Lue keskustelun säännöt.
ALS-potilaiden läheisiä? Kokemuksia sairaudesta?
19.05.2020 |
Äidilläni diagnosoitiin juuri ALS, tosin oli jo vähän aikaa osattu epäillä. Näyttää olevan nopeasti etenevä muoto kyseessä, nyt ovat oireet edenneet niin nopeasti. Tuntuu, että tässä taudissa ei ole mitään lohdullista. Olisiko täällä muita saman kokeneita?
Kommentit (12)
Mitä ihmeen lohdullista pitäisi olla? Joo, siihen kuolee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hoitajan näkökulmasta on kokemusta. Ikävä sanoa, mutta kamala tauti. Vietä mahdollisimman paljon aikaa nyt äitisi kanssa, vointi voi romahtaa nopeastikin. Paljon, paljon voimia♥️
Hirveän raskasta. Esteetön liikkuminen kannattaa varmistaa, tehdä hankinnat, kaiteet ym. Meillä eteni muutamassa kuukaudessa loppuun. Mutta muutostöiden tekeminen oli osa surutyötä ja rakkauden osoitus.
Kommunikointiin kannattaa miettiä tapoja ja opetella hyvissä ajoin. Iästä riippuen tablettikoneen käyttö voi tuntua hankalalta. Fraaseja kannattaa tallentaa puhesovellukseen vielä jos puhekyky on tallella.
Ken voi airoitta soutaa - kirjasuositus. Kipeä kirja, mutta auttaa surun läpielämiseen. Surua ei voi pakata siiististi sivuunkaan,se täytyy kouraista syvältä läpi ennenkuin helpottaa.
Paljon voimia!
Rankka tilanne, olen työssäni hoitajana törmännyt tautiin. Vaan elämä jatkuu, sopeutumista vain vaatii. Kannattaa ottaa yhteyttä järjestöihin, jotka antavat neuvontaa.
Sankarini on herra nimeltä Riku Mattila, joka myös sairastaa ALSia. Mahtava tyyppi, olen lukenut hänen kirjoituksiaan, asenne paikallaan. Tutustukaa vaikka googlen kautta.
Vakava paikka opettaa elämään hetkessä. Itsellä levinnyt munasarjasyöpä, ja koskaan ei maailma ole ollut niin kaunis, kuin nyt. Aurinko paistaa, vihreä luonto.... Huomisesta kun en tiedä. Jaksamista teille sinne.
Vierailija kirjoitti:
Hoitajan näkökulmasta on kokemusta. Ikävä sanoa, mutta kamala tauti. Vietä mahdollisimman paljon aikaa nyt äitisi kanssa, vointi voi romahtaa nopeastikin. Paljon, paljon voimia♥️
Mielelläni viettäisin, mutta tämän koronan vuoksi on jouduttu välttelemään näkemistä:( Ja hänellä on puhuminen vaikeutunut paljon, joten kommunikointi on jo nyt hankalaa
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Riku Mattila: "I have ALS, but ALS does not have me.
Vierailija kirjoitti:
Rankka tilanne, olen työssäni hoitajana törmännyt tautiin. Vaan elämä jatkuu, sopeutumista vain vaatii. Kannattaa ottaa yhteyttä järjestöihin, jotka antavat neuvontaa.
Sankarini on herra nimeltä Riku Mattila, joka myös sairastaa ALSia. Mahtava tyyppi, olen lukenut hänen kirjoituksiaan, asenne paikallaan. Tutustukaa vaikka googlen kautta.
Vakava paikka opettaa elämään hetkessä. Itsellä levinnyt munasarjasyöpä, ja koskaan ei maailma ole ollut niin kaunis, kuin nyt. Aurinko paistaa, vihreä luonto.... Huomisesta kun en tiedä. Jaksamista teille sinne.
Rikun blogin olinkin jo löytänyt, hän on todellakin tehnyt vaikutuksen. Tuntuu ehkä oudolta, mutta juuri nyt jopa vertaistuki tuntuu merkityksettömältä: Kun kuolema tulee todennäköisesti pian vastaan kuitenkin, miksi edes sopeutua tähän? Ja samalla kuitenkin tukea kaipaisi, mutta tuntuu, ettei ole mitään sanottavaa, kun mitään ei voi tehdä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Rankka tilanne, olen työssäni hoitajana törmännyt tautiin. Vaan elämä jatkuu, sopeutumista vain vaatii. Kannattaa ottaa yhteyttä järjestöihin, jotka antavat neuvontaa.
Sankarini on herra nimeltä Riku Mattila, joka myös sairastaa ALSia. Mahtava tyyppi, olen lukenut hänen kirjoituksiaan, asenne paikallaan. Tutustukaa vaikka googlen kautta.
Vakava paikka opettaa elämään hetkessä. Itsellä levinnyt munasarjasyöpä, ja koskaan ei maailma ole ollut niin kaunis, kuin nyt. Aurinko paistaa, vihreä luonto.... Huomisesta kun en tiedä. Jaksamista teille sinne.
Niin ja jaksamista ja halauksia myös sinulle! Toivottavasti sinulla on edessä vielä monta aurinkoista aamua ja vehreää päivää:)
t. ap
Varmaan yksi julmimmista sairauksista. Kuten joku jo edellä kirjoittikin, vietä äitisi kanssa nyt mahdollisimman paljon aikaa ja ennen kaikkea keskustelkaa paljon. Äitisi joutuu nyt miettimään tarkasti, mitä hän haluaa ja erityisesti, mitä ei halua. Kuuntele äitisi toiveita ja kirjoita niitä ylös, ettet omassa surussasi tee vastoin äitisi tahtoa. Onko sinulla sisaruksia tai puolisoa, joiden kanssa pystyt käsittelemään omia murheitasi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Hoitajan näkökulmasta on kokemusta. Ikävä sanoa, mutta kamala tauti. Vietä mahdollisimman paljon aikaa nyt äitisi kanssa, vointi voi romahtaa nopeastikin. Paljon, paljon voimia♥️
Mielelläni viettäisin, mutta tämän koronan vuoksi on jouduttu välttelemään näkemistä:( Ja hänellä on puhuminen vaikeutunut paljon, joten kommunikointi on jo nyt hankalaa
t. ap
Korona on nyt toissiijainen, unohtakaa näkemisen välttely, mutta muistakaa toki tehostettu hygienia.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Hoitajan näkökulmasta on kokemusta. Ikävä sanoa, mutta kamala tauti. Vietä mahdollisimman paljon aikaa nyt äitisi kanssa, vointi voi romahtaa nopeastikin. Paljon, paljon voimia♥️
Mielelläni viettäisin, mutta tämän koronan vuoksi on jouduttu välttelemään näkemistä:( Ja hänellä on puhuminen vaikeutunut paljon, joten kommunikointi on jo nyt hankalaa
t. ap
Korona on nyt toissiijainen, unohtakaa näkemisen välttely, mutta muistakaa toki tehostettu hygienia.
Äitini itse on halunnut välttää tapaamisia, osin ehkä siksikin, että tuntuu olevan todella väsynyt. Isäni kuuluu myös riskiryhmään, joten emme ole huolissamme koronasta äitini vuoksi vaan isän. Olemme toki joitakin kertoja nähneet.
Ylös