Miten saatte erityislapsenne hoidon järjestettyä matkustelun ajaksi?

[quote author="Vierailija" time="11.04.2013 klo 10:38"]

[quote author="Vierailija" time="10.04.2013 klo 22:36"]

Sä et halunnut mielipiteitä vaan kokemuksia, mutta vaikeavammaisen äitinä sanon sinulle, että itseäsi, miestäsi ja sitä tervettä lasta ajatellen, hommaa hänelle tilapäishoitopaikka, esim. viikonloppu kuukaudessa tai viikko kerran 3 kuukaudessa tai jotain. Mä olen oppinut sen, että meillä miehen kanssa on velvollisuus myös noita terveitä lapsia kohtaan, ja siksi meidän vammainen onkin tuon  2 viikkoa laitoshoidossa. Lapsi on myös 12 vuotias, ja herään vieläkin öisin 1-10 kertaa kun hän on kotihoidossa. Laitosviikoilla saan nukuttua univelkoja ja oltua muiden lasten kanssa 100 %.

nro 8

[/quote]

No siis meillähän on, mielestäni kerroin sen jo tuolla aikaisemmin. 1 viikonloppu joka kk. Mutta siinä ajassa ei pitkälle matkusteta ja jos haluaisi tehdä viikon lomareissun niin oma loma palaa siinä ja sitten onkin ongelma miten järjestää lapsen hoito esim hiihtoloman aikaan. Toisaalta taas lapsen laittaminen laitokseen juuri hiihtoloman ajaksi tuntuisi tylsältä sekin.

Siten ärsyttää suuresti terveiden lasten vanhempien neuvot, että kyllä vammainenkin lapsi ansaitsee lomamatkan ja nauttii siitä, kyllä vammaisenkin lapsen pitää päästä mukaan ravintolaan/huvipuistoon/eläintarhaan jne. Huomaa miten vähän ihmisillä oikeasti on kokemusta erityislapsista, kuvitellaan erityislapsi tarkoittaa yhtä kuin joku adhd.

ap.

[/quote]

Anteeksi huono sisälukutaitoni, niinhän kirjoititkin, että on omaishoitajan vapaat on hoitolaitoksessa :(    Meidän erityislapsi on niin vammainen, että en voisi kuvitellakaan häntä vieväni ravintolaan/huvipuistoon/eläintarhaan/ etelänmatkalle tms.   hän ei nauttisi niistä yhtään, emmekä mekään, koska jommankumman tai molempien aika menisi hänen kanssaan taistellessa, näin kärjistetysti sanottuna.

Mutta toivottavasti ratkaisu löytyy, ja pääsette matkustelemaan enemmän !

8

Niin kauan kuin et raaski, etkä halua käyttää hiihtolomaa, niin kärviskelkää sitten. Jotain tarvitsee tehdä, jotta reissaaminen onnistuu, mutta teillä se vielä stoppaa tuohon raaskimiseen ja viitsimiseen...

Sääliksi käy muita lapsia, no onneksi vain yhtä?

Onko lapsellenne järjestetty lakisääteistä tukiperhettä? Jos on, olisiko mahdollista että lapsi on tukiperheen hoivassa lomamatkan ajan? Tai onko lapsella mummoloita? Jos vaikka molemmat mummolat jakavat vastuun hoitamisesta?

Onko lapsenne vaikeasti kehitysvammainen vai miksi ei voi ottaa mukaan lomalle?

Itselläni ei ole erityislapsia mutta olen ollut töissä palvelukodissa, jossa oli "lomahoitolaisia". Eli lapsia joiden vanhemmat tarvitsi lomaa jostain syystä. Saattoi olla ihan vaan pikkujoulut, "hermoloma"  tai vaikkapa juuri lomareissu. Kovasti kannustettiin siellä töissä ihmisiä ottamaan lomaa ja tuomaan lapsiaan meille hoitoon. Muuten vanhempi palaa loppuun. Jos vanhempi on onnellinen ja jaksava niin silloin olo heijastuu myös lapseen. Usein näille erityislapsille oli ihan kivaa olla eri paikassa sen viikon ajan. Saivat vähän erilaista huomiota ja ehkä vähän enemmänkin kun sisarukset ei olleet ympärillä touhottamassa. Käytössä oma lomahoitolaishuone jonne sai tuoda omia tavaroita ja viihtya siellä tai osallistua talon yhteiseen toimintaan. Oletko ottanut selvää lähistösi kesäleireistä erityislapsille? Monella paikkakunnalla järjestetään esim. hiihtoloman ajaksi leiri jolla on koulutetut ohjaajat, hoitajat ja kaikkea kivaa toimintaa. Sehän on samalla lomailua myös lapselle. Jos toimintaa ei ole samalla paikkakunnalla, niin jos lentonne lähtisi vaikkapa Helsingistä, niin voitte ensin viedä lapsen Helsinkiin leirille ja siitä jatkaa omaa matkaanne. Koita miettiä tosiaan asiaa siltä kannalta, että lapsi saa uusia kokemuksia (tapaa uusia ihmisiä, monet heistä myös jollain tapaa "erityisiä"), erilaista tekemistä ja ennenkaikkea pirteät vanhemmat! Yksi viikko vaikka kerran kolmessa vuodessa ei oikeasti ole ihan hirvittävän paljon, mutta auttaa sitäkin enemmän teitä vanhempia! :)

Haluaisin kuulla muiden kokemuksia, enkä ehdotuksia miten meidän pitäisi toimia. Onhan meilläkin hoitolaitos omaishoitajan vapaita verten, mutta jaksot haetaan 3kk jaksoissa, joten varmuus siitä millloin hoitoa saa, jää kovin myöhäiseksi jonkun loman varaamista ajatellen. Leiri jossain toisella paikkakunnalla täysin vieraiden ihmisten luona kuulostaa sen verran utopistiselta ja stressaavalta vaihtoehdolta, joten sellaista en edes ajattele. Mun äiti on tasan ainoa joka auttaa meitä, mutta jo niin vanha ettei paljoa voi vaatia, useimmiten maksimissaan hän hoitaa päiväunet tai yön yli.

ap.

No ehkäpä sitten kannattaisi hakea vertaistuen pariin. Kai semmosiaki nettisivuja on...

[quote author="Vierailija" time="10.04.2013 klo 15:39"]

Onko lapsellenne järjestetty lakisääteistä tukiperhettä?

[/quote]

Mikä on lakisääteinen tukiperhe?

Meillä on hiukan eri tilanne se, että vaikeavammainen lapsi on 2 viikkoa laitoksessa ja 2 viikkoa kotona kuukaudessa. Koska hän on jo koululainen, täytyy viikot sijoittua koulujen loma-aikaan, ja hiihtoloma sekä syysloma on aina laitosviikko. Pyrimme kesällä hoitamaan lapsen loma-aikana kotona, mutta tarvitaan myös hengähdystaukoa, ja viikko yhteistä lomaa meneen matkustettaessa. Olemme erittäin tyytyväisiä tähän ratkaisuun, lapsi viihtyy laitoshoidossa, siellä on runsaasti aktiviteettaja ja todella hyvä avustaja, alkuun tuntui pahalta jättää hänet sinne ja lähteä muiden kanssa Lappiin laskettelmaan, mutta täytyy muistaa, että muitakin lapsia perheessä on, ja kun meidän vanhempien aika menee suurimmaksi osaksi vammaisen lapsen kanssa, nuo lomaviikot ovat olleet muille lapsille "Amerikka",  ovat saaneet vanhempiensa jakamattoman huomion ja aikaa vain heille

Me olemme jättäneet  perheenä matkustelun kokonaan pois, valitettavasti. Jossain vaiheessa teimme lyhyempiä, viikonloppulomia, ja lapsi oli laitoshoidossa niiden ajan, mutta hän ei valitettavasti sopeutunut sinne lainkaan hyvin, ja jo toisella kerralla huusi kuin tapettava ja rimpuili vastaan kun tajusi minne joutuu. Oli kiljunut suoraa huutoa koko ajan ja keinutellut itseään edes taas paikallaan istuen, ottamatta kontaktia mihinkään tai keneenkään koko viikonloppuna. En minä pysty lasta sillä lailla kiduttamaan että veisin sinne.

Joten meillä matkustelee vain mies toisen lapsen kanssa, minä jään kotiin erityislapsen kanssa. Olisihan se kiva joskus toisinkinpäin, mutta miehen kärsivällisyys ei oikein riitä eikä hän missään nimessä halua jäädä yksin lasta hoitamaan joten ei voi mitään.

Kysyt lyhytaikaishoitolaitoksesta, voivatko ottaa viikoksi sillä ja sillä viikolla. Jos olette esim. Etevan hoitojaksoilla, niin toki nuo loma-ajan hoidot pitää kysellä monia kuukausia ennen. Tiedän kuitenkin ,että sellaista on mahdollista järjestää.

Minä otan aina tyttöni mukaan matkalle. Kun matkaa varaan, otan selvää hotellin palveluista ja valitsen sellaisen reissun, että tiedän pärjääväni tytön kanssa.

Meidän erityislapsi on jo teini ja asuu laitoksessa. Helppo matkustaa ilman lasta. Lapsi ei ole matkustuskykyinen. Lapis on aikanaan ollut matkoilla mukana. EI vaan suju enää. Yhtä normaalia se onmeille ollaan sitten kotona tai matkoilla. Sellaista se meidän arki on.

Meillä lapsi on nyt 12v ja kamalaa ajatellakin, mutta odotan aikaa, että hän muuttaa joskus kotoa laitokseen ja voin alkaa elää normaalisti. Toisen lapsen lapsuus on kyllä siinä vaiheessa myös ohi ja hän jää paljosta paitsi. Tuntuu, että olen lopun ikääni lapsestani huolissani ja vastuussa.

ap.

Sä et halunnut mielipiteitä vaan kokemuksia, mutta vaikeavammaisen äitinä sanon sinulle, että itseäsi, miestäsi ja sitä tervettä lasta ajatellen, hommaa hänelle tilapäishoitopaikka, esim. viikonloppu kuukaudessa tai viikko kerran 3 kuukaudessa tai jotain. Mä olen oppinut sen, että meillä miehen kanssa on velvollisuus myös noita terveitä lapsia kohtaan, ja siksi meidän vammainen onkin tuon  2 viikkoa laitoshoidossa. Lapsi on myös 12 vuotias, ja herään vieläkin öisin 1-10 kertaa kun hän on kotihoidossa. Laitosviikoilla saan nukuttua univelkoja ja oltua muiden lasten kanssa 100 %.

nro 8

Me voidaan matkustella vain kotimaassa. Lapsella on ehdottomasti oltava aina tietokone mukana. Meillä kehitysvamma ei ole vaikea, mutta lapsi pelkää paljon tiettyjä asioita ja lähteminen on vaikeaa ja liian erilainen ympäristö pelottaa ja ei toimi. Ei häntä saisi edes lentokoneeseen, eikä liukuportaisiin ja ym. Lisäksi lapsi ei uskaltaudu edes veteen niin joku etelän kohde olisi tälle kaamea paikka. Kuopus on 9v. ja ei ole ulkomailla ollut. Tulevaisuudessa matkustaa joko isän tai minun kanssa. Me ei vaan miehen kanssa noista etelän matkoista tykätä. Ensi kesänä olisi aikomus mennä hotelliin ja huvipuistoon ja Korkeasaareen. Ne reissut ehkä onnistuu kun päästään autolla. Mikäli lasta ei saada korkesaareen niin isä menee lapsen kanssa mummolle ja minä ja kuopus jäädään Korkeasaareen. Monet keinot on aina keksitty miten toimitaan, jos poika saa raivarit. Jotkut reissut menee hyvinkin ja jotkut päin persettä. Kuitenkaan ei luovuteta, että poika ei tulisi aivan säikyksi. Nämä kotimaan matkat on hänelle ihan terapiaa.

[quote author="Vierailija" time="10.04.2013 klo 22:36"]

Sä et halunnut mielipiteitä vaan kokemuksia, mutta vaikeavammaisen äitinä sanon sinulle, että itseäsi, miestäsi ja sitä tervettä lasta ajatellen, hommaa hänelle tilapäishoitopaikka, esim. viikonloppu kuukaudessa tai viikko kerran 3 kuukaudessa tai jotain. Mä olen oppinut sen, että meillä miehen kanssa on velvollisuus myös noita terveitä lapsia kohtaan, ja siksi meidän vammainen onkin tuon  2 viikkoa laitoshoidossa. Lapsi on myös 12 vuotias, ja herään vieläkin öisin 1-10 kertaa kun hän on kotihoidossa. Laitosviikoilla saan nukuttua univelkoja ja oltua muiden lasten kanssa 100 %.

nro 8

[/quote]

No siis meillähän on, mielestäni kerroin sen jo tuolla aikaisemmin. 1 viikonloppu joka kk. Mutta siinä ajassa ei pitkälle matkusteta ja jos haluaisi tehdä viikon lomareissun niin oma loma palaa siinä ja sitten onkin ongelma miten järjestää lapsen hoito esim hiihtoloman aikaan. Toisaalta taas lapsen laittaminen laitokseen juuri hiihtoloman ajaksi tuntuisi tylsältä sekin.

Siten ärsyttää suuresti terveiden lasten vanhempien neuvot, että kyllä vammainenkin lapsi ansaitsee lomamatkan ja nauttii siitä, kyllä vammaisenkin lapsen pitää päästä mukaan ravintolaan/huvipuistoon/eläintarhaan jne. Huomaa miten vähän ihmisillä oikeasti on kokemusta erityislapsista, kuvitellaan erityislapsi tarkoittaa yhtä kuin joku adhd.

ap.