Lue keskustelun säännöt.
Polymyosiitti
Kommentit (5)
Mulla epäillään samaa tai se nyt kai on (jos on), mut lievässä alkavassa vaiheessa, eikä diagnoosia vielä ole annettu. Haulla taitaa löytyä mun vanha ketju, jonka joskus aloitin (onkin pitänyt etsiä se ja jatkaa sitä). Hirveästi tuosta ei löydy kokemuksia :-( kun on kai aika harvinainen sairaus. Nyt olen just lähdössä ulos, mut voin kirjoitella myöhemmin lisää.
Oletko saanut diagnoosin vai epäilläänkö vasta? Minkä ikäinen oot ja mistäpäin? Mä oon reilu kolmekymppinen nainen pk-seudulta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sen verran tiedän että keskimääräinen eloonjäämis aika on n. 10v
No tuo riippuu nyt varmasti siitäkin kuinka aikaisessa vaiheessa se todetaan. Useimmat sairastuneet on käsittääkseni yleensä vanhempia naishenkilöitä, jotka on luultavimmin kärsineet oireistaan jo paljon, paljon ennen diagnoosia. Jos oireita alkaa tulla vaikkapa jo kolmekymppisenä ja lääkärit määrää aina vain liikuntaa ja lihassärkyvoiteita, jos nyt potilaat ovat edes vastaanotolle heti alkuun menneet tai leimaavat luulosairaaksi vuosikymmenien ajan ja lääkärit ottavat todesta vaikka vasta reilusti yli kuuskymppisenä ja laittavat kunnon tutkimuksiin, joissa polymyosiitti sitten todetaan, niin voi olla, että ei ole kuin se 10 vuotta keskimäärin.
Parantavaa lääkettähän tähän ei ole, mutta kuten muissakin autoimmuunisairauksissa saattaa tämän kulkuun itsekin voida vaikuttaa eri tavoin.
2
Sedälläni 61v nyt on epäilys kyseisestä asiasta. Oireet olleet muutaman kuukauden. Huonolta tuntuu, kun ikänsä ollut aktiivinen ja liikkuva ihminen. Googlettelin ja tosiaan jonkun väitöskirjan mukaan keskimääräinen eliniänodote on sen 10v :(
AP
hoidettavissa oleva tauti on. tuo 10v voi olla hoitamattoman ennuste.
Sen verran tiedän että keskimääräinen eloonjäämis aika on n. 10v