Ajatelkaas nyt
Näette naapurissa tai kaupungilla vaikeasti vammaisen ihmisen. Olette kenties pitkäänkin seuranneet tämän ihmisen ja hänen perheensä elämää. Kyseessä on kenties liikuntakyvytön, syvästi kehitysvammainen, jolla ei tunnu olevan edes tietoisuutta tästä maailmasta. Järkyttyneenä päätätte itse tutkittaa jo raskauden aikana sikiönne, ettei vain tule tuollaista vaikeavammaista teidän perheeseen. Mutta kuinka ollakkaan. Ette te mistään tutkimuksesta saa selville tällaisia tapauksia. Mitä iloa on tutkituttaa onko lapsella trisomiaa, kun suurin osa muista vammoista jää tutkimatta. Jos sillä naapurin vammaisella olisi vaikkapa 18-trisomia, hän olisi todennäköisesti menehtynyt pienenä. On siis todennäköisempää, että hänellä on sellainen kromosomimuutos, jota ei tutkita tavallisissa seuloissa. Tai sitten hänellä on joku tuntematon syy vammansta taustalla. Tämä jaksaa ihmetyttää minua ja monia muita kehitysvamma-alalla työskenteleviä. Että eivätkö ihmiset tosiaan tiedä mitä tutkitaan.
Kommentit (2)
että ois toisaalta myös "kiva" tietää, jos syntyvä lapsi ei ole terve. Eli vaikka haluaisikin sen pitää, niin voisi varautua asiaan ja hankkia mahd. paljon tietoa etukäteen.
Ja voidaanhan lapsia paljon auttaa, eli kun joku tilanne olisi etukäteen tiedossa, voitaisiin varautua tehohoitoon jo valmiiksi tms.
Ja taas jos mitään vikaa ei löydy, voi pikkasen enemmän rauhassa huoahtaa ettei tartte semmosia etukäteen surra - vaikka tietysti kaikki ei näykään. Mutta esim. jos on näkynyt että lapsella on kaikki elimet pääpiirteissään, niin ei tartte ajatella ihan että sieltä syntyy joku jolla ei oo sydäntä alkuunkaan tms.
Minä esimerkiksi tiesin oikein mainiosti ja silti menin ultriin ja olisin mennyt lapsivesipunktioon, jos jotain epäilyttävää olisi ilmennyt. Niskapussiultran koin erityisen tärkeäksi, koska se voi antaa viitteitä lapsen mahdolliseen sydänvikaan, jota ei enää myöhemmin raskaudessa yhtä helposti huomata ja jonka diagnosointi jo sikiöaikana voi kummasti nostaa lapsen mahdollisuutta selvitä hengissä. Tämä ei ole yhtä tärkeää, jos joka tapauksessa synnyttää yliopistollisessa keskussaairalassa, mutta jos oma synnytyssairaala on pieni, se on äärettömän tärkeää.
Lapsivesipunktioon olisin mennyt, koska olisin päätynyt keskeytykseen, jos lapsella olisi ollut 18- tai 13-trisomia, jotka molemmat ovat suhteellisen yleisiä muuten. 21-trisomian kohalla emme varmaankaan olisi päätyneet raskauden keskeytykseen, jos rakenneultrassa ei olisi ilmennyt selviä, vakavia lisävammoja. Jos olisi, tilanne olisi ehkä ollut toinen silloinkin.
Mutta silti sinun on hyvä ymmärtää, että moni voi olla nähnyt 21-trisomiasta kärsivänkin ja päättää, että siinäkin tapauksessa haluaa abortin. Ihmisten elämäntilanteet ja voimavarat ovat erilaisia ja ymmärrän kyllä, että kaikki eivät halua perheeseensä down lasta.