Lue keskustelun säännöt.
Te joilla pitkäaikais sairas lapsi..
22.04.2009 |
Mitä tunnette? Oletteko väsyneitä tai vaivaako lapsen sairaus päivittäin, hetkittäin, kokoajan? Suretteko? Tunnetteko kateutta terveitä perheitä kohtaan?
Itsellä vakavasti sairas lapsi ja tuska mielessä on kova. Tuntuu, että sanoilla ei voi kuvata niitä fiiliksiä mitä mielessä on! Vedän ylleni suojamuurin ja kätken surun sisääni. Muille tutuille ehkä jopa vähättelen lapseni sairautta...ihan kuin muka pääsisin niin helpommalla...ihan kuin se saisi lapseni terveeksi...
Olisi ihana kuulla muiden mietteitä sairaan lapsen kanssa elämisestä. Itse olen jokseenkin loppu tähän suremiseen!
Kommentit (3)
olen väsynyt ja lapsen sairaus vaivaa, mutta ei onneksi päivittäin. Meillä on myös hyviä ja onnellisia hetkiä ja päiviä, joskus jopa viikkoja! Surenkin kyllä, joskus myös niiden onnellisten hetkien aikana, kun tiedän, että pian tulee taas niitä pahempia hetkiä. Onneksi meillä on kuitenkin tilanne, jossa lapsi todennäköisesti tulee vielä jonkun verran kuntoutumaan ja elämään aikuisena ihan hyvän elämän.
Ja kyllä, olen tuskallisen, rintaa puristavan ja vatsaa vääntävän kateellinen niille, joilla on terve lapsi - siitä huolimatta, että en osaa edes kuvitella, millaista olisi, jos lapsi ei olisi sairas. Tuntuu siltä, että sairaus jotenkin puristaa myös lasta kohtaan tuntemani rakkauden tiiviimmäksi, selvemmin tuntuvaksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nykyään olen enimmäkseen väsynyt ja aika usein ahdistunut lapsen sairauden ilmenemismuodoista, kun niitä ei millään meinaisi arjessa jaksaa. Lapsen sairaus on läsnä joka päivä, joka hetki, kun hän on valveilla.
Surua oli alussa enemmän, ja surutyö diagnoosin saamisen jälkeen kesti noin vuoden. Enää en sillä tavalla sure, tai se ei niinkään ole se tunne, mitä koen.
Kyllä, tavallaan tunnen kateutta terveiden lasten perheitä kohtaan. Tai ehkä koen kateutta siitä, kuinka helppoa heidän on mennä eri tilanteisiin, elää spontaanimmin ja vapaammin. Meillä lapsen sairaus täytyy ottaa koko ajan huomioon ja suunnitella kaikki sen mukaan.
Läheskään kaikille ei edes voi lapsen tilanteesta puhua. Tuntuu, että olen karkoittanut jo monta naapuriakin sillä, että olen liian avoimesti puhunut meidän ongelmistamme. He eivät ole kestäneet sitä! Harmittaa..
Isovanhemmille pitää vähätellä ja jättää kertomatta joitain asioita, koska muuten saisimme olla heidän terapeuttejaan, kun he eivät jaksa niin isoja, vaikeita asioita.. Voi kuinka nurinkurista!
Sitä on vain pitänyt jotenkin kasvattaa omaan nahkaansa paksuutta, että kestäisi kaikkea, mitä vastaan tulee. Ja niitä taisteluita, kun kuntoutuksesta tms. pitää itse pitää lapsensa puolia.
Ja kaiken tämän keskellä lapsi on ihan valtavan tärkeä ja rakas, en vaihtaisi toiseen!
Voimia sulle, ap! Hae jostain vertaistukea, sopeutumisvalmennusta, tuettua lomaa, tukiverkostoa, jotain.. Jakaminen, puhuminen auttaa, kuitenkin!
Mikä lapsellasi on?