Nivelreuma, miten on alkanut ja miten edennyt?

Up

Kudos tuho on alkanut jossain kohden nuoruus vuosien jälkeen. Tulehdus iskee yhteen niveleen ja muutamassa tunnissa ko. nivel on entinen. Eikä pelkästään käsien ja jalkojen nivelet, vaan esim. leukanivel tuhoutui lyhyessä ajassa. Pureminen loppui siihen paikkaan. Kaikki ruuat on muutettava velliksi. Niska, selkä, ja koko kroppa on vaarassa. Hampaat ja pään kudokset ovat osin tuhoutuneet. Poskissa on kananmunan kokoiset kuopat. Kipuja on pienemmästäkin. Joka päivä on mahdollista saada uusi kipukohtaus, joka vie kroppaa aina huonompaan kuntoon.

En usko, että ns. terveelle ihmiselle tulee näin mittavia tuhoja, mutta minulla on nuorena todettu yliliikkuvuus oireyhtymä, eli kudokseni on poikkeavaa.

Suosittelen välttämään stressiä hinnalla millä hyvänsä. Siis oikeasti, mitään ei saa jäädä suremaan. Pitää olla erityisen itsekäs. Vastuu on itsellä omasta hyvinvoinnista. Mitään apua en ole koskaan saanut edes reumalääkäriltä. Kukaan ei voi auttaa, eikä tällä hetkellä ole olemassa reumaan mitään parannuskeinoa. Heinolan reumasairaalan lopettaminen vei ihmisiltä viimeisenkin toivon, sekä reuman hoidon kehittymisen.

Siksi pitää olla itsekäs. Kroppaa ei saa kuluttaa rikki, ääriasentoja on vältettävä. Pitää pyrkiä olemaan hyvillä mielin, kaikesta huolimatta. Sillä tavalla elämä on vähän mielekkäämpää. Liikuntaa, niin paljon kuin mahdollista.

Eräs suht nuori tuttavani kuoli tuohon muutama vuosi sitten.

Minulla särky alkoi varpaiden nivelistä. Kipua tutkittiin ensin mm. rasitusmurtumina ennen verikokeilla varmistettua nivelreumadiagnoosia. Päälääkkeenä syön Trexania, sulfalle olen valitettavasti allerginen - sitä kai yleensä myös käytetään. Kortisonia syön vain tarvittaessa, jos kipu on erittäin kovaa. Olen pärjännyt mielestäni aika hyvin, suurin osa päivistä on onneksi käytännössä kivuttomia. Olen ollut myös siitä onnekas, että minua on tähän asti hoitanut ihan oikea reumalääkäri - nykyään erikoistuneita on aika vähän.

Älä kuuntele noita pelotteluja. Iso osa nivelreumatapauksista saadaan lääkityksellä kuriin. :)

T. Vähän aikaa sitten harvinaisen reumadiagnoosin saanut

Mulla kipeytyivät sormien keskinivelet. Varsinkin aamuisin sormissa oli aluksi jäykkyttä ja jossain vaiheessa tulehtuneet nivelet alkoivat turvota ja punoittaa. Siinä vaiheessa kivut pahenivat ja minua väsytti.

Pääsin nopeasti reumalääkärin vastaanotolle. Parin viikon kuluttua alkoi lääkitys, jota piti käyttää yli puoli vuotta. Siihen loppui oireilu useaksi vuodeksi, mutta edelleen olen aika ajoin joutunut turvautumaan uudempiin reumalääkkeisiin kuureina ja välillä on tarvittu myös kortisonia. Esimerkiksi jokin äkeämpi flunssa voi laukaista oireilun.

(Lääkäri muuten kuvaili turvotusta adjektiivilla sukkulamainen ja muistan hölmönä ihmetelleeni, että miten sormet voivat muistuttaa jotain sukkulaa. Selvisi sitten, että kyseessä oli jokin muinainen venemäinen kudontaväline eikä esimerkiksi avaruussukkula).

Vuonna 2007 kuopuksen synnytyksen jälkeen alkoivat kivut päkiöissä ja sormissa. Varsinaisen diagnoosin sain vuotta myöhemmin. Monet lääkkeet kokeiltu, nyt on biologinen menossa, joskin tauolla ja vedän sen sijaan kortisonia. Mieli on maassa ja paino nousee ja v i t u t t a a tuplasti. Stressi on myrkkyä ja siksi minäkin sairastuin. Vuosien saatossa eri niveliin on jouduttu laittamaan kortisonipiikkejä. Yksikään lääke ei ole tehonnut niin että tauti olisi remissiossa. Mutta taudinkuvia on erilaisia, joillakin lievät oireet ja joillakin rajut.