Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Lihassairaus, olisiko näkynyt ENMG:ssä?
03.12.2016 |
Enmg tehty heinäkuussa. Murehdin mahdollista lihassairautta.. Puristusvoimat oli kesäkuussa päälle 20, viime kuussa 18. Kädet tuntuu aika voimattomille, sormet etenkin. Ja tuntuu semmonen ns.hammasratastunne lihaksissa välillä niitä käyttäessä. Enkä jaksa kävellä pitkiä matkoja.
Mutta olisiko heinäkuun tutkimuksessa näkynyt? Se tehtiin oikeaan käteen.
Vai voiko olla vaan niin pahasti niskahartiaseutu jumissa että oireilee käsiin? Ja sit vaan huono yleiskunto?
Lääkäriaika on reilun viikon päästä. Mri:t olleet kunnossa, koko ranka kuvattu.
-ap
Kommentit (17)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mua on tutkittu muutama vuosi sitten jonkin verran ja kontrolleja oli puolen vuoden välein. Nyt ollaan "ilmoittele, jos tulee jotain" -linjalla. Enmg oli ok, mri:t (päätä ja selkäydintä ei kuvattu, mutta selkä ja jalat on) oli ok. Lihasbiopsiakin oli kai eka ok, mutta jossain sen näytteen lisävärjäyksissä (?) olikin löytynyt jotain, mikä ehkä saattaisi viitata erääseen lihassairauteen ja jos on se, niin lievään vaiheeseen kuulemma. Lääkärit ei mitään kertoneet oikein kunnolla koskaan. Aina sanoivat kaiken olevan ok. Nuo tiedot sain, kun tilasin kaikki paperit itselleni ja viimeksi puhelinajalla kysyin lääkäriltä, että onko nyt siis jotain vai ei, kun tuntuu, että pääkin tässä hajoaa kohta, kun ei tiedä, miksi mikään ei toimi... Juuri nuo ajatukset kuin sinullakin. Lääkäri sanoi, että diagnoosia ei olla annettu siksi vielä, koska parantavaa lääkettä ei ole ja oireet on niin lieviä, etten vielä kortisoniakaan tarvitse niitä lievittämään. Mutta sitten taas jotkut lääkärit sanovat, ettei ole mitään...
Tsemppiä ja jaksamista kovasti! Tämä taitaa olla pitkä tie ja mahdolliseen diagnoosiin ja ylipäätään selvyyden saamiseen voi mennä aikaa paljonkin, jopa useita vuosia. :-(
Aloitin juuri yks päivä ketjun aiheesta. Voin koittaa kaivaa sen täältä.
Kävin lukemassa. Toivottavasti tilanteeseesi tulee selkoa!
Itse koetan olla googlailematta..
-ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ainakin polymyosiitti näkyy enmg-tutkimuksessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ainakin polymyosiitti näkyy enmg-tutkimuksessa.
Ei kaikilla tai ei ainakaan heti. Eikä myöskään ck-verikokeessa. Mulla ei ole vielä diagnoosia ja tuo kai kuitenkin ilmeisesti on, mutta vasta niin lievässä vaiheessa, ettei vielä ole annettu diagnoosia. Lihaskoepalassa näkyi lieviä muutoksia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Okei. Pelkään kauheesti alsia :S
Ymmärrettävä pelko, mutta on hyvä muistaa, että kyseessä on hyvin harvinainen sairaus. Terveyskeskuslääkäri tapaa keskimäärin yhden als-potilaan koko uransa aikana. Oletan, että olet melko nuori. Als on pääasiassa iäkkäämpien sairaus. Ymmärtääkseni als myös näkyy enmg:ssä jopa ennen kuin potilas on itse huomannut oireita testatussa lihaksessa / lihasryhmässä.
Työskentelen itse neurologisiin sairauksiin erikoistuneessa kuntoutusyksikössä, eikä meillä tällä hetkellä ole yhtään alsia sairastavaa (asiakkaita on noin 200). Heitä on vuosien mittaan kyllä ollut muutama, mutta itselläni ei ole ollut heitä asiakkaina.
Todennäköisesti kyse on siis jostain muusta. "Jumittavat niskat" oireilee usein juurikin voimattomuutena ja voi olla myös erilaisia pistelyn / puutumisen tunteita. Käsivarteen menevä hermopunos voi myös "jäädä jumiin" ja aiheuttaa ko. oireita (googlaa TOS). Puristusvoimassa kuvaamasi heitto voi olla ihan normaaliakin vaihtelua (voima ei siis välttämättä todellisuudessa ole heikentynyt), varsinkin jos ollut eri mittari ja / tai mittaaja. Siihen, ettet jaksa kävellä pitkiä matkoja, on useita mahdollisia selityksiä. Esim. juurikin "huono kunto"! Oleellista on, onko kävelyssä väsyvyys uusi oire (silloinkin tulee mieleen muita, paljon todennäköisempiä syitä kuin als). Als alkaa yleensä yhden lihasryhmän heikkoutena (esim. vain toinen ylä- tai alaraaja tai puhevaikeudet).
Kiinnität nyt varmasti tuon pelkosi takia tavallista enemmän huomiota kaikkiin tuntemuksiisi. Hyvä, että sinua tutkitaan, etkä jää yksin miettimään asioita. Yritä olla googlaamatta. Tsemppiä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Entäs tuo polymyosiitti? Kuinka usein lääkäreille yleensä osuu vastaan polymyosiittia sairastava henkilö vastaan? Voiko olla, ettei olekaan mitään, jos on vain tuota lievää muutosta biopsiassa? Onko joku sairaala/lääkäri/taho, mikä olisi erikoistunut tuon sairauden hoitoon ja jolla olisi paras osaaminen? Nyt on tutkittu paikallisen sairaalan neurologisella ja fysiatrian puolella.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Okei. Pelkään kauheesti alsia :S
Ymmärrettävä pelko, mutta on hyvä muistaa, että kyseessä on hyvin harvinainen sairaus. Terveyskeskuslääkäri tapaa keskimäärin yhden als-potilaan koko uransa aikana. Oletan, että olet melko nuori. Als on pääasiassa iäkkäämpien sairaus. Ymmärtääkseni als myös näkyy enmg:ssä jopa ennen kuin potilas on itse huomannut oireita testatussa lihaksessa / lihasryhmässä.
Työskentelen itse neurologisiin sairauksiin erikoistuneessa kuntoutusyksikössä, eikä meillä tällä hetkellä ole yhtään alsia sairastavaa (asiakkaita on noin 200). Heitä on vuosien mittaan kyllä ollut muutama, mutta itselläni ei ole ollut heitä asiakkaina.
Todennäköisesti kyse on siis jostain muusta. "Jumittavat niskat" oireilee usein juurikin voimattomuutena ja voi olla myös erilaisia pistelyn / puutumisen tunteita. Käsivarteen menevä hermopunos voi myös "jäädä jumiin" ja aiheuttaa ko. oireita (googlaa TOS). Puristusvoimassa kuvaamasi heitto voi olla ihan normaaliakin vaihtelua (voima ei siis välttämättä todellisuudessa ole heikentynyt), varsinkin jos ollut eri mittari ja / tai mittaaja. Siihen, ettet jaksa kävellä pitkiä matkoja, on useita mahdollisia selityksiä. Esim. juurikin "huono kunto"! Oleellista on, onko kävelyssä väsyvyys uusi oire (silloinkin tulee mieleen muita, paljon todennäköisempiä syitä kuin als). Als alkaa yleensä yhden lihasryhmän heikkoutena (esim. vain toinen ylä- tai alaraaja tai puhevaikeudet).
Kiinnität nyt varmasti tuon pelkosi takia tavallista enemmän huomiota kaikkiin tuntemuksiisi. Hyvä, että sinua tutkitaan, etkä jää yksin miettimään asioita. Yritä olla googlaamatta. Tsemppiä!
Ah, kiitos tästä kattavasta vastauksesta! :)
Vierähti kivi sydämeltä. Ja joo, täytin juuri 27, eli melko nuori vielä.
Täytyy pysytellä poissa googlesta, reilu viikko enää lääkäriaikaan (fysiatrian ylilääkäri tmv), jospa sit selviäisi jotain enemmän.
Äidilläni ja hänen siskollaan ms. Mut on vuoden sisään magneettikuvattu päästä varpaisiin eikä mitään ole löytynyt.
-ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta kai lääkärit ois sen huomanneet.
Alue: Aihe vapaa
Hop..