Lue keskustelun säännöt.
Sairauksiin liittyvät fb-ryhmät - uskallanko liittyä?
18.09.2018 |
Onko kukaan liittynyt mihinkään sairauteen liittyvään ryhmään Facebookissa? Löysin sairauteeni liittyvän ryhmän Facebookista, mutta en ole vielä uskaltanut liittyä. Olen vasta saanut diagnoosin ja kaipaisin vertaistukea. Onko teillä kokemuksia ryhmistä ja onko niissä yleensä hyvä henki? En jaksaisi mitään kinastelua, mitä esiintyy jossain fb-ryhmissä. Katsomani ryhmä on suljettu eli ilmeisesti kukaan ulkopuolinen ei pääse näkemään kirjoituksiani. Näkeeköhän kaikki profiiliani selaavat ulkopuoliset kuitenkin, jos kuulun sellaiseen ryhmään? Ei ole tarkoitus vaikuttaa mitenkään epäluuloiselta, vaikka kyselen tällaisia.
Kommentit (24)
Itse kuulun potilasjärjestön fb-ryhmään ja siellä on tosi tarkkaa, että vain tietyt hoitomuodot (=käytännössä lääkitys) on ainoa oikea tapa hoitaa tautia ja ylläpito muistuttaa jatkuvasti asiasta. Jos koitat kysellä muita konsteja niin kyselijä lynkataan porukalla. Olen myös saman taudin toisessa ryhmässä, joka keskittyy enempi luonnonmukasiin menetelmiin ja siellä on mielettömän hyvä ilmapiiri oli sitten käytössä viralliset lääkkeet, luonnonlääkkeet tai molemmat. Riippuu siis paljon ryhmästä itsestään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ainahan jotain kinaa tulee, mutta yleensä modet puuttuu nopeasti.
Ja ihmiset voivat nähdä että kuulut ryhmään jos ryhmä on vain suljettu eikä salainen.
Itse kuulun pariin ryhmään, meno on pääasiassa mukavaa ja vertaistuen merkitys on ollut suuri itselleni. Tottakai isoihin porukoihin mahtuu vaikka minkälaista kulkijaa, ärsyttävimpiä itselleni ovat ne, jotka aina sairastavat enemmän kuin kukaan muu ja ne, jotka toistuvasti aiheuttavat ongelmia itselleen toiminnalla joka on yleisesti tiedetty haitalliseksi. Ja sitten taas sairastetaan ja valitetaan kun terveydenhuollossa ei oteta vakavasti (apua haetaan lähinnä päivystyksestä).
Sairastan itse harvinaisiin sairauksiin kuuluvaa sairautta ja haluaisin myös vertaistukea. Kävin katsomassa ryhmää sairauden nimellä. Keskusteluja ei näy, mutta ryhmään kuuluvat henkilöt näkyvät. Mitä ihmettä?! En minä halua huudella tästä ulkopuolisille. Tällainen anonyymi keskustelupalsta olisi kätevämpi.
Liityin yhteen ja luulin ettei siitä mene tietoa muille mutta lopulta en ole varma menikö ja se kyllä näyttää mulle esim muutaman kaverin joka on samassa ryhmässä. Ei kovin anonyymia.
Keskusteluita en ole lopulta seurannut koska ne mitä tuli näkyviin vaikutti aika negatiivisilta ja ahdistavilta joten en halua seurata sellaista. Muutaman ok ketjunkin olen nähnyt että varmaan vaihtelee ihmisistä ja asioista
Mutta liity vaan et siinä sinänsä mitään häviä ja aina voit poistua tai piilottaa jos et jaksakaan olla jäsen
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos kokemuksistanne.
Itsekin mieluummin juttelisin anonyyminä netissä, mutta kaikki keskustelu tuntuu siirtyneen Facebookiin ja netin keskustelupalstat ovat hiljentyneet. Sairauteeni liittyvä nettifoorumi ei ole ollut aktiivinen koko vuoteen. Minun sairaus ei ole niin harvinainen, mutta mistään ei löydy vertaistukea. Siksi mietin tuota fb-ryhmää. Ap
Kuulun vain yhteen ryhmään. Se on kansainvälinen ja keskustelu kieli pääsääntöisesti englanti. Kyseessä sen verran harvinainen sairaus, ettei pelkistä suomalaisista potilaista saisi kovinkaan kummoista tukiryhmää.... Tässä ryhmässä en ole koskaan törmännyt kinasteluun, riitelyyn tai mihinkään epäsopivaan. Ainoastaan tsemppaavia viestejä. Ihmiset kysyvät neuvoa ja kertovat omia kokemuksiaan. Ryhmä on salainen joten kukaan ulkopuolinen ei pääse lukemaan viestejä, mutta kaikki näkevät ketkä ryhmään kuuluvat. Tai näin olen ymmrtänyt, että ryhmän jäsenyys näkyy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Liityin yhteen ja luulin ettei siitä mene tietoa muille mutta lopulta en ole varma menikö ja se kyllä näyttää mulle esim muutaman kaverin joka on samassa ryhmässä. Ei kovin anonyymia.
Keskusteluita en ole lopulta seurannut koska ne mitä tuli näkyviin vaikutti aika negatiivisilta ja ahdistavilta joten en halua seurata sellaista. Muutaman ok ketjunkin olen nähnyt että varmaan vaihtelee ihmisistä ja asioista
Mutta liity vaan et siinä sinänsä mitään häviä ja aina voit poistua tai piilottaa jos et jaksakaan olla jäsen
No katoppa, kyllähän salaisenkin ryhmän jäsenet näkevät toisensa. Siksi näit samassa ryhmässä jäsenenä olevat kaverisi. Ois muuten aika hiljaista ryhmässä, jos jokainen näkisi vain itsensä ja omat juttunsa, muttei kenenkään muun...
Vierailija kirjoitti:
Sairastan itse harvinaisiin sairauksiin kuuluvaa sairautta ja haluaisin myös vertaistukea. Kävin katsomassa ryhmää sairauden nimellä. Keskusteluja ei näy, mutta ryhmään kuuluvat henkilöt näkyvät. Mitä ihmettä?! En minä halua huudella tästä ulkopuolisille. Tällainen anonyymi keskustelupalsta olisi kätevämpi.
Näin se taitaa mennä. Ryhmänjäsenet näkyvät, mutta keskustelut näkyvät vain ryhmäläisille.
Itse sairastan myös harvinaista sairautta ja kuulun yhteen ryhmään. Ryhmäläisistä on ollut valtava apu ja tuki silloin kun sairaus oli pahassa vaiheessa. Siellä kaikki ymmrärtävät mitä koen ja tunnen ja osaavat antaa juuri oikeanlaista tsemppiä. Ja kertoa kokemuksiaan. Suosittelen liittymään. Mitä väliä jos muut näkevät mihin ryhmään kuulut? Ja toisaalta ei se nyt missään uutispäivityksissä näy, että olet liittynyt johonkin ryhmään. Se pitäisi käydä erikseen katsomassa. Ketä lkiinnostaa tutkia niin paljon asioita?!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olimme jäsenenä lapsettomuudesta kärsivien suljettu simpukka-ryhmässä.
Pari vuotta yritetty luomuna, aloitimme hoidot ja liityimme ryhmään ajatellen saavamme vertaistukea ja tsemppiä.
Henki oli huono.
Ihmiset katkeria ja antavat sen todellakin näkyä.
Jokatoinen akka siellä luulee olevansa joku hedelmöitysalan tohtori sen perusteella että ”hän on tutkinut asiaa”, eli varmaan vaan googletellut vitussti ja siitä keittiöpsykologin opinnoilla tehnyt omat johtopäätöksensä.
Näiden virallisten tutkimustöiden perusteella jakelevat tuomioita muille, kenellä on toivoa saada lapsi ja kenellä ei.
Jos joku yritti jotain positiivista nähdä, ajatus kyllä ammuttiin alas porukalla.
Vallitseva olotila ryhmässä oli oman pahan olon oksentaminen muiden niskaan. Kun minä en saa, ei saa muutkaan saada, se on varmaa.
Luojan kiitos tulimme raskaaksi hyvin pian hoitojen alkamisesta, ei tarvinnut enää tuolla norkoilla.
ncshjviopdf kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sairastan itse harvinaisiin sairauksiin kuuluvaa sairautta ja haluaisin myös vertaistukea. Kävin katsomassa ryhmää sairauden nimellä. Keskusteluja ei näy, mutta ryhmään kuuluvat henkilöt näkyvät. Mitä ihmettä?! En minä halua huudella tästä ulkopuolisille. Tällainen anonyymi keskustelupalsta olisi kätevämpi.
Näin se taitaa mennä. Ryhmänjäsenet näkyvät, mutta keskustelut näkyvät vain ryhmäläisille.
Itse sairastan myös harvinaista sairautta ja kuulun yhteen ryhmään. Ryhmäläisistä on ollut valtava apu ja tuki silloin kun sairaus oli pahassa vaiheessa. Siellä kaikki ymmrärtävät mitä koen ja tunnen ja osaavat antaa juuri oikeanlaista tsemppiä. Ja kertoa kokemuksiaan. Suosittelen liittymään. Mitä väliä jos muut näkevät mihin ryhmään kuulut? Ja toisaalta ei se nyt missään uutispäivityksissä näy, että olet liittynyt johonkin ryhmään. Se pitäisi käydä erikseen katsomassa. Ketä lkiinnostaa tutkia niin paljon asioita?!
Kyllä minun facessa näkyy sivun reunassa ilmoituksia, kuka kaverini on jäsenenä missäkin ryhmässä. Ei tarvi erikseen ees stalkata. Hirveen kiva kun ruutuun pärähtää ”Kalle ja 937 muuta ovat jäsenenä kiimaisetjellydildonlutkuttajat-ryhmässä”..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuulun atoopikkojen ryhmään, suurimman osan päivityksistä skippaan lukematta, paljon samoja kysymyksiä samoista tuotteista ihmisillä. Ja sitten jotkut laittavat siihen postauksen yhteyteen kuvan jostain tyyliin mätää tihkuvasta ihottumasta, ihanaa. Kuva voisi olla kommenteissa 🙄
Toinen ryhmä josta erosin tai piilotin päivitykset, oli hypokondria-ryhmä. En jaksanut sitä vauhkoamista aivan kaikista tuntemuksista eräiltä ihmisiltä, joka päivä joku uusi syöpä/sydäri/infarkti kun varpaassa on rupi.
Jospa kokeilen liittyä. Kyllähän sieltä voi sitten erota, jos siltä tuntuu. Saa nähdä, uskallanko kirjoittaa omalla nimelläni henkilökohtaisista asioista, mutta kokeillaan. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Liian fanaattista touhua mun mielestä noi "vertaistukiryhmät".
Et uskalla, lärvikirja myy sinun tietosi ties keille uuninluukunkolistelijoille. Parasta poistua koko lärvikirjasta.
Prototyyppi kirjoitti:
Liian fanaattista touhua mun mielestä noi "vertaistukiryhmät".
Eli sulle ei ole löytynyt sopivaa rymää, harmi.
Kuulun pariin ryhmään tyttäreni sairauden puolesta. Toinen on tarkoitettu sairastuneille ja toinen sairastuneiden vanhemmille. Ei kinastelua ja henki on tosi hyvä. Eikä kukaan oo koskaan osoittanut, et näkis keskustelujani ryhmissä. Ei myöskään tuu mitään mainosspämmiä, joka vois liittyä ryhmässä olemiseen.
Olen parissakin ryhmässä, toista seuraan aktiivisemmin. Ihan hyvin kunnioitetaan yksityisyyttä eikä ketään painosteta avautumaan enempää kuin haluaa.
Salainen ryhmä ei näy kellekään ulkopuoliselle. Ryhmän jäsenet tietysti näkevät toisensa siellä ryhmässä. Fb tosiaan välillä ehdottelee siinä reunassa jotain ryhmiä, joihin joku kaveri kuuluu, mutta tietääkseni salaiset ryhmät ei siinä näy eikä ainakaan kuka niihin kuuluu.
Onko kenelläkään kokemuksia?