Nuorella kohonnut fp-PTH. Kokemuksia?

Yksi vaihtoehto on men 1.

En tiedä mitään, mutta mulla leikattiin lisäkilpirauhasen adenooma, kun tuo oli kohollaan. Nyt pari vuotta leikkauksesta tsekattiin ja on kohollaan, muttei niin paljon.

Itselläni on ollut pth korkealla munuaisten vajaatoiminnan takia. Pitkä tarina selittää, jos ei teidä perusbilsaa enempää, mutta liittyy mun tapauksessa siihen, että kun munuaiset (ja maksa) muuttaa D-vitamiinin aktiiviseen muotoon, niin munuaisten vajaatoiminnassa se ei suju. Siitä seuraa kalkin huono imeytyminen ja muu kalkin aineenvaihdunnan häiriö. Se taas johtaa siihen, että lisäkilpirauhanen puuttuu kalkki(-fosfori )-tasapainoon erittämällä lisäkilpirauhashormonia, joka yrittää pitää veren kalkkipitoisuuden riittävänä. Yms.

Mutta lisäkilpirauhasen toiminta voi myös primaaristi häiriintyä. Siis ilman, että on alun perin vikaa jossain muussa elimessä, joka johtaa häiriökierteeseen.

No yhtä kaikki. Mun korkeat pth:t ovat olleet jo 1980-luvulta. Ja niitä on hoidettu Etalphalla (aktiivinen D-vitamiini), kalsium-mimeetillä nimeltään Mimpara. On myös leikkauksella poistettu kaksi kertaa lisäkilpirauhasia, niitä on 4-5 kpl kilpirauhasen tuntumassa. Mun tapauksessa pysyvää paranemista ei ole tapahtunut. Munuaisten vajaatoiminta hoidettiin aikaan dialyysillä ja munuaisensiirrolla, mutta lisäkilpirauhanen ei ole reagoinut enää korjaantuneeseen tilanteeseen, vaan tehtaili kaikesta huolimatta liian suuria määriä Pth:ta.

Tyttäresi tapaus johtunee aivan eri syistä kuin mitä minulla. Korkea Pth voi sinällään aiheuttaa lihasheikkoutta ja alakuloisuutta. Näin olen kokenut ja vuosikymmenten kuluessa asiasta myös lukenut ja keskustellut. Kun leikkausten jälkeen pth laski muutamaksi päiväksi normaalille tasolle, tunsin olevani elämäni voimissa. Oli kauheaa huomata, kun vanha tuttu passiivisuus otti taas vallan, kun pth-arvot alkoivat nousta taas. Mulla pth on huidellut siis siellä 300 korvilla.

Tyttärelläni on glomerulonefriitti, mutta vajaatoimintaa ei vielä ole. Joten saattaapi sitten olla yhteydessä tuohon munuaistautiin. Itse en ollut tyttären kanssa vastaanotolla mukana jossa labra-arvot kerrottiin, joten siksi en pystynyt lääkäriltä kyselemään. Eikä tyttökään oikein osannut muuta kuin että koholla oli ja lisätutkimuksia tehdään. Tytöllä on myös lihasheikkoutta ja hyvinkin vahvaa alakuloa. Joten katsotaan mitä lisätutkimukset tuovat mukanaa.

Ap

Tsemppiä Ap ja tytär!

Endokrinologit ja nefrologit ovat ainakin HUS:ssa ihania, tarkkoja ja taitavia. Jos pääkaupunkiseudulta olette.

Kokonaistilanteesta riippuen he osaavat "juonitella" lisäkilpirauhasta toimimaan maltillisesti. Jos tytär sattuu jossain vaiheessa saamaan Etalphaa hoidoksi, niin siitä voin sanoa, että mieliala nousi AINA kun sitä oli kuurina.

Kuureja oli omallakin kohdalla eri systeemeillä, riippuen vasteesta. Yhdellä munuaisensiirtoystävälläni PTH saatiin kuriin ihan tuon Etalphan avulla.

Pidän peukkuja teille!

Nro 3

Minulla on pth arvo kuulemma 149 ,siis koholla ,mikä on liikaa,olen ollut leikkauksessa jaei kuulemma löydetty syytä vaikka etsittiin,siitä on nyt joku7vuotta nyt sitten seurannassa eikö oletarvetta jotain tehdä,vain seurataanko viellä viimeksi kävinjoskusmarraskuulla nyt on konsultio pyyntö mutta en tiedä milloin saan asiasta sieltä tietoa,tää henkilö ei ole mitään laittanut minulle,siis jolle konsultio pyyntö on laitettu.

Nostan vanhan keskustelun. Onko ap:n tytön tilanne selvinnyt?

Itselläni on pth-arvo melkein 200 ja aloitin nyt Etalpha-lääkkeen. Väsymys ja masentunut mieliala on ollut kauhea. Muitakin oireita on. Minulla on munuaisten kohtalainen vajaatoiminta. Olisi kivaa kuulla kokemuksia. Mitenhän nopeasti lääke auttaa, jos se on auttaakseen? Onko teillä tullut sivuoireita?

Onko täällä vanhassa ketjussa esiintynyttä väkeä tai uutta väkeä. 

Minulla on pth 280 (normaalin raja vaihtelee labroittain. Tässä so on 85)

Kertaalleen jo leikattu. Kalkki on vain hivenen yli ylärajan. Mistähän tämä johtuu?