Tuttavalla on vaikeasti autisti lapsi

tosi raskaalta tilanteelta



jos olisin hänen ystävänsä niin kyllä jotenkin yrittäisin auttaa, vaikka sitten vaan olemalla se joka kuuntelee



mitä apua hän lapsen hoitoon saa? mikä on isän osuus? onko lapsella sisaruksia?



terv. autistin sisko

Yritän pitää puhelimitse yhteyttä ja kuunnella. Oma elämä aika kiireistä, joten en ehdi paljon kyläillä. Äiti tuntee itsensä eristetyksi, hänen kuvitelmissaa normaalien lasten äidit viettävät vilkasta sosiaalista elämää ja kyläilevät jatkuvasti toistensa luona. Ei uko kun kerron ettei näin ole.

Lapsella ei ole sisaruksia. Lapsen puberteetti on jo alkanaut. Mikä sotkee entisestäänk kuvioita. Lisäksi olettaisin että lapsen aivot ovat jotenkin vammautuneet, sillä hän on jo yli 10 vuotta hakannut päätään seinään aina kun saa mahdollisuuden - päässä on sellainen terävä harjanne. Lapsella mahdollisesti myös muita diagnooseja - adhd tai skitsofrenia, hieman vaikea selvittää.

Lapsi on oppivelvollinen ja päivät koulussa ja ip-hoidossa, periaatteessa äidillä on päivisin omaa aikaa. Viikonloppuhoitoon äiti ei lasta enää laita, sillä lapsen siirryttä 'isojen' puolelle, oli vastassa valkoinen huone, kalterit, sänky, ei muita kalusteita ja kolme lukkoa.

Olen joskus hoitanut lasta, mutta nekin ajat alkavat olla kohta ohi - en osaa, enkä uskalla.



AP

mielestäni ollut aika hyvin hänen tukenaan



ongelma lienee se, ettei äiti ota apua vastaan



viikonloppuhoidon puolella olen kuitenkin erittäin painokkaasti, koska vielä tulee päivä, kun äiti ei jaksakaan enää lastaan hoitaa, johtuu se sitten äidin vanhenemisesta, lapsen fyysisten voimien kasvusta tai molemmista



eli ehdottomasti on vammaisenkin lapsen annettava aikuistua, vaikka se aluksi tarkoittaisikin kaltereita ja tuntuisi kauhean pahalta



se on sekä lapsen että äidin etu, mutta tiedän että sinun on tosi vaikea tätä hänelle alkaa selittää...



jos nyt haluat olla tosi omatoiminen, niin ota yhteysi kuntasi erityishuoltopiiriin, kerro tilanne, sano että olet huolissasi äidin jaksamisesta, ehkä hyvällä tuurilla sieltä vastaa ihminen joka ottaa sinut tosissaan ja ottaa äitiin yhteyttä ja ehdottaa jotain pehmeämpää laskua viikonloppuhoitoon



fakta on se, että kovin montaa vuotta tämä äiti ei tuota rallia enää jaksa, lapsi kasvaa ja tulee fyysisesti hankalasti hallittavaksi ja äiti väsyy sekä henkisesti että fyysisesti



en kerta kaikkiaan voi olla sen toimintamallin kannalla, että äidin on vain jaksettava hautaan asti kehitysvammaisen ihmisen kanssa kotona - siinä tehdään isoa hallaa sille kehitysvammaiselle, kun äiti yhtenä päivänä lakkaakin jaksamasta ja hänellä ei ole mitään rutiinia muualla asumisesta



t. se autistin sisko

Äiti kammoaa ajatusta lapsen sulkemisesta 'vankilaan'. Olen yrittänyt löytää ratkaisua, mutta äiti on aika itsepintainen. Tavallaan äidin pitää mielestäni olla niin puhkiväsynyt, että ei enää jaksam ja sitten laittaa lapsi laitokseen. Jos nyt tekee ratkaisun, kun vielä jaksaa, ja muiden kehotuksesta, hän jää aina miettimään, olisiko sittenkin jaksanut ja luovuttiko liian aikaisin.

Kukaan tuttava- ja sukulaispiiristä ei varmasti tule häntä laitospaikasta syyttämään.

Valitettavasti paremmat laitokset, kuten Rinnekoti, ovat ostopalvelulaitoksia, ja niihin ei ole helppo saada kaupungilta maksusitoumusta.

Yritän tukea ja yritän rohkaista laitonhoidon puolesta.

Tiedän että kohta lapsi on jo vaaraksi ympäristölleenkin.

on aikuiseksi kasvaneelle kehitysvammaiselle pikemminkin se koti



moni vanhempi ei ymmärrä sitä, että se vaikeastikin vammainen kasvaa ja jättää lapsuuden taakseen, turhautuu jatkuvaan äidin kanssa nysväämiseen, hoito hankaloituu senkin takia



vaikka se tietoisuus olisi mitä on, niin sitä ei kannata aliarvioida ja jättää vaille uusia aikuisen ihmisen toimintatapoja ja virikkeitä



jokaisella ihmisellä on oikeus kasvaa, aikuistua, irrottautua vanhemmista, ja siinä pitää ajatella myös se lapsen paras, vuosien ja kymmenien vuosien päästä, eikä vain sitä omaa oloa ja omaa omaatuntoa tässä ja nyt



kokeilepa sanoa näitä mielipiteitä ja kerro, että ne tulivat vaikeasti kehitysvammaisen/haastavasti käyttäytyvän viisikymppisen autistin siskolta

mut ei sellaista oikeasti ole ja jos onkin niin tuskin sä - sori nyt vaan, täysin asiaatuntemattomana - olet sen keksijä. Ei sitä sulta oikeasti kukaan odotakaan, eikä kaipaa.



Se mitä sulta oikeasti odotetaan, on ihan tavallinen ja normaali ystävyys ja kuunteleminen. Kuunteleminen ystävänä, joka ihan vaan ja ainoastaan kuuntelee ja antaa toisen purkaa oloaan. Ei siis besserwisseröi, neuvo, hoida (tai sählää) toisen puolesta, ei ole kaverina lapselle ja leikitä lasta, ei ratkaise viikonloppuhoidon ongelmia, ei hanki vahvempaa lääkitystä, eikä varsinkaan tuomitse ja arvostele, mitä vammaisen lapsen äiti saa tuntea tai sanoa ääneen, vaikka se olisi kamalaakin - vaan ihan vain kuuntelee.



Ei sun tarvi osata leikkiä sen lapsen kanssa, jos äiti valittaa, että lapsella ei ole kavereita. Herttinen sentään, sähän olet sen äidin kaveri - odotatko että sun kaverit leikkii sun lasten kanssa jos ne on yksinäisiä ja sä valitat sitä? Et odota, sä odotat vain, että ne kaverit kuuntelee sua ja nyökkäilee.



(Sinänsä autistisen lapsen kanssa leikkiminen ei ole kovin vaikeaa, kun tajuaa oikean tavan - se on sellaista rinnakkaisleikkiä, missä on rutiineja jms. Kommunikaatiota voi helpottaa viittomilla ja niiden myötä turhautuminen ja sen myöstä aggressiivisuus yleensä vähenee. Viikonloppuhoitoa voi yrittää etsiä toisenlaisista laitoksista kuin se, missä nuo vankilaolot on tulleet vastaan, vaikka autisteille usein tarjotaan juuri sitä valkoista huonetta ihan sen takia, että ylimääräiset virikkeet voivat ahdistaa heitä vieraassa paikassa - mut mihin tahansa ei tarvitse tyytyä. Esim oma ystäväni kieltäytyi jättämästä lastaan enää viikonloppuhoitopaikkaan, josta tämä aina tuli jonkun taudin tai tulehduksen kanssa kotiin. Mut tällä ei ole merkitystä - toki tämä on tietoa, jonka voisit helpostikin hankkia, jos haluaisit, mutta jota sittenkin tarvitsisit vain myötäelämisen ja empatian tueksi, et ratkaisetaksesi heidän asiansa heidän puolestaan.)

se on selvää. Ole vain kuuntelijana, älä yritä ratkoa tilannetta.



Silloin kun lapsi on tilapäishoidossa muualla, tehkää jotain kivaa yhdessä (jollei äiti ole niin väsynyt että nukkuu vaan).



Rohkaise häntä luopumaan lapsesta kun lapsi täysi-ikäistyy. Kuullostaa siltä, että lapsi tulee tarvitsemaan ihan ikioman hoitajan päivävuoroon, jos ei tuosta edes lääkityksellä rauhoitu. Se on kurjaa, kovin kurjaa. Mutta se ei ole syy, jonka takia äiti ei saisi hänestä luopua, sillä myös äidillä on vain tämä yksi elämä elettävänä ja autistisen lapsen kanssa hän on ollut omine tarpeineen täysin huomiotta.

"vankila on aikuiseksi kasvaneelle kehitysvammaiselle pikemminkin se koti moni vanhempi ei ymmärrä sitä, että se vaikeastikin vammainen kasvaa ja jättää lapsuuden taakseen, turhautuu jatkuvaan äidin kanssa nysväämiseen, hoito hankaloituu senkin takia vaikka se tietoisuus olisi mitä on, niin sitä ei kannata aliarvioida ja jättää vaille uusia aikuisen ihmisen toimintatapoja ja virikkeitä jokaisella ihmisellä on oikeus kasvaa, aikuistua, irrottautua vanhemmista, ja siinä pitää ajatella myös se lapsen paras, vuosien ja kymmenien vuosien päästä, eikä vain sitä omaa oloa ja omaa omaatuntoa tässä ja nyt kokeilepa sanoa näitä mielipiteitä ja kerro, että ne tulivat vaikeasti kehitysvammaisen/haastavasti käyttäytyvän viisikymppisen autistin siskolta"



Ehkä ennen näin, mutta nykyisin on kova säästöbuumi, ja ainakin meidän kunnassa on laitettu vanhuksia palveluasunnoista takaisin kotiin. Ongelma voin on siinä, mihin kotiin. Vanhukset kun ovat myyneet asuntonsa muuttaessaan palvelutaloon. No vuokralle sitten... Tulevaisuudessa sama koskenee kehitysvammaisia. Mitä hallaa se tekeekään, että kehitysvammainen sijoitetaan ensin laitokseen, ja myöhemmin kunnan säästäessä kotiutetaan taas, ehkäpä sinne vanhemmille, kun muuta paikkaa ei ole. Sopeutuminen uudelleen yhdessä asumiseen saattaa olla vaikeaa kaikille osapuolille (niin vammaiselle aikuiselle kuin hänen vanhemmilleensakin).



Ihmettelen kovasti tätä kehitysvammaisten itsenäistymisbuumia, kun kukaan ei takaa sitä, että heille myös taataan itsenäinen asuminen ja siihen tarvittavat tukipalvelut koko aikuisiän ajaksi.

Mutta tulee vaan niin huono omatunto, kun äiti muistaa joka kerta mainita:

a) kukaan ei tule koskaan lapselle kylään

b) kukaan ei koskaan soita lapselle (lapsi ei osaa puhua)

c) meitä vältellään lapsen takia

d) sukulaiset eivät osallistu lapsen elämään, vaan juttelevan vain minun kanssani

e) mummo ei välitä lapsesta

f) mummo ei hoida lasta

g)sukulaiset eivät välitä lapsesta

h) minulla ei ole mitään turvaverkkoa - kaikkillam muilla on



Itseasiassa olen itse sukulainen, en tuttava. Koen monet noista äidin sanomista asioista syytöksinä. Äiti puolestaan ei ota esim mummon suhteen huomioon, että on niin monta kertaa kieltänyt mummon kyläilyt, ettei mummo enää käy. Lisäksi mummo on lonkkavikainen yli 60-vuotias henkilö, joka ei pysy autistin matkassa, eikä myöskään osaa leikkia lapen kanssa. Mummo, kuten muutkin mummot, höpisee omia juttujaan, mikä äidin mielestä on törkeää ja itsekästä.



Kaikilla muillakaan ei autistin kanssa ole turvaverkkoa - äiti vain kuvittelee niin.



Kaikki kanssakäyminen hänen kanssaan tuntuu jatkuvalta syyllisyydeltä.

Ymmärrän että hän purkaa pahaa oloaan ja ahdistustaan. Mutta on se kyllä niin raskasta.

Yritän olla kertomatta hänelle oman tyttäreni asioista. En kertonut hänelle kun hankin uuden auton. Yritän täysin vaieta elmäni positiivista asioista, etten lietso lisää pahaa oloa.



No summa summarum. Yritän olla puhelimen päässä ja kuunnella. Kyllä minä se ahdistuksen kestän, minullahan on kaikki hyvin.

Kuhan vähän purin tätä tilannetta anonyymisti tänne, kun alkoi ns ahdistaa itseäniki nuo itsemurhajutut .

Ehkä ennen näin, mutta nykyisin on kova säästöbuumi, ja ainakin meidän kunnassa on laitettu vanhuksia palveluasunnoista takaisin kotiin. Ongelma voin on siinä, mihin kotiin. Vanhukset kun ovat myyneet asuntonsa muuttaessaan palvelutaloon. No vuokralle sitten... Tulevaisuudessa sama koskenee kehitysvammaisia. Mitä hallaa se tekeekään, että kehitysvammainen sijoitetaan ensin laitokseen, ja myöhemmin kunnan säästäessä kotiutetaan taas, ehkäpä sinne vanhemmille, kun muuta paikkaa ei ole. Sopeutuminen uudelleen yhdessä asumiseen saattaa olla vaikeaa kaikille osapuolille (niin vammaiselle aikuiselle kuin hänen vanhemmilleensakin).

Ihmettelen kovasti tätä kehitysvammaisten itsenäistymisbuumia, kun kukaan ei takaa sitä, että heille myös taataan itsenäinen asuminen ja siihen tarvittavat tukipalvelut koko aikuisiän ajaksi.

en jaksa uskoa että vaikeasti kehitysvammaista ihmistä sivistysvaltiossa ruvetaan kotiuttamaan

oma siskoni on älyllisesti 3-vuotiaan tasolla, siitä voidaan miettiä, kuinka hyvin hän pärjäisi itsenäisessä asumisessa vuokralla

äitini on kuollut, isä dementoitunut, meillä molemmilla sisaruksilla on lapsia ja siskoni ei tule toimeen lasten kanssa ja vuokra-asuminen ei tule kyseeseen, ja uskon kirjoituksen perusteella, että ap:n tuttavan lapsella ei myöskään tule koskaan kyseeseen