole viiteen vuoteen nukkunut yhtään yötä ilman herätyksiä. Yleensä nykyään joudun heräämään noin neljä kertaa yössä, aiempina vuosina paljon enemmän. Lykkäsin työelämään paluuta kahdella vuodella, koska olin niin väsynyt unenpuutteen takia ja lisäksi en halunnut laittaa lasta vielä hoitoon, kun meteli oli hänelle niin vaikeaa. Kauppareissut ja elämä ylipäänsä on vähän hankalaa, mutta ei mahdotonta ollenkaan.

minulla molemmat lapset autismin kirjon lapsia, tuttavapiirissä muilla vaikeampaa. Kehitysvammainen poika nukkuu huonosti ja karkailee öisi, toisella on pahoja raivokohtauksia ja pakko-oireita.

Itsekin olen vähän sitä mieltä että pikkujutuista naristaan kovasti ja ne, joilla on todella vaikeaa, eivät pukahda turhista.

Meillä on erityislapset, joiden kanssa kaskainta on ollut vuosien unenpuute. Pahimmillaan heräilivät 15min välein läpi yön ja päivät olivat itkuisia. En edes muista montako vuotta elimme näin, muistot ovat sumuisia. Voimia on vienyt myös lasten sairauden eteneminen ja pelko menettämisestä, kuolemasta.

Nyt ovat jo pikkuisia koululaisia, yöt menevät ehkä yhdellä heräämisellä. Lisäsairaudet ovat tuoneet paljon lääkityksiä ja valvonna tarvetta, mutta vammaisuus on jo elämäntapa. Aikaa menee eniten (letku)ruokailuihin pumpulla ja 1-tyypin diabeteksen hoitoon.

Tulevaisuuden suhteen olen eniten huolissani oman fyysikan lopumisesta. En oikein jaksa enää nostella heitä. Odottelemme vähitellen kattohissien asennusta, jotta siirrot hoitopöydälle, pesuille, pyörätuoleihin jne. kevenevät. Elämä on kyllä kivaa, alpset ovat iloisia ja nokkelia. Miehen kanssa yhteistyö sujuu kuin ajatus!

Vaikka työtä on paljon, pidän kyllä raskaampana heidän elämää, joilla on käytökseltään hyvin haastava lapsi. Tulee mieleen juuri vaikea autismi tms. Ja ehkä vaikeat psykiatriset haasteet.

Mun erityinen on vaikea tapaus, olen väsynyt eikä arjessa ole mitään hurraamista, ja valitettavasti väsymykseni takia hän pitää minut varpaillaan, mietin, mitä uskallan sanoa ja vaatia, mikä tahansa voi saada hänet raivoon...

Tunnen yhden perheen, jossa adhd lapsi. Perheen äiti lastenkasvatusalan ammattilainen ja se kyllä näkyy heillä kotonakin, sillain hyvällä tavalla. Heillä on ihan hanskassa tää adhd. Eivät valita tms. Ovat ottaneet asian niin, että hän on selkeesti haastavampi lapsi kun perheen muut ja that's it.

Sitten tunnen toisen perheen, jossaa äiti väittää lapsella olevan asperger, adhd ja vaikka mitä muuta liitännäistä mukana. Tämä lapsi on ollut mulla hoidossa tosi paljon, ja muutenkin ollaan perheen kanssa tekemisissä paljon. Kas, kun minä olen elto enkä näe tässä lapsessa mitään erityispiirteitä. En yhtään mitään. Äitinsä ns. luistelee kasvatusvastuusta, ei pidä mitään rajoja, sanoo kyllä esim. "Ei Jaakko noin saa tehdä", mutta ei vie asiaa loppuun. Kun lapsi ei usko kerralla niin hänen mielestään lapsi ei pysty noudattamaan yksinkertaisiakaan kieltoja/käskyjä. Tämä äiti on kysellyt minulta todella paljon, että eikö olekin näin ja näin tämän meidän Jaakon kohdalla. Minä sitten koitan hienovaraisesti kertoa, että tämä on ihan tyypillistä tämän ikäisillä jne... Mutta ei auta. En tahdo rikkoa ystävyyttämme sillä, että teilaan hänen mielipiteensä täysin. Hänellä on ollut raskasta eikä varmaan kamalasti riitä paukkuja lapsen kanssa, siksi olen koittanut paljon häntä auttaakin. Enkä halua vetää ehdoin tahdoin ammattiani ystävyyssuhteisiin. Lapsi aloittaa syksyllä päivähoidon, joten uskon (ja toivon), että kun hän saa sieltäkin positiivista palautetta lapsesta ja sieltä kerrotaan, että ihan normaali lapsi on kyseessä, hän alkaa siihen luottamaan. Tai sitten voi toki käydä niin, että hänellä nousee karvat pystyyn ja tulee tunne, ettei häntä uskota. 

Toivon kyllä, että Jaakon äiti on oikeassa, ja toivon, että sinä ihana ystävä auttajana pidät ne ajatukset ominasi, sillä mulle kävi juuri näin ja siitä alkoi vuosien ongelmat meillä, 
Kukaan ei nähnyt lapsessani mitään vikaa, noh, minä näin, mutta oikeita apujaahan ei saatu, ja sen lisäksi vain väsyin kaiken alle. Nyt vasta, kun lapseni on 12v, aletaan tutkimaan tarkemmin... 

Oma lapseni. Tourettea, hyperaktiivisuutta, vuorovaikutuksen erityispiirteitä, psyykkistä oireilua jostain. Äärimmäisen raskas lapsi. Vaatii kamalasti huomiota, jossei sitä saa jatkuvasti niin tekee salassa pahojaan jotta edes negatiivinen huomio olisi taattua. Tämän päivän saldoa: useita raivareita, vanhempien nimittelyä, puistossa löi toista lasta (tuntematon) ja kiusasi, kakkasi housuunsa eikä sanonut mitään (olimme tutussa, mieluisassa kyläilypaikassa ja ihmettelin miksi haisee), sotki kakalla myöhemmin huonettaan ja kaksi settiä vaatteita. Ja tänään siis oli HYVÄ päivä!

Jatkuvasti pitää valvoa, ohjata, muistuttaa. Ja kun näin teen, lapsi suuttuu. Negatiivinen kehä, joka ei lopu koskaan.

[quote author="Vierailija" time="02.07.2013 klo 15:26"]

Minäkin tiedän yhden autistisen lapsen, joka tuntuu olevan niin raskashoitoinen, että ihmettelen miten hänen vanhempansa pysyvät tolpillaan. Lapsi on jo liki teini-ikäinen ja vaatii taluttamista joka askelen eteen. Juoksee helposti karkuun tai kiljuu arvaamattomista äänistä. Hänen äitinsä vaikuttaa hyvin katkeroituneelta ja siltä kuin vihaisi koko maailmaa ja viranomaisia, mutta ehkä se on merkki uupumisesta.

Tunnen myös CP-vammaisten ja kehitysvamaisten vanhempia, Minusta heistä moni on hyvin valoisa ja "tasapainoinen". Varsinkin isät jaksavat harrastaa lastensa kanssa ja pitää huumoria yllä.

[/quote]

Lähipiirissä/suvussa on autisti ja kehitysvammainen ja sanon vaan, että kehitysvammainen on helpompi. Toki autistillakin on todettu kehitysvammaisen taso, mutta päälle päin terveen näköinen, silti tosi vaativa. Mitä isommaksi autisti kasvaa, sitä vaikeampaa, kehitysvammaisen kanssa on ollut päinvastoin. Vaikka on aika vaikeasti kehitysvammainen,se on iso juttu kun reagoi puheeseen. Tuntemani autisti ei sitä tee. 

13 hyvä kirjoitus ja samaa mieltä olen minäkin.

Varsinkin kun ympäristö jankuttaa koko ajan lapsen olevan normaali, vanhemmat eivät enää edes uskalla hakea apua arkeen vaan uupuvat totaalisesti. Iljettävää ettei ammattilainen näe äidin väsymystä vilkkaaseen lapseen. Luultavasti ongelmat vain korostuvat päiväkodissa ja toivottavasti lapsi ja vanhemmat saavat sitä kautta apua tai ainakin rohkaisua hakemaan sitä.

Meilläkin suvun opettajat (vielä 2 erityisopettajaa) hokivat lapsen olevan ihan normaali leikki-ikäinen ja minua pidettiin luulosairaana. Nyt kouluiässä lapsella aspergerdiagnoosi, sekä onneksi oma avustaj koulussa.

16, ymmärrän sua täysin... 

Varmasti voimia vievää jos on erityislapsi. En tiedä pystyisinkö minä niin haastavaa lasta hoitamaan. Jaksamista Teille kaikille.