Te, joilla todettu krooninen sairaus, miten olette tulleet sinuiksi sen kanssa?

En oikein ole. Diagnoosista 5 vuotta ja ensimmäisen vuoden olin hyvin masentunut, tuntui että elämäni on lopullisesti pilalla. Meni motivaatio oikeastaan kaikkeen.

No, masennus helpotti pikkuhiljaa kun huomasin, että pystyn edelleen kuitenkin nauttimaan elämästäni edes jotenkuten. Välillä tulee kuitenkin kausia, jolloin tuntuu että parempina päivinä vain valehtelen itselleni eikä elämällä ole minulle oikeasti enää mitään annettavaa.

Ehkä kuitenkin omalla kohdallani avainasemassa on ollut elämän pienistä asioista nauttiminen. En tule koskaan enää olemaan terve, mutta voin edelleen nauttia kauniista asioista, läheisistäni ja tehdä kaikkea pientä mukavaa. En myöskään koe itseäni enää arvottomaksi ja hyödyttömäksi, mitkä olivat päällimmäiset ajatukset diagnoosin aikoihin. Olen arvokas jo senkin takia, että läheiseni välittävät minusta.

Minulla on kaksi kroonista sairautta. Toinen pysyy kurissa lääkehoidolla eikä rajoita elämää millään tavalla. Sen kanssa ei ole ollut ongelmia. Toinen sen sijaan vaikuttaa elämään joka päivä rajoittamalla liikkumista, ja sen hyväksyminen on ollut todella vaikeaa. Olin pitkään, jopa vuosia, vihainen ja katkera. En pysty edelleenkään osallistumaan mihinkään ryhmäaktiviteettiin, jossa joutuisin katsomaan vierestä, kun muut tekevät. Se ottaa niin paljon päähän. Aika harva ymmärtää tätä ja siksi teeskentelen, että minulla on vaikka vatsatauti, ettei tarvitse mennä paikalle. Onneksi löysin ajan myötä uuden harrastuksen, joka vie ajatukset pois siitä, mitä en enää pysty tekemään, siihen, mitä opin jatkuvasti lisää.

Hjuva hjumori jeeshaa...

Pikkasen kouraisi vatsanpohjasta, kun kaksi lääkäriä selittää kuvin ja sanoin missä mättää. Arvasin kyllä diagnoosin olevan jotain vakavahkoa, kun lääkäri kävi hakemassa kollegansa huoneeseen ennen kuin kertoi asian. Itkua pidätellen kysyin, että kuoleeks siihen. Vimmainen kävelylenkkien joka- aamuinen ja iltapäiväinen suorittaminen alkoi. Halusin kävellä 'varastoon', kun en kohta pystyisi enää jalkojani käyttämään. Olin siihenkin asti ollut liikkuva ja urheileva. Aika pian kuitenkin tajusin, että huomattavasti pahemman diagnoosin olisin voinut saada. En sairasta tautia, vaikka se on minussa. Elän sen kanssa. Välillä toki vieläkin viduddaa, kun sairauteen kuuluvia ärsyttäviä ja tekemistä enemmän haittaavia jaksoja tulee. Niistä aina jää päälle jokin uusi pysyvä haitta.

Päättelin itse sairastavani MS-tautia jo kymmenisen vuotta ennen diagnoosin saamista. Kävin silloin läpi voimakkaat pelot ja surut yms. siihen liittyen, niin varma olin siitä että sairastan tätä tautia.

Kun lopulta sain diagnoosin, en enää järkyttynyt siitä yhtään tai ollut peloissani tms. Se oli jo käyty läpi. Olen oikeastaan ollut helpottunut, että sain diagnoosin.

Mutta silloin parikymppisenä oli tosi vaikeaa hyväksyä tätä. Mielikuvani tyypillisestä MS-taudista oli pahempi kuin se oikeasti on. On olemassa myös aggressiivisia tautimuotoja, mutta ne ovat vähän harvinaisempia. Tämä väärinkäsitys vaikeutti hyväksymistä aluksi. 

Minulla auttaa hetkessä eläminen, kai.

Huomaa, tai ainakin yrittää muistaa, pitää arvossa hyviä päiviä, kun tietää, että niitä on rajallisesti.

Diagnoosin aikaan lapset oli tosi pieniä vielä ja se pakotti asettamaan heidän hengissä pitämisen etusijalle = ei ollut aikaa alkaa liikoja surra tilannetta. Voi olla että tuo selviytymismoodi on jäänyt päälle sitten.

Lopuksi vielä pohdin, mitä tarkoittaa "tulla sinuiksi" jonkin asian kanssa? Hyväksymistäkö?

Ite koen, että on turhaa tuhlata aikaa taisteluun ja vastustukseen asiassa, jolle ei mitään voi.

Koittaa vaan elää.

Mä olen ilmeisesti saamassa diagnoosin kohta. Ehkä noin viikon päästä. En tiedä, mitä se käytännössä tarkoittaa. Periaatteessa kai asiat vois nyt alkaa muuttua taas helpommiksi, jos laitetaan lääkitys ja jos se toimii.

Mulla on ollut OCD lapsesta asti, paniikkihäiriö, agorafobia ja migreeni puhkesivat teininä, samoin kuin refluksitauti. Periaatteessa en ole joutunut kokemaan terveydestä luopumisen tuskaa, koska olen sairastellut koko ikäni. Vaikka eivät sinällään ole kuolemanvakavia sairauksia, niin invalidisoivat välillä hyvinkin paljon. Mutta päivä kerrallaan ja pienistä asioista iloiten, kuten tähänkin asti.

Olen varmaankin perfektionisti ja minulle diagnoosi sairaudesta oli järkytys ja olen syyttänyt siitä itseäni. Mielestäni kukaan muu maailmassa ei ole hoitanut asioitaan yhtä huonosti kuin minä, kun tämän sairauden sain. Olen omasta mielestäni epäonnistunut. Ja kuitenkin en ikinä, en ikinä ajattelisi siten kenestäkään toisesta ihmisestä. Pelkään kuolemaa, joko tästä sairaudesta tai ihan sitten vaan siitä, että stressi kaataa minut ihan suorilta jaloilta. Pelkään, etten näe lapsien aikuistuvan. Minulla on tunne että koko elämä olisi katkolla. Minusta tuntuu, että tämä asia täyttää koko elämän ja kaikki muu menee ohitse. Vaikka sairaus ei ainakaan heti ole kuolemaksi. Olen niin ahdistunut että tekisi mieli huutaa ääneen. Luulen että minua ahdistaa myös vanheneminen ja se, ettei kaikki ole omissa käsissä. Olen selvinnyt monesta tosi vaikeasta asiasta mutta nyt tuntuu että minulla ei ole enää voimia selvitä tästä. Kiitos teille vastauksista, löysin niistä lohtua kuitenkin.

Ap

Se on tässä kahden vuoden aikana tullut tutuksi. Mitäpä tässä muutakaan voi sanoa tai tehdä kun se ei ole mihinkään ppistumassa