Onko lähipiirissäsi ollut ALS-tautia? Kokemuksia.. kertoisitko.

mies kuoli harjoittelujaksoni aikana.

Nainen, joka on nyt sairastanut ko. tautia viitisen vuotta; istuu pyörätuolissa, ei juurikaan pääse liikkumaan enää omin avuin.



Hengitys on raskasta, välillä saa pahoja yskimiskohtauksia, kun limaa jää henkitorveen (polttaa vielä tupakkaa :-(..). Syöminen alkaa olla kankeaa, kun nielemisrefleksi ei enää kunnolla toimi - myös käden motoriikka alkaa olla heikkoa.



Kyseessä on periytyvä (geneettinen) als; eli silloin elinaikaennuste on pidempi - yleensähän se on vain 3-5 v. Geneettinen als saattaa antaa elinaikaa jopa 10 v. Mutta sellaista hidasta rappeutumistahan se on, ei ole hoitoa :-(. Keho rappeutuu, mutta mieli pysyy samanlaisena.



Onko sinun läheisesi, ap, sairastunut als:iin?

Alkoi kurkusta ja nieleminen ja hengitys sekä tietysti puhe kävi vaikeaksi. Kolmisen vuotta kai meni taudin havaitsemisesta kuolemaan. Aika raskasta oli, kun tiesi että toinen ymmärtää kaiken mutta ruumis ei kestänyt enää mukana. Jotekin Alzheimer on sukulaisille helpompi, kun tietää että toinen ei ymmärrä itse tautiaan. Ainakin omasta kokemuksestani surutyö oli pappani kohdalla helpompi kun jo toivoi toisen pääsevän pois.

Mutta itse en seurannut heidän kuolemaansa henkilökohtaisesti vaan vain kuulumisten välityksellä.

kamalista kamalin tauti.



Äitini kuoli siihen 4 vuotta sitten. Sairasti (diagnoosin saatuaan) 3 vuotta. Hänellä oli PBP eliprogressiivinen bulbaaripareesi, siis nielusta alkava tautimuoto. Liikuntakyky säilyi aika pitkään (apua tarvittiin vain viimeiset ½ vuotta) mutta puhekyky ja syöminen menivät nopeasti. Äidin olo oli kamala koska limaneritys aiheutti jatkuvan tukehtumisen tunteen ja loppu ei ollut todellakaan helppo :(



Nyt äitini veli, enoni siis, sairastui (tai diagnosoitiin) vajaat vuosi sitten :( Hänellä tauti alkanut raajoista. Pelko oli aluksi p...sessä - mutta on ilmennyt että kyseessä on resesiivisesti perityvä ALS. Eli molemmat isovanhempani olivat taudin kantajia ja heidän lapsillaan on 25 % :n mahdollisuus sairastua (vielä on kaksi sisarusta terveitä...). Minulla ei siis pitäisi olla riskiä sairastua koska olisi erittäin epätodennäköitä että isäni olisi taudinkantaja.

t. 7