Perheitä, joilla vauva-/leikki-ikäinen down?
Hei!
Meillä on 1,5 kk:n ikänen down-poika. Asuinpaikkakunnallamme ei ole muita down-lapsia, enkä ole myöskään yrityksistä huolimatta saanut yhteyksiä lähiseudun nuoriin down-perheisiin. Down-poitsumme tuli meille täytenä yllätyksenä ultrista ja hyvin sujuneesta odotusajasta huolimatta. Lapsi on meille kolmas. Kuten kaikki vastaavassa tilanteessa olevat voinevat todeta, alkushokki on ollut melkoinen, mutta pikku hiljaa olemme alkaneet sopeutumaan ajatukseen erilaisesta lapsesta. Mieheni on asian käsittelyssä jo paljon minua pidemmällä - äitinä työstän ja murehdin asiaa rankemmala tavalla. Epätoivosempia päiviä tulee vielä usein, mtta onneksi myös niitä positiivisempia ja valoisempiakin hetkiä on vihdoin alettu kokemaan. Siitä ei ainakaan ole epäilystä, etteikö lapsi olisi äärimmäisen rakas kromosomeistaan huolimatta, mutta huoli tulevasta painaa niskaan.
Olisikin kiva kuulla, millaisia tuntemuksia muilla down-perheillä on alkutaipaleella ollut, kuinka elämä on sitten lähtenyt sujumaan ja elämän ilo taas löytynyt. Millaista down-perheiden arki on?
Kommentit (4)
Downiaiset keskustelupalsta http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/
Lista on suljettu ja keskustelemme siellä omilla nimillämme.
Tervetuloa!
Älä hätäile ja odottele ihmeitä. meille syntyi myös täytenä yllärinä ja shokkina ja sellaisena se pysyy... emme ole sopeutuneet ajatukseen vieläkään ja elämämme muuttui todella radikaalisti hänen syntymänsä jälkeen. toki hän on sairas muutenkin ja vaikea. tämä ei vaan ollut meidän juttumme mutta asian kanssa on tultava juttuun sillä muuta vaihtoehtoa ei vaan ole. Kerro reilusti tunteistasi ja ajatuksistasi se helpottaa kummasti pahaa oloa.
Hei vaan!
Meillä on down-poika 1v10kk, perheemme 2/3 lapsi. Poika syntyi myös meille täytenä yllätyksenä ja tietysti melkoisena shokkina. Onneksi tuo alun epätoivo on jo taakse jäänyttä elämää ja elämme ihan normaalia lapsiperheen arkea. Olemme tietysti siinä onnellisessa asemassa, että liitännäissairauksia kuten sydänvikaa ei ole. On tietysti kaikkea pienempää ja lääkäri/sairaalareissuja on enemmän kuin tavislapsilla.
Hurmaava aurinkoinen tämä miehenalku kuitenkin on. On muutama sana ja viittomia. Liikkumamuotona pääasiassa puolittaiskonttaus, mutta kävelläkin osataan. Kova on poika touhuamaan, autot, palikat ja kirjat ovat lempileluja. Tavallisessa päiväkodissa käy 10p/kk kuntouttavassa hoidossa.
Oletko muuten löytänyt yahoon downiaisten keskustelupalstan? Siellä meitä on toista sataa perhettä, joilla on down ikähaitarilla vastasyntyneestä teini-ikäiseen. Tule mukaan palstalle keskustelemaan ja saatat yllättäen löytää vertaistukea omalta paikkakunnaltasi tai jostain läheltä.
Terkuin blåbär
Vähän mattimyöhäisenä vastaan tähän viestiin.
Oletko jo löytänyt vertaistukea? Missäpäin asutte?
Meidän Samuel on jo 4v (täyttä tässä kuussa), mutta vielä muistan kuin eilisen nuo alkuajan tuskat. Ja totta on että äidit varmaan yleensäkin työstävät asiaa syvemmin, kauemmin ja tuskallisemmin kuin isät. Ainakin meilläkin asia oli näin.
meillä omat kotisivut www.jalot.fi ja sieltä löytyy kuvia, tekstejä ja yhteystiedot. Ota rohkeasti yhteyttä vaikka sähköpostilla jos haluat. Kaikkea hyvää jatkoon.