miten pärjäisi vammaisen/sairaan lapsen kanssa?

Mulla eka osoittautui myöhemmin ei ihan tavalliseksi, eipä siinä auta muu kuin elää sen mukaan ja siitä eteenpäin. Sitten on ollut iso korvaleikkaus ja rillit tulee nuorimmalle, lääkäreillä käyttämistä kummalllakin. Silti se sairaskin lapsi voi olla tosi rakas

laadusta, kuinka vaikea-asteinen on kyseessä jne. On valtava määrä erilaisia diagnooseja olemassa joiden kanssa kyllä pärjää.



Itselläni on kaksi lasta, joista toinen terve, toisella eräs geenivirhe, joka tekee lapsesta "sairaan", mutta jonka kanssa voi elää silti ihan lähes normaalia elämää. Tietty lääkitys on juu ja lääkärin kontrollissa käydään kahdesti vuodessa...Mutta jos kolmannen lapsen saisin ja lapsella todettaisiin samainen geenivirhe, ottaisin silti lapsen vastaan.



Musta ihmiset pelkää ihan liikaa kaikkea "epätäydellistä".

verkostoitumalla, vertaustuella, kotiavulla, lasten kuntotuksista ja kuntoutustuista taistelemalla...

en todellakaan mieti joka päivä, ihan älytön ajatus! Itse asiassa aika harvoin. Yksi lapsistani on kehitysvammainen ja aivan tasan yhtä rakas kuin muutkin. Tietysti se aiheuttaa omat haasteet ja rajoitukset, mutta niihin on jo jotenkin niin tottunut. Tietää, ettei voi lähteä reppureilaamaan vinkuintiaan kuten ehkä tavallisten lasten kanssa voisi mennä. Mutta väitän, ettei kehitysvammaisuus ole meidän perheen menoja kummemmin karsinut.



Ainoa, missä huomaa eron tavallisten lasten kanssa on lastenhoito: ainoastaan 2 ihmistä on halunnut hoitaa kehitysvammaista, vaikkei häntä ole vaikea hoitaa. Muita lapsia kyllä pyydetään jatkuvasti kylään ja yökylään. Se vain tuntuu pelottavan niin monia. Se saa surulliseksi. Mutta tietämättömyyttähän se kai vain on, ihmiset pelkäävät kehitysvammaisuutta juuri kuten ap:kin.



Ihminen sopeutuu aika nopeasti. Ei vammat ja sairaudet ole mikään maailmanloppu. Nopeasti niiden kanssa oppii elämään. Jos kaikki oltaisiin täydellisiä, tää maailma olis aika tylsä paikka elää.

Kuten yllä onkin jo kerrottu, kyllä arkeen tottuu. Samat säännöt kaikille lapsille, kehityshäiriöisellä se sääntöjen kommunikointi ja noudattamisen valvonta vaan saattavat olla erilaisia. Samalla tavalla se pinna voi palaa ns. normaalin ja kehitysvammaisen lapsen kanssa.



Ehkä se, mikä huolestuttaa eniten, on tulevaisuus - mitä jos vanhemmille käy jotain, tai että kasvaako lapsesta yhteiskunnassa sujuvasti ja itsenäisesi toimiva ihminen.



Mitä omaan suhtautumiseen tulee, kyllä ainakin minä olen läpikäynyt tietyt menetyksen tunteet, mikä ei millään muotoa liity siihen, kuinka "rakastettu" lapsi on. Jos jostain ilmestyisi joku lampunhenki ja kysyisi kolme toivomusta, niin kyllä ensimmäinen olisi lapsen terveys ja hyvinvointi, sitä ei voi kieltää!



Jossain blogissa/kirjassa verrattiin kokemusta siihen, että kuvitellaan, että olet varannut matkan aurinkoiseen Italiaan. Kun saavut perille, huomaat, että lentokone onkin tuonut sinut yllättäen sateiseen Hollantiin. No ei se mitään, on siellä Hollannissakin kivaa nähtävää eikä sadekaan oikeasti menoa haittaa. Ainoa vaan että kun kaikki ystäväsi palaavat ruskettuneina Italian lomiltaan hehkuttaen sen ihanuutta, et ehkä oikein osaa osallistua heidän intoonsa. Ja toisaalta taas, Hollannissa voi oppia monta sellaista asiaa, joita Italiassa et näe ehkä koskaan...