Sairaus pilaa elämästä ihan kaiken

*jos välillä kävelen, välillä en -Ap

Niin minullakin pilaa ja sitten kun on vielä erittäin raihnainen ja sairas mieskin niin kaikki on paskaa. T. Ammattivalittaja

Ymmärrän tuon dilemman pyörätuolin kanssa. Suosittelen silti ja unohtamaan ympäristön asenteet. Vaimolla sama tilanne ja ainoastaan yksi naapuri on suhtautunut hieman omituisesti pyörätuoliin. Toisaalta hän olisi voinut suhtautua omituisesti mihin tahansa...

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän tuon dilemman pyörätuolin kanssa. Suosittelen silti ja unohtamaan ympäristön asenteet. Vaimolla sama tilanne ja ainoastaan yksi naapuri on suhtautunut hieman omituisesti pyörätuoliin. Toisaalta hän olisi voinut suhtautua omituisesti mihin tahansa...

Kiitos. Aion harkita asiaa. Ap

Miksi välität muiden mielipiteistä? Kyse on sun elämästä eikä niiden. Jos joku kysyy pyörätuolin käytöstä, niin vastaat vaan, että sairauteni oireet ovat joskus pahemmat ja joskus lievemmät. Tai sitten vastaat, että ei kuulu sulle.

Vierailija kirjoitti:

Miksi välität muiden mielipiteistä? Kyse on sun elämästä eikä niiden. Jos joku kysyy pyörätuolin käytöstä, niin vastaat vaan, että sairauteni oireet ovat joskus pahemmat ja joskus lievemmät. Tai sitten vastaat, että ei kuulu sulle.

Asiaa hankaloittaa, kun lääkäritkään ei oikein usko oireiden olevan niin hankalat. Lisäksi jotenkin tuntuu niin hölmön näköiseltä, että kantaisin takapihalle jonkun kevyen tuolin itse ja alkaisin siitä rullailemaan, vaikka oikeasti se olisi ihan toteutettavissa ja helpoin ratkaisu ulkoiluun. Oireet on sivuutettu todella monen lääkärin ja sosiaalityöntekijän toimesta, joten on alkanut jo tuntua, että kukaan ei usko tai että liioittelen tilannetta haluten vain huomiota. Nyt kun tän sanoo niin se tuntuukin aika absurdilta, koska tiedän 100-varmaan, että menisin kävelylle ja kävelisin pidemmän lenkin heti, jos vaan olisin entisessä kunnossa. Nyt mietin, että menisin ihan lyhyelle kävelylle ja istuisin penkillä enimmän aikaa. Mutta sitä se tekee, kun tarpeeksi moni ihminen läheiset mukaan lukien sivuuttaa. Diagnoosit kyllä on ja tutkimukset tehty, mikä ihan kiistatta osoittaa sairaudet, että en mä varmasti keksi enkä liioittele. Kukaan ei vaan tunnu ottavan tosissaan, että mikä vaikutus sillä on arkeen. Ap

No mihin sinä niiden muiden hyväksyntää tarvitset kun kerran itse tiedostat tarpeesi?

Ja jos ajattelee muuta kuin ihan perus ulkoilua ulkona niin tietää, että on monia paikkoja joihin on huono päästä tuolilla. No, minä pystyisin periaatteessa itse nousemaan ja viemään tuolin jonkun huonon rampin ohi/lyhyet portaat ja sitten istumaan taas. Tuollaisesta vasta tulisikin "feikkisairas" ja koominen vaikutelma, vaikka on ihan loogista että joku saattaa pystyä kävelemään ja nostamaankin vähän, mutta ei silti esimerkiksi pysty kolmen tunnin kävelyyn kaupungilla. Ap

Ostin senioriskootterin. Todella kätevä. Mietin myös pyörätuolia, mutta päädyin tuohon.

Höh, mä ajattelisin juuri niin, että kunto on välillä huonompi ja välillä parempi. 

Ja tosiaan mitä ihmeen väliä, mitä muut ajattelevat.  Ja ihan tavallista, että pystyy kävelemään vähän pyörätuolin siirron ajan ja jatkaa taas tuolilla. 

Ihan turhaan rajoitat elämääsi. 

Niinhän se on, että kuolema pilaa hienon elämän.

Jos joku ihnettelee, niin kerrot, että pystyt pienen matkan kävelemään, mutta sitten on pakko taas istua.

Todennäköisesti kuitenkaan kukaan ei kiinnitä juurikaan huomiota sinuun. Kaikilla on omat asiat mielessä. Mene vain ulos!

Vierailija kirjoitti:

Jos joku ihnettelee, niin kerrot, että pystyt pienen matkan kävelemään, mutta sitten on pakko taas istua.

Todennäköisesti kuitenkaan kukaan ei kiinnitä juurikaan huomiota sinuun. Kaikilla on omat asiat mielessä. Mene vain ulos!

Ja jatkan vielä, että olen avustanut henkilöä, joka myös käytti pyörätuolia, vaikka pystyi vähään matkaa kävelemäänkin, jos otti jostain tukea. Ei ikinä ole kertonut, että joku olisi tullut arvostelemaan tai kyselemään.

Olen tosi pahoillani tilanteestasi ja kokemastasi sivuuttamisesta. Se on väärin, ja täytyy sanoa että en täysin ymmärrä sitä itsekään. Et ole yksin, ja hyvin moni etenkin vähän harvinaisemmalla ja epätyypillisemmällä tavalla sairastava kokee samaa. Moni ei halua ajatella loppuun asti sitä, kuinka paljon sairaus vaikuttaa elämään. Sulla on epäempaattisia läheisiä, ja valitettavasti moni lääkäri ei ole paljon sen kummoisempi. (Lääkärit usein toisaalta näkevät hyvin rankkoja asioita joiden rinnalla kaikki "vähäisempi" on vähäisempää, ja toisaalta kokevat avuttomuutta ja tarpeettomuutta sen edessä miten paljon eivät pysty auttamaan, ja toisaalta eivät lopulta ole yleensä kokeneet samaa tilannetta itse.)

Olen muiden kanssa samaa mieltä siitä, että teet niinkuin sulle on parasta. Muiden mahdollinen typeryys ja ajattelemattomuus ei ole niin arvokasta ja merkityksellistä, että se saisi vaikuttaa sun tekemisiisi. Keskity siihen, mistä on sulle iloa ja mikä on sulle käytännöllisintä, koska se on tässä lopulta ainoa asia jolla on arvoa ja merkitystä. Ja on hyvin mahdollista, että kukaan ei kiinnitä asiaan edes huomiota. Monet ihmiset ymmärtävät myös muiden erilaisia tilanteita, osalle on aivan itsestäänselvää se, että pyörätuolia käyttävistä löytyy myös niitä, jotka pystyvät rajallisesti liikkumaan ilmankin. Jos joku ihmettelee ääneen tai huomaat heidän hämmästyvän, kerro asiallisesti ja lyhyesti, mistä on kyse. Lisäät samalla ymmärrystä sairastavien elämästä.

Olen itsekin jalkavammainen, pystyn kyllä esim. kauppareissut tekemään, mutta se maksaa kyllä kipuilevan seuraavan päivän. Toisaalta pitäisikin liikkua, mutta harmittaa se kipu.

Olen katsellut sellaista live-kanavaa youtubessa kissoista, yhdeltä kissalta puuttuu selkänikama ja se raahaa takajalkojaan sivulla perässä. (sitä koetetaan kyllä parantaa). Se kissanpentu ei vaan tiedä olevansa vammainen ja tekee sitä, mitä esim. sen terve velikin. Esim. kiipeää etutassujen varassa portaita ja pudota mätkähtää sitten alas, kun ei osaa hallitusti tulla alas. Ja mikä parasta, nekään terveet kissat siinä ryhmässä eivät kohtele sitä vammaista kissaa mitenkään eri tavalla kuin muitakaan kissoja.

Mie kerron. Töissä napsahti selkä . Välillä pystyi tekemään työtä välillä ei välillä vähemmän kipua välillä enemmän. Sitten kävi kimppuun erimaalaisia huijareita kuka varasti mitäkin. Sitten juuri kun löytyi kevyempi työ ettei tarvi nostella niin kävi pahasti kiusaamisen ja ikävän suhteen kautta. Taas oltiin pisteessä apua. Sitten kävi päälle uskontolahko. No selkä vihoitteli kipua välillä sairaalassa. Nikama oli siirtynyt eikä tietysti ymmärtänyt hakea työtapaturma korvausta entisestä. Eikä tästä rikollisten teoista. No siinä sitten oltiin. Kipeän selän kanssa voi liikkua ajoittain hellästi paremmin . Sitten taas joutuu tukemaan rollaattoriin. Siihen tottuu. Mutta hyvä yrittää pärjätä ilman liikkuu hitaasti. Aika huonoa välillä nousta tuolista. No korvaukset jäi hakematta ja minimillä eletään. Kivun kanssa pääsee mutta parempi on seisoa kuin istua. Tai maata kuin istua. Sellaista se elämä on. Eläköön rollaattorit. 

No sen näkee sitten.