Millaista on elämä kehitysvammaisen perheenjäsenen kanssa?

Hypitän, koska haluaisin todella kuulla ihmisten kokemuksia asiasta.

Aikuinen kehitysvammainen poika, vaikea kehitysvamma. Tavallista, arkista elämää eletään.

Olen keskivammaisen kehitysvammaisen pojan sisko. Hän tuo arkeemme iloa omalla hauskalla persoonallaan. Veli osallistuu kodintöihin omalla panoksellaan ja kykyjensä mukaan. Tietenkin hänellä on myös ei niin miellyttävät piirteensä, niin kuin meillä kaikilla, mutta hän on opettanut minulle paljon suvaitsevaisuutta ja opettanut minua nauttimaan pienistäkin asioista.

Hän on minulle rakas veli ja tasavertainen perheemme jäsen.

14-vuotias kehitysvammainen. Keskivaikea/vaikea älyllinen kehitysvamma. Normaalia arkea vietetään omasta mielestämme mutta onhan eroa toki vastaanvan ikäisen nuoren asioihin. Eli lasta ei voi jättää hetkeksikään yksin kotiin eli tarvitsee aina aikuisen valvontaa. Saattaa heräillä öisin jolloin myös aikuisen on noustava häntä valvomaan. Tarvitsee ohjausta pukemisesta, peseytymisessä. Valikoiva syöjä eli ei kykene syömään kaikkia ruokia vaan on tehtävä omat ruuat hänelle.

Tarvitsee paljon valvontaa esim. jos sairastuu ei osaa kertoa että on kipeä.

Kiitos vastaajille, varsinkin neloselle, kun kuvailit noin konkreettisesti. Juuri tuollaisista asioista halusinkin tietää!

Meriannen-blogissa on aika tuore kirjoitus heidän arjestaan. Esikoisella lukuisia kehitysvammoja.

Olen myös kehitysvammaisen pojan sisko. Kehitysvamma on hänellä melko lievää.

Poika on enimmäkseen aurinkoinen ja herttainen. On paljon hauskoja ja hassuja juttuja ja omanlaisensa huumorintaju. Nauttii selvästi siitä kun muut nauravat :D Perusluonteeltaan avulias. Tykkää kertoilla omia, välillä vähän kummallisia tarinoitaan. Tykkää osallistua erilaisiin asioihin ja esim. liikkua ulkona. Seuraa tarkasti, mitä ympärillä tapahtuu. Eläytyy kovasti moniin asioihin. Monin tavoin hyvin normaali lapsi, johon (ainakin näin perheenjäsenenä) on helppo saada kontaktia. Hänestä on helppo pitää. 

Monet asiat etenevät tietysti normaalia hitaammin. Lapsi tarvitsee jatkuvaa valvontaa myös kotona. Julkisilla paikoilla vieraillessa ja matkaillessa saa olla koko ajan tarkkana, koska itsesuojeluvaistoa ei ole. Toisaalta omasta mielestäni lapsen kärsivällisyys on välillä erittäin suurtakin. Jaksaa pysyä rauhallisena, vaikka kierreltäisiin pitkiä aikoja sellaista, josta lapsi ei varmasti saa irti mitään. Välillä taas alkaa protestointi pienemmistäkin asioista.

Erilaisisia asioita yhdessä tehdessä (esim. leipoessa, lautapelejä pelatessa) tarkkaavaisuus ja kärsivällisyys on vähän vaihtelevaa. Välillä menee loistavasti, mutta jotkut asiat tuppaa menemään sähellykseksi. Toisaalta tämä ei johdu välttämättä pelkästään kehitysvammasta...

On aika välinpitämätön asioista, jotka ei häntä itseään kiinnosta. Koulujutuista voi olla vähän vaikea saada kiinnostumaan, kun ei oikein näe pointtia (vaikka oon yrittänyt havainnollistaa). Mutta peleissä ratkookin sitten erilaisia ongelmia, ja osaa virittää tv:n ja muut oikein, että pääsee tekemään, mitä haluaa. 

Poika puhuu harvoin pitkiä selkeitä lauseita, ja jos on jokin hätänä, pitää toisen selvittää sitä mikä on vialla askel kerrallaan. Monet asiat kuitenkin selviävät kyselemällä ja havainnollistamalla ja selittämällä itse paremmin. Joskus ei vaan saada selvää, mitä poika yrittää sanoa, mutta poika yleensä luovuttaa itse ensin, joten tuskin oli mikään maan kaatava asia...

Oma lukunsa on pojalla olevat käytösongelmat, jotka johtuvat mielestäni muusta kuin kehitysvammasta. Niiden kanssa pitää vaan jaksaa, vaikka hankalaa on välillä, kun poika tekisi ja menisi minne haluaa. En pidä niitä pojan itsensä syynä.

Kiitos kovasti näin tarkasta vastauksesta!