hermostoputken sulkeutumishäiriö! onko kokemuksia?
Onko teidän vauvalla ollut tai tunnetteko jonkun? Koska asia selvisi, ja miten elämä on sujunut?
Kommentit (5)
No naapurina oli sellainen tapaus, että syntyessä oli selkkäydin paljaana. Hyvin se siitä kehittyi vaikka pyörätuolissa onkin. Ei aivoissa ollut miträän vikaaa ja keksi hyvän harrastuksenkin.
Meillä todettiin nt-ultrassa hermostoputken sulkeutumishäiriö, ja meidän kohdalle osuneen vaikean löydöksen kohdalla päädyimme myöhäiseen geneeytiseen raskauden keskeyttämiseen, sillä tästä johtuvan aivovaurion kohdalla elinodote oli todella heikko. Äärimmäisen raskas kokemus, jota en toivoisi kenellekään tapahtuvan kohdalleen.
Pelko tulevasta on hirvittävän kova, jo ihan ylipäätään siksi, että milloin voin nähdä seuraavan kerran plussan tikussa, uusiutuuko ntd taas 4mg foolihappokuurista huolimatta tai tuleeko eteen muita vaikeuksia (keskenmeno, muut kehityshäiriöt, hedelmöityshäiriöt tms). On se elämä vaan joskus todella julma.
Olen hoitanut noita jotka syntyneet sitten alaraajahalvaantuneena tai halvaantuneet operaation jälkeen. Älyllisesti normaaleja lapsia, mutta pyörätuolielämä asettaa omat rajoitteensa.
Muistakaa kun suunnittelette raskautta aloittaa foolihappo useita kuukausia ennen!