Lapsella epäillään vakavaa sairautta - tutkimukset, poissaolot töistä, kokemuksia?

Yksityinen lähetti huomattavan poikkeavien labra-arvojen vuoksi tarkempiin tutkimuksiin julkiselle. Mm. tumavasta-aineet koholla (1280, norm. alle 320). Ilmassa siis SLE tai muu sidekudossairaus. Kaikki muut reumakokeet negatiiviset. Lisäksi epäily suvussa kulkevasta erittäin harvinaisesta sairaudesta, joka johtanut sairastuneilla mm. kirroosiin, sydäninfarkteihin ja aivoverenkiertohäiriöihin parikymppisinä.

Miten ootte jaksaneet itse vanhempina tämän kaiken? Lapselle emme ole vielä kertoneet tulevista tutkimuksista, saimme lääkäriltä luvan lähteä lomamatkalle jota suunniteltu jo kauan, en halua pilata lapselta tätä kun kuitenkin murehtisi tulevia verikokeita ja tutkimuksia ja mitä sairaus sitten tarkoittaisin. Onko lapsi (pikkukoululainen) saanut tukea/terapiaa? Entä vanhemmat? Tällä hetkellä en olisi työkykyinen, onneksi on lomaa. Olen todella huolissani ja ahdistunut tilanteesta. Ainokaiseni on todennäköisesti parantumattomasti sairas.