Lue keskustelun säännöt.
Pelkään, että vauva sairastuu INCL-tautiin
03.06.2016 |
Olen lukenut tuosta INCL-taudista paljon ja miettinyt, että on varmasti kamalin sairaus mikä omalle lapselle voi tulla. No, sitten satuin lukemaan Suomineidon geenit-nimistä kirjaa, jossa oli mm. tästä INCL:sta ja siitä, että missä päin Suomea tätä tautia eniten esiintyy. Huomasin, että ollaan miehen kanssa molemmat kotoisin alueelta, jossa INCL-tautia esiintyy "paljon". Nyt olen ihan paniikissa ja pelkään, että olemme molemmat geenivirheen kantajia ja että vauvamme sairastuu tähän tautiin. Vauva siis 11kk eikä vielä konttaa. Ryömii kyllä ja nousee istumaan. Toisaalta, eiväthän oireet usein ala kuin vasta yli vuoden ikäisenä. Joudun siis vielä monta kuukautta tarkkailemaan lasta ja pelkäämään pahinta.
Ja joo, tiedän, että pelkoni kuulostaa epärealistiselta, mutta jotenkin on sellainen tunne, että tuo vauva sairastuu. Apua. :(
Kommentit (14)
Ei tuo konttaamattomuus mitään kerro vielä. Osa nyt vain lähtee konttaamaan myöhemmin ja ottaa jossain kohtaa kiinni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos sinun tai miehesi suvussa ei ole yhtään incl-lasta (voitte kysellä onko esim. isovanhempien sisaruksista kukaan kuollut pienenä) niin riski todella, todella pieni.
Vierailija kirjoitti:
Jos ihan tosissaan pelottaa niin voithan kysyä mahdollisuutta geenitestiin, joko lapsellesi tai testauttaa kannatko itse ko. geenivirhettä. Turha viettää kuukausia pelon kanssa, se saattaa vaikuttaa vaikka kiintymyssuhteeseesi lasta kohtaan.
Miten tuollaiseen geenitestiin pääsee? Käsittääkseni tekevät vasta sitten kun oireet ovat jo selkeitä.
Ap
Ei geenitestiin pääse mutun perusteella. Pelkosi on epärealitinen
Vauvallasi ei ole mitään taudin oireita! Nyt rauhoitut ja käyt neuvolassa juttelemassa asiasta. Isompi ongelma tässä on sinun vointisi. Onko sinulla ehkä masennusta?
Onko sinulla ystäviä? Et kai vietä päiviä yksin vauvan kanssa kotona?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jos ihan tosissaan pelottaa niin voithan kysyä mahdollisuutta geenitestiin, joko lapsellesi tai testauttaa kannatko itse ko. geenivirhettä. Turha viettää kuukausia pelon kanssa, se saattaa vaikuttaa vaikka kiintymyssuhteeseesi lasta kohtaan.
Miten tuollaiseen geenitestiin pääsee? Käsittääkseni tekevät vasta sitten kun oireet ovat jo selkeitä.
Ap
Yksityiselle nyt aina pääsee. Ei varmaan ole ihan ilmaista, mutta jos saat sillä mielenrauhan niin on varmaan sen arvoista kuitenkin. Kunhan vaan ei käy niin, että löydät sitten googlesta heti uuden taudin mitä rupeat pelkäämään
Vierailija kirjoitti:
Jos sinun tai miehesi suvussa ei ole yhtään incl-lasta (voitte kysellä onko esim. isovanhempien sisaruksista kukaan kuollut pienenä) niin riski todella, todella pieni.
Tietääkseni kummankaan suvussa ei ole ollut INCL-lapsia. Isovanhemmiltani on tosin varmaan kaikilta kuollut pienenä sisaruksia. Syitä en kaikkiin tiedä, mutta tuohon aikaan lapsia kuoli "normaalistikin" aika monessa perheessä. Yksi on ainakin kuollut kurkkumätään, muista ei ole tietoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suomessa syntyy vuodessa 1-3 incl lasta. Eli aika kaukaa haettu
Vierailija kirjoitti:
Vauvallasi ei ole mitään taudin oireita! Nyt rauhoitut ja käyt neuvolassa juttelemassa asiasta. Isompi ongelma tässä on sinun vointisi. Onko sinulla ehkä masennusta?
Onko sinulla ystäviä? Et kai vietä päiviä yksin vauvan kanssa kotona?
On ystäviä, mutta en viitsi tällaisista asioista kenellekään puhua. Vauvan kanssa menee kaikinpuolin hyvin jos ei oteta huomioon tätä pelkoa. Neuvolassakaan en viitsi tästä puhua, kun pelkään, että pitävät mua outona.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voih niin tuttua. Pelkäsin ihan samaa! Kaikki mahdollinen incl-tietous luettu. Nyt lapsi 5v joten ehkä siitä selvittiin... On myös toki nuoruusiässä alkava muoto olemassa...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Voih niin tuttua. Pelkäsin ihan samaa! Kaikki mahdollinen incl-tietous luettu. Nyt lapsi 5v joten ehkä siitä selvittiin... On myös toki nuoruusiässä alkava muoto olemassa...
Joo, tieto lisää tuskaa. Tiedän, että on olemassa myös JNCL, jota sitten varmaan seuraavaksi pelkään jos lapsi säilyy leikki-ikään asti terveenä. Tää on ihan kauheeta. Menisin heti geenitestiin jos vain pääsisin. Hulluna varmaan pitäisivät jos lääkärille soittaisin tällaisesta asiasta.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voih niin tuttua. Pelkäsin ihan samaa! Kaikki mahdollinen incl-tietous luettu. Nyt lapsi 5v joten ehkä siitä selvittiin... On myös toki nuoruusiässä alkava muoto olemassa...
Joo, tieto lisää tuskaa. Tiedän, että on olemassa myös JNCL, jota sitten varmaan seuraavaksi pelkään jos lapsi säilyy leikki-ikään asti terveenä. Tää on ihan kauheeta. Menisin heti geenitestiin jos vain pääsisin. Hulluna varmaan pitäisivät jos lääkärille soittaisin tällaisesta asiasta.
Ap
Ap, hanki apua. Itsellesi. Olet varmaankin masentunut, jos epärealistisesti pelkäät jotain hyvin,hyvin harvinaista. Kun saat tiedon,että lapsi on terve, alat pelätä jotain muuta tautia. On syöpiä ym. Ongelma on sinussa itsessäsi ja lapsesi vuoksi sinun kannattaa hakea itsellesi apua.
Tsemppiä.
Jos ihan tosissaan pelottaa niin voithan kysyä mahdollisuutta geenitestiin, joko lapsellesi tai testauttaa kannatko itse ko. geenivirhettä. Turha viettää kuukausia pelon kanssa, se saattaa vaikuttaa vaikka kiintymyssuhteeseesi lasta kohtaan.